发布了文章
抗癌笔记|从生命倒计时2个月到奇迹般生成30个月，我们经历了什么？
从绝望到惊喜，父亲的病情变化如同过山车一样刺激着我的心情，在这期间，我经历了人生中最艰难的选择。从仅剩2个月生存到生存已超过30个月（截止发稿），这看似不可能发生的生命奇迹，在我和父亲的坚持下看到了。对我而言，是因为我们遇见了一名好医生，在他的指导和帮助下，不断寻求希望，并大胆尝试新的治疗，才最终让奇迹降临。今天和大家分享父亲的治疗经历以及我作为患者家属在这期间所经历的种种，期望能对不幸罹患癌症的患者及家属有所帮助。我的大伯因晚期胰腺癌去世2019年初，我的大伯（鹰潭市人民医院外科主任）被确诊为晚期胰腺癌，在家人的陪同下从江西鹰潭到上海就诊，在医院做完全身PET-CT后却果断放弃治疗。对此，我感到非常不解，大伯作为有医学专业知识的外科医生，为何要拒绝后续的抗肿瘤治疗呢？后来大伯告诉我，他作为一名外科医生，在来之前其实已经了解并分析了自己的病情，他所患的胰腺癌分期很晚，在当前的医疗水平下已无法逆转，病情也不可能得到有效控制。他认为不会有奇迹发生，所以，此行来上海的真实目的是为了再看一眼我的爷爷奶奶。不幸的消息传来，我的父亲得了晚期喉癌送别大伯后的4月，我父亲（1953年出生）因咳嗽症状被送去新华医院就诊，呼吸科诊断为肺气肿，没有大碍，开药之后便回家了。可是在服药一个疗程后我父亲的症状却没有明显改善，新华医院呼吸科医生复诊后让我们去看了耳鼻喉科，通过喉镜检查，我父亲被收治入院。我当时以为父亲只是声带处长了个良性异物需要手术切除，直到术前几天，才知道父亲得的是我们全家从来都没听说过的一种癌症——晚期喉癌。这意味着，父亲在手术之后将永远变成哑巴，丧失正常的语言功能。平日身体一直强健的父亲得知这一消息后彻底懵了，全家人都因此陷入了悲痛之中!2019年5月28日，做完所有相关检查，并咨询了所有可行的治疗方案后，我父亲被推入了手术室。原本预计4小时的手术却做了9个半小时(全喉切除+颈部淋巴清扫)。父亲手术后的病理切片报告显示：（喉）鳞状细胞癌，中-低分化。局部浸润破坏甲状软骨至横纹肌组织；淋巴结见癌转移。外科主任医生告诉我们，虽然父亲的手术很成功，但父亲的临床分期处于晚期，颈部淋巴有了转移，预后会很差，有很大的复发转移可能。建议手术后进行放化疗，以求降低复发转移的发生。早在2017年，我父亲曾因声带白斑做过激光手术，术后却没有定期到耳鼻喉科复查。此时，我陷入了深深的自责，为什么没能早点发现父亲的异常，为什么没有定时到医院复查？下一步放化疗选择哪里？虽然很多医院都能开展放化疗，但是考虑到父亲的肿瘤已处晚期，我必须慎重选择。为此，我上网查阅了大量的资料，详细对比了很多放化疗专家。6月底，我终于做出了这次看病经历中最正确的选择，在父亲手术出院后找到了时任复旦大学附属肿瘤医院放疗科的王孝深教授（现任复旦大学附属眼耳鼻喉科医院放疗科主任）。随后，我和父亲见到了王教授，在他第一次看过我父亲的病史之后，王教授第一时间为父亲办理了大病医保，为我们节省了很多的医疗费用。父亲喉癌的严重程度远远出乎我的意料王教授详细看了父亲手术前的所有片子后告诉我：从治疗规范上讲，父亲后续要接受同期放化疗，但是我父亲的颈部淋巴结位置很靠下，已到达锁骨上，而且和周围组织有黏连，远处转移的概率非常高，情况不容乐观。因此，建议我父亲放疗之前先进行全身评估，明确肿瘤的范围。然而，如果一项一项检查，虽然能够享受医保报销，但是需要很长时间。考虑到父亲的肿瘤已经到了四期，我一天也不想耽搁，所以最后我们选择自费进行PET-CT检查。但是看到PET-CT结果后，我们全家再次陷入了新的打击中——父亲病情的严重程度完全出乎我们的意料，除了颈部转移，还有纵隔、肺门、肺、骨骼多处转移，这个结果也印证了王教授的预判。本来我是为了父亲能够得到最精准放疗而找到的王教授，却因术后如此迅速的全身多发转移，连放疗的机会都没有了。此时，我们全家都陷入了深深的绝望之中。接下来，我们该怎么办？在这几次就诊过程中，我经常听到王教授和前来复查的病人/家属说“肿瘤控制的很好，可以放心回家，正常工作和生活，定期复查就可以”；也会听到王教授和初治的病人/家属讲“没那么严重，遭受点痛苦，治愈的希望还是挺大的”等等激励人心的话。可是关于我的父亲，从手术之后，我从未在医生口中听到过一句让我感到有信心的话。虽然王教授也一直在安慰和鼓励我和我的父亲，但我从王教授的语气中感受不到治愈的希望，特别是王教授总会和我单独交代父亲病情的严重性（担心我父亲承受不了），我当时真的失落至极，不知道该怎么做才能好一点。化疗联合靶向能否带来希望？考虑到我父亲身体情况，王教授给出了抗肿瘤药物治疗的方案。虽然我是上海人，但家离肿瘤医院很远，就医不方便，而且当时无法在肿瘤医院住院治疗。王教授为了方便我们，让父亲在离家近、方便家属照顾的医院住院用药。王教授建议的方案是化疗（3周一次）联合西妥昔单抗靶向治疗（每周一次）。虽然化疗联合西妥昔单抗是复发转移头颈部鳞癌的一线治疗方案，但当时西妥昔单抗还比较贵，无法纳入医保报销，我特此咨询王教授这个方案的预期效果会如何。得知因为我父亲的肿瘤发展过于迅猛，用药后短期内肿瘤会缩小，但估计缓解时间不会长，很快就会耐药而再次进展。我当时认为，或许是王教授因过于保守而告诉了我最坏的后果。我决定坚持王教授的用药方案，让我欣慰的是仅仅用了一次化疗，父亲下颈部的包块就明显缩小了，第二次化疗继续有效。但“幸福”的日子总是那么短暂，第三次化疗结束没几天，我父亲的前胸壁正中就长出了肉眼可见的红色疙瘩，并在不到20天时间内由一粒黄豆大小长到了乒乓球那么大，进而破溃，反复流血，肿瘤再次迅猛进展了。我虽无比绝望，但由衷佩服王教授的准确预判。针对父亲目前的情况，父亲的手术医生、在外院进行化疗的肿瘤科主任以及其他所有知道我父亲病情的医生们给我的都是一个建议：不要继续治疗了，不要让病人承受更多痛苦，陪伴我的父亲度过他人生最后的两个月吧（外院多名肿瘤科主任预测父亲生命只剩两个月）。从失望到绝望，到底该不该继续治疗？父亲胸壁肿瘤每天都在以肉眼可见的速度迅猛增大，而且一直流血。考虑到肿瘤进展如此之快，王孝深教授告知可以尝试抗血管生成联合免疫治疗，但是王教授特别强调了抗血管生成治疗属于自费，而且是超适应症；免疫治疗的费用更是不菲。在做新的治疗前，我也做了一点功课，有较大的担心和疑惑。父亲如今的病情有没有继续治疗的价值？继续用药会不会让父亲白白受更多的苦？是否是过度治疗？是否要给我父亲做基因检测？为何王教授之前从未提起过？我父亲有咳血症状，抗血管生成治疗是否有风险？........王教授建议，如果家属和病人有意愿将生命延续下去，完全还可以尝试抗血管生成加免疫治疗。基因检测费用高，而且检测和结果都需要时间，我父亲已经等不起，花基因检测的钱不如直接给父亲买药。我打消了疑虑，下定决心采用王教授的方案。我最终选择了抗血管生成药物——国产的安罗替尼。王教授告知我，使用安罗替尼后大出血死亡的风险，但通过多渠道学习，王教授为病人总结了用药适应症（哪些病人可以用安罗替尼）和合适的用药方法。王教授告诉我，以他对肿瘤的生长规律以及药物自身的特性判断，他不同意完全按药物说明书上的用法（说明书上要求：每天用药，连续用14天，休息7天，然后重复）。抗血管生成药物应该根据病人的毒性反应、肿瘤的退缩情况及时调整，该停药就停药，该拉长用药间隔时间就拉长，不能生搬硬套说明书。我父亲的病情尤其是胸壁上的肿瘤，确实存在使用安罗替尼后大出血的风险，但是，目前已经在天天长大，天天流血，根本没有其他选择，只能破釜沉舟。王教授建议连续用三天，后续王教授会每天通过微 信监测，根据我父亲的情况调整用药剂量，避免大出血风险。最后的希望，期待着转机2019年9月19日，我父亲开始了安罗替尼的口服治疗，第三天起，胸壁肿瘤便以肉眼可见的速度开始破溃腐烂变小。我太高兴了，甚至忘记了及时和王教授微 信互动，直到连续服用第六天，肿瘤几乎完全脱落了才想到联系王教授，王教授嘱咐我们立即停药，观察两天。在王教授的指导下，父亲前前后后总共使用安罗替尼9粒。（期间9月25日进行一次PD1注射治疗）。安罗替尼说明书上的不良反应可以说都在我父亲身上体现出来，手指脚趾的疼痛，口腔溃疡等等。全喉切除+颈部淋巴结清扫+气管造瘘，术后化疗联合西妥昔单抗，加上多发的肿瘤转移，我父亲的身体状态越来越差，肺里有痰无法平躺只能坐姿睡觉，吸痰频率从最初的以小时为单位一次变为五分钟一次，疾病和严重的缺乏睡眠导致我父亲已经神志恍惚，出现幻觉，逐步丧失自理能力。9月27日，我和母亲因为家中实在不具备护理条件，将父亲送进了附近的一家二甲医院，甚至我们已经做好了准备（父亲可能无法再从医院出来）。此时我们还未能想到，王教授的方案正慢慢给我父亲带来奇迹。10月3日开始，父亲昏睡的时间越来越长，清醒的时间越来越短。每次给父亲吸痰都能吸出腐肉，我们都认为我父亲真的要离我们而去了。让人没想到的是，到了10月中下旬，我父亲的精神状态明显好转，前胸壁肿瘤退缩后留下的创面也已经完全长好了，他可以回家了。回家后精神状态进一步好转，慢慢开始可以平躺着睡上一觉了。11月5日，我们又找到王教授复诊，王教授看了我父亲的状态和我说，安罗替尼对我父亲有了很好的治疗效果。当我问到是否还要继续治疗，能否恢复放疗时，他建议我父亲暂时停止一切肿瘤治疗，观察下咽部肿瘤情况和全身状态即可。我现在还记得王教授当时的那句话——“我向来不主张太激进的治疗。不见兔子不撒鹰，这样才能知道什么治疗有效果。”奇迹发生，病灶消失了因为疫情原因，2020年5月，我们才找到王教授复查，做了颈部MR+，胸部增强CT，看到报告的时候，我以为医院报告错了，手机CT报告显示结论为肺部未见明显异常。在我怀着忐忑的心情找到王教授读片时，王教授激动的告诉我在我父亲身上真的发生了奇迹，CT上显示肺部已经没有肿瘤，MR报告也显示颈部也控制的很好。以下附上2020年9月的PET-CT报告以及图像对比。往后的每次复查，我终于也从王教授口中听到了当初我是如此羡慕、迫切想听到的那些话：“肿瘤控制地非常好，这绝对是个奇迹。你放心回去吧，定期复查，若有异常随时来。”每次复查后心中都充满无比的喜悦和激动。父亲和家人所经历的一切真的是一种巨大的折磨，所幸最终得到了理想的结果。原本我从未相信有奇迹能发生在我们的身上，只认为那是电视剧里才有的情节，然而奇迹却真实的降临在了我们头上：那么多专家告知我父亲只有2个月的生存时间，但王孝深教授用9粒药片让父亲熬过了30个月，我相信我的父亲还可以继续创造奇迹。目前，我父亲生活完全自理，还能帮我们做一些力所能及的事情。超适应症用药，不能轻言放弃，知情同意很关键王孝深教授和我说，我父亲的这种情况是偶然，是奇迹，临床实践过程中其他人恐怕难以复制。但是，对我而言，是因为我们“偶然”遇见了一名好医生，并坚持了对的治疗方法才让奇迹降临。王教授用他的力量和丰富的学识带给我们信心，带给我们奇迹。由衷的感谢王教授没有只顾明哲保身，没有盲目规避风险，面对疑难杂症，不推诿，敢尝试，为我父亲制定了最佳的治疗方案。同时，我和母亲在关键时刻的抉择以及对医生的信任也很重要。是所有人的努力加在一起才让父亲的生命从预期2个月延续到目前的30个月，而且还在继续。我想和每一个不幸罹患癌症的病友和家庭说，任何时候都要充分信任你的医生，不要轻言放弃，再多一次的努力与尝试，或许就能带来生命的奇迹。戴志琦 2022年3月于上海（文章转载自医悦汇）
