孙成彦

2016年12月，这是小光第二次来找我，第一次是2015年6月，和那时已有不同，这次他是自己走着过来的。旁人看来，小光走路的姿势怪异，双膝微屈，迈步困难，看起来有几分吃力的样子。“小光的这副模样，却是让我也吃了一惊。一年前，小光还是一个有着150斤体重的13岁男孩，只能靠着大人搀扶，慢悠悠地迈出几步，而眼前这个看起来清瘦了许多、慢慢朝他走过来的男孩似乎并不是一个人，小光旁边熟悉的姐姐小娟和父亲张振东无声的证实着，他们就是同一人。孙博士突然觉得无比的欣慰和感动，这一家人真的是拼尽了全力在为孩子治疗啊！这是一个来自安徽、并不富裕的农户家庭，一家六口：张振东夫妇、大女儿小娟，一对双胞胎儿子小光和小蒙，还有一个年迈的奶奶。很不幸，双胞胎中的哥哥小光因出生时缺氧导致了脑瘫。三个孩子，其中一个病娃，家庭不堪重负，张振东夫妇只能外出打工，但微薄的收入不足以让小光得到很好的治疗。小光4岁的时候才会独坐，12岁时不会站、不会走，生活完全无法自理。也因为缺乏运动，体重一路飙升，自主活动便更加困难。小光的病情属于重度脑瘫，他的治疗方案也相对复杂一些。我为他给出的治疗方案是“手术-康复-手术-康复”，简单的8个字，实则很沉重，需要一家人很长一段时间的坚持与配合。其实，我对小光的治疗心里有一个很好的预后，他觉得这一套方案执行下来，这个孩子将来是能够走起来的，实现生活自理也完全没问题，但他心中另有担忧：1、治疗的费用，对于这个家庭来说无疑是沉重的，难以负担的，他们能坚持到哪一步治疗阶段不能确定，也许能够瘸着走的时候就放弃了，也许还没等到能走就放弃了。2、小光因长期待在家中，有一些叛逆，不知道能否很好的配合减肥及治疗。体重不减下来，术后康复阻力很大。3、时间也是成本，关于小光的治疗，要达到最理想的治疗效果，少说2年，多则4、5年，坚持是个极大的考验。还好，我的担忧并没有出现。据小光的姐姐小娟说，从医院回去后，他们一家人就打定了主意要按照孙博士的方案为弟弟好好治。小光贪吃，母亲和奶奶狠着心监督，坚决让他少吃多餐，家中再不备任何零食，半年不到，小光从150斤瘦到了110斤。为了给小光筹足治疗费用，50多岁的父亲张振东在工地上打工，母亲在家照顾两个儿子，陪小光做康复，还在家接点手工活。小娟自毕业后就选择了做销售，因为她觉得这个工作只要勤恳，比其他的工作来钱快，也因为这份信念，小娟做的很出色。小娟大小光14岁，从大学起便想着为家里分担经济压力，之后便一头扎进了工作里。一晃到了28岁，这个年纪很多农村家庭的姑娘早已谈婚论嫁有了家庭，但小娟还不想考虑，她不敢谈恋爱更别说结婚，她说她想要全心全意的照顾弟弟，不想因自己的家庭连累到别人。看到一家人为自己付出了这么多，小光也懂事了许多，陪着家人一起咬牙坚持，这才有了第二次见到我的那般模样，可这也仅仅是治疗的一半，接下来还有另一半的路要走……不过，小光的进步，让一家人对接下来的坚持再没有任何的犹豫，像是战场上连胜的士兵，信心十足、战斗力十足。一家人同心其利断金像小光这样的脑瘫孩子其实有很多，病情或轻或重，伴随着他们长大的是家人的力量，因为有家人的不离不弃，因为有家人的再苦再难都要坚持，才有了一步步的小希望变成了一颗颗的大果实，才有了一个个健健康康的孩子。相信要不了多久，小娟就可以安心寻找自己的幸福了。为保护患者隐私，文中人名皆为化名。

俗话说“牙疼不是病，疼起来真要命”。遭遇过牙疼的人都能体会到这种被折磨的死去活来的痛苦。于是，你急匆匆的跑去看牙科医生，请他拔了这颗痛死人的坏牙。然后，疼痛没有丝毫减轻，可是牙却没了。遇到这种情况，你可能要怀疑另外一种痛了，那就是令人毛骨悚然的三叉神经痛。是牙疼？还是三叉神经痛？二者常常让患者分辨不清、疼痛难忍、苦不堪言。为解此难状，小博特意邀请了孙成彦教授，告诉大家如何区分牙疼和三叉神经痛，并教你如何预防和缓解。01三叉神经痛与牙疼如何区分三叉神经痛的疼痛部位十分局限，多为一侧脸疼，所以常被患者误以为是牙疼。但是，二者还是有所区别的。1发作时间不同牙疼发作不分白天和晚上，白天痛、晚上也痛；三叉神经痛则通常白天痛，晚上不痛。2疼痛范围与持续时间牙疼属于局部疼痛，且疼痛时间比较长，疼痛的感觉比较僵硬。三叉神经痛则牵扯的范围比较大，疼痛持续时间为数秒至数分钟内，疼痛感觉则是一阵一阵的，呈刺痛感，并且疼痛位置不限于上下颚区。3有无诱发因子三叉神经痛常常是由脸部动作诱发，如洗脸、刷牙、说话、大笑、进食、打哈欠、打喷嚏、吹冷风等。严重的牙疼虽然也会有诱发因子，但通常不会突然疼痛。4止痛药有无效果一般止痛药可以消除牙齿的疼痛感；三叉神经痛吃一般止痛药无任何效果。服用止痛药后，如果疼痛没有减轻，就应该重视了。此外，有些患者的疼痛可有触发点，即疼痛部位的某一处，轻触或刺激后激发，这些敏感区称为“扳机点”，往往在上唇、鼻翼、齿龈、口角等部位。部分三叉神经痛的患者会表现为牙龈部位的疼痛。所以若是发生了牙痛先别着急拔牙先看看自己的症状是否符合三叉神经痛的特点02血压管造成疼痛约95%的三叉神经痛，是由于血管压迫造成的。在颅内三叉神经的位置上，有很多血管和神经交织在一起，正常情况下，血管较软，通过三叉神经时血流有一定的波动性，但不会损伤三叉神经。当血管硬化时，血流的波动性冲击可能造成神经出现脱髓鞘病变，引发神经“短路”，就可能导致三叉神经痛。因此，40岁以上，“三高”患者属于三叉神经痛高危人群。03三叉神经痛如何预防从生活方式上来说，管住嘴、迈开腿，是预防血管硬化的主要方法。1生活规律不熬夜，避免烟酒，饮食规律少摄入高脂肪、高热量食物；2心情舒畅保持乐观的心态和轻松愉快的心情；3适当运动每周尽量运动3~5次，每次至少半小时，运动强度不宜过大，如快步走、游泳、慢跑等都是不错的选择；4关注血管健康45岁以上的人是动脉硬化高危群体，生活中应关注自身情况，如发现运动后胸闷气短、胸痛或经常性头晕、心慌等症状，应立即去医院就诊，检查有无动脉硬化。04已患病者如何缓解三叉神经痛患者，在生活中要加强护理意识，需要做到以下几点：1避免化学刺激戒烟酒，不吃辛辣的食物，避免化学刺激诱发疼痛；2避免硬物刺激吃质软易嚼的食物，避免硬物刺激，不做可能诱发疼痛的动作；3保持心态平和保持情绪乐观、心情舒畅，避免急躁、焦虑、冲动、生气、郁郁寡欢等情绪诱发疼痛；4避免过度劳累注意生活、饮食要有规律，保证足够的睡眠和休息，避免过度劳累；5避免冷水刺激利用疼痛发作后的间歇期，清洁颜面、口腔，保持个人卫生，洗漱用温水，避免冷水刺激；6注意面部保暖注意气候变化，做好保暖措施，避免冷风对面部的刺激，外出时戴口罩或头巾；7树立治疗信心树立治疗疾病的信心，积极配合医生的治疗。点击下方图片，即可查询三叉神经痛治疗方法05结语当遇到三叉神经痛时，医生建议还是要早点治疗为佳！如果大家还有其他想要了解的疾病诊疗知识，可以在后台或文末下方给小博留言，针对问题类型，小博会邀请上海壹博医院专业的医护康团队为大家进行科普解答~

编者按：龙龙，早产（六个月）出生，1岁多还不会说话、不会站立，尖足内翻，左上肢活动障碍。被多名医生下定义：这孩子是脑瘫，没得治了，放弃吧。身为母亲的戚然，接受不了孩子好不容易逃过了生死攸关的早产灾难，又这样被医生判“死刑”。她坚持了15年，陪不会站、不会走、生活不能自理的龙龙做康复训练。所幸---时光不负有心人，经过外科手术的介入治疗，如今龙龙已经可以独站、独走，生活自理了。图：Eber机会，于孩子而言，到底意味着什么？读完今天的故事，也许你能够从中找到答案。PART01.自从戚然（化名）腹中孕有一对双胞胎后，她与丈夫觉得生活有了更美好的新期待，在喜悦中期待着两口小家晋升为四口之大家。怀胎六月，小心呵护，戚然却没能躲开临床上双胎早产1/3的发生率。2000年5月，戚然早产，在分娩过程中双胞胎两兄弟严重缺氧窒息，由于所在乡镇的医疗环境不佳，两兄弟刚出产房就被转入市医院ICU抢救，老大龙龙被成功抢救，老二却因送晚了五分钟，没有抢救过来。春机盎然、草长莺飞的五月，在病房的那一处，黯然失色，冰冷压抑。PART02.随着时间一天天的过去，龙龙一点点的长大，戚然夫妇慢慢接受了现实，摆正心态，一家三口过着温馨安逸的生活，那一件事情也已成为他们藏在心中、不宜言说的悲痛。生活的波折远比人们想的还要多。在龙龙一岁那年，戚然发现孩子的成长发育与别的小朋友有些不同，大多同龄的孩子都会走、会叫爸爸妈妈了，而龙龙却只能听得懂家人的话语，不会说话，还有头部控制不稳，流口水，交叉、尖足内翻，不会站立行走的异常发育现象。带龙龙去当地的医院看诊，戚然夫妇从医生那里得到的答案是：孩子还小，养养就好了。听闻医生的回答，他们也以为孩子可能就是发育迟缓。但回家过了几个月，戚然越发觉得不对劲，龙龙还是没有进步，反而尖足的厉害，左手不够灵活、抓握力也不行。这次，他们带龙龙去了市儿童医院看诊，医生的结论是：孩子是脑瘫，治不好了，放弃吧。这个结果，戚然夫妇不能够接受，龙龙好不容易逃过了生死攸关的早产灾难，怎么能这么轻易地被医生判“死刑”。后来，戚然又带着龙龙跑遍了很多省会的医院，想得到医生（哪怕有一个）说出“孩子不是脑瘫，而是...治疗一段时间就好了”的答案，可现实就是那么的残酷，看过诊的医生都劝戚然，‘放弃吧，孩子是脑瘫，而且病情很重’。PART03.“即使他们都劝我放弃，说孩子没救了，但我就是不相信，后面我就一直陪着他做康复。医生不给他机会，我要给。”谈到龙龙被确诊的灰色回忆，戚然原本哀伤的眼神中多出了几分坚定。康复一年又一年。随着年龄的增长，身体机能的发育，龙龙在七岁多的时候，不再流口水了，语言功能也有所进步，可以说话了，只是吐字不清。这一好转的迹象，无疑是戚然夫妇继续坚持下去的勇气。2007年，已七岁的龙龙，没有学校愿意接收。戚然便白天陪龙龙在机构康复，晚上回家自己教龙龙读书识字，她不希望孩子的世界里只有漫长无期的康复，不希望孩子因为身体的残缺而丧失认识世界的机会。日复一日，年复一年。龙龙依然尖足内翻、不会站、不会走，左上肢障碍也变的愈发严重，生活无法自理：洗澡、上厕所都需要家人抱过去，帮忙处理。戚然抱龙龙一年比一年吃力，当她抱不动的时候就换成背的，就这样，她又坚持了8年，龙龙也已成长为15岁的青少年。陪龙龙康复这十几年间，戚然会阅读相关医学类的书籍，了解到这种病可以通过手术治疗，但因为听闻很多孩子做完手术彻底瘫了，她便望而却步。2015年8月，一切的转变，是戚然一家知道了孙成彦教授开始（编者注：当时孙教授在四川，戚然夫妇也在四川上班）。PART04.知道孙成彦教授后，戚然便带着龙龙前去看诊，那时候的她只是抱着问问看的态度，所以在得到手术建议后，并未接受，因为她害怕花了积蓄，手术还没有效果。图：Eber注：孙教授在给龙龙看诊回家之后，戚然反复在思考孙教授中肯的手术建议，脑海里也在回荡着教授的那句：‘给孩子一个机会好不好？手术后再康复，孩子有概率能站起来。’随之戚然开始全面的了解手术，了解孙教授之前的手术案例，考察了一年。在这期间，她遇到了之前康复机构的病友，那个患儿也是康复多年仍不会走，但现在会走了。戚然询问过后，得知他是孙成彦教授给做的下肢矫形手术，后来康复了两三个月，便实现了行走功能。听完病友的故事，戚然觉得这可能就是龙龙的一次机会，也是她的一次机会。图：Eber注：戚然与龙龙这一次，她不能退，带着孩子前进不一定能越过山峰，可是止步不前，必定只会被大风压垮。2016年8月，孙成彦教授给龙龙成功实施了下肢矫形术（编者注：下肢矫形手术指肌力肌张力调整术）。在戚然的回忆里，那一天刚好是孙教授在四川义诊的最后一天。PART05.下肢矫形术40多天后，戚然紧张又期待的给龙龙拆双脚的石膏，拆完后她把龙龙的双脚放在平地上，是她想要的结果：龙龙的脚后跟着地了，下肢也不那么僵硬了。脚后根可以放平是站立的基础。脚后跟着地后，龙龙对于站立便没那么恐惧了，可以在他人搀扶的情况下练习站立。这种进步可以说是龙龙治疗史上一个重要的新起点了，自此，白天下午，甚至晚上戚然都在陪着龙龙做康复。康复4个月后，龙龙又接受了孙教授实施的FSPR手术（编者注：FSPR手术全称功能性选择性脊神经后根部分离断术）。图：Eber注：龙龙康复照FSPR术后康复半年，龙龙会站了。站立是行走的前提，又接着努力康复了半年，龙龙就会独立行走了，只是还有些不稳。戚然无法言喻自己看见儿子会走时的心情，只记得那时她的脑海里都是15年来抱着龙龙、背着龙龙来回穿梭于家与医院的各种场景。PART06.龙龙一直都很懂事。会走路后，他能自己做的事情都自己去做，父母外出工作时，他还会在家帮忙煮饭。每次吃到儿子煮的饭，戚然都很欣慰。2022年2月，戚然再次带龙龙来找孙教授看诊，这次解决左上肢活动障碍的问题。孙教授为龙龙制定了手术康复一体化（CFSPR术+手功能康复训练）的治疗方案（编者注：CFSPR全称高位颈椎脊神经后根部分离断术，作用是降低上肢肌张力）。图：Eber注：龙龙康复照CFSPR手术，为龙龙的手功能康复训练奠定了良好的基础。术后，康复了一个月，龙龙的左手变得灵活许多，康复师刘雨娇老师对于龙龙的康复态度也给了一个很高的评价，‘课上的每一分钟，他都很努力’。PART07.戚然和龙龙的故事到这里就结束了，但他们的康复生活还在继续，为龙龙有一个更好的体态而选择继续努力......戚然之所以把自己的故事分享出来，就是想告诉和她有相同遭遇的母亲或父亲——“机会”二字对于孩子而言，蕴藏着无数可能，给孩子一个站立的机会，给孩子一个行走的机会，给孩子一个正常生活的机会。

有一种痛，被称为“天下第一痛”这种疾病发作时面部像是被电击、刀割一样对于这种“痛”“钢铁直男”也忍不住泪眼汪汪不敢说话不敢吃饭它就是三叉神经痛什么是三叉神经痛？患者该如何治疗？走进孙成彦教授的科普小课堂一起来找答案吧~01什么是三叉神经痛？三叉神经痛是最常见的颅神经疾病，以单侧的面部上下神经分布区域的反复性、剧烈性、阵发性的疼痛为主要表现。患者女性多余男性，疼痛常见于右侧，发病率可随年龄增长而增长，其产生的骤发、骤停、闪电样、刀割样、烧灼样、顽固性、难以忍受的剧烈性疼痛，来得快去得也快，疼痛历时数秒或数分钟。02三叉神经痛，痛在哪里？主要分布在这些部位1.口周，如上下唇部、胡须处；2.口腔内，如舌头的前半部分、牙龈、臼齿处；3.鼻周，如鼻翼、鼻唇沟；4.脸颊部，如上颌区、下颌区、耳前区；5.前额部。日常生活中，咀嚼、饮水、进食、刷牙和洗脸等面部的随意运动或不小心触摸到面部某一区域就有可能诱发三叉神经痛，有时还伴有流涎、流泪、面部抽搐等症状，晚上常因疼痛难以入眠。随着病程延长，疼痛程度会逐渐加重，甚至每日发作。部分患者会有间歇期，时间达数周至数年不等。03诱发因素过度节食或长期吃素等不健康的饮食方法，引起免疫力低下易导致脱髓鞘，从而诱发三叉神经痛；在日常生活中如遇气候变化、冷刺激等触动面部敏感区域引发疼痛；部分患者随年龄增长，颅骨缺钙发生颅底内陷，压迫三叉神经后根，诱发三叉神经痛。04如何治疗？❖首选药物治疗同时可辅助使用适量维生素B12，可缓解疼痛。❖外科手术治疗①显微血管减压术三叉神经显微血管减压术，为目前神经外科广泛应用的最安全有效安全的根治三叉神经痛的方法。术中先在耳朵后面（患侧）打一个大概一块钱硬币大的孔，通过显微镜在颅内操作，将压迫在三叉神经上的血管分离开，使血管不再压迫三叉神经。通过微血管减压术，可以从根源上解决三叉神经痛，且效果立竿见影。②经皮三叉神经球囊压迫术经皮三叉神经球囊压迫术是在X射线或CT引导下，将球囊植入到三叉神经半月节位置，然后向里面注射显影剂使球囊扩张，从而压迫三叉神经半月节，破坏三叉神经感觉部分使痛觉消失达到治疗目的。该手术无需开颅，疼痛缓解率高，住院时间短，术后恢复快。适用于疼痛耐受差、年龄大、体质不佳、基础疾病多且不宜长时间全麻患者，是较好的微创手术方式之一。05结语任何疾病最好的治疗方法是重在预防，如果不能幸免，在三叉神经痛发病早期，可采用药物治疗，当药物治疗不理想时，就要尽早考虑手术治疗，从病因上解除扭曲的血管对神经的压迫，才能彻底治愈三叉神经痛。由于文章篇幅有限，后期会再为大家详情介绍三叉神经痛如何预防、如何与牙痛做区分。如果您还有想要了解的其他疾病诊疗知识，也可以在后台或下方留言，小博会全力为您分忧解难~

脑瘫患儿普遍存在躯干核心肌群力量弱、核心稳定性差的问题，进而产生爬行困难、圆背坐、站立与行走障碍、身体转换困难等一系列难题，严重影响孩子们的躯干和骨盆运动以及姿势控制能力协调发展。而核心稳定性训练有助于提高患者的躯干核心稳定性及核心力量，促进运动和姿势控制能力协调发展。今天小博邀请了康复治疗师赵平洋为大家做一期科普干货——《核心稳定性训练常用方法》。有需要的朋友快来一起学习吧！01什么是核心肌群核心肌群被描述为：是由前面的腹肌和后面的脊旁肌与臀肌，顶部的膈肌和底部的盆底与骨盆带所构成的盒子。更重要的一点是无论人体在运动还是静止时，核心肌群均被认为是加固脊柱和人体稳定性的肌肉束身带。人体的稳定性和活动能力很大程度上依赖腰椎周围所有肌群的协调性。尽管有研究强调个别肌群的重要性( 尤其是腹横肌和多裂肌) ，但对于理想的稳定性和动作完成来说，所有核心肌群的参与是必须的。02核心稳定训练的常用方法核心稳定训练包括：稳定状态下徒手训练、非稳定状态下徒手训练和稳定状态下自由力量练习稳定状态下徒手训练1. 屈膝搭桥保持训练患儿双下肢屈曲平放于地面，两脚与肩同宽，臀部往上抬起与髋关节和膝关节呈一直线，保持10秒后放松10秒继续下一组运动，根据患儿的实际情况逐渐延长时间。2. 伸膝搭桥保持训练患儿平躺于地面（如有背伸肌张力增高者可在肩下垫三角垫），治疗者跪坐于患者下方，双手握住患儿双脚抑制过度的踝关节跖屈，让患儿抬起臀部保持，时间同上。3. 俯卧位稳定状态下徒手核心稳定训练患儿呈俯卧位，治疗者位置同上。患儿双手撑地，两手与肩同宽，治疗者双手握持患儿足部，让患儿抬起腹部，身体躯干与下肢呈一直线，保持，时间同上。非稳定状态下徒手训练1.滚筒上核心稳定训练患儿呈俯卧位，治疗者位于患儿下肢远端位置。让患儿双手支撑在直径20cm的滚筒上抬起腹部身体呈一直线保持，治疗者将患儿下肢控制在外展外旋位，一次约5到10分钟，具体视患儿耐受程度而定。患儿仰卧于直径20cm的滚筒上，治疗者控制患儿双下肢，左右轻轻晃动圆滚筒使患儿能够主动保持身体的平衡，一次约5到10分钟，具体视患儿耐受程度而定。2.球上核心稳定训练患儿呈俯卧位，双上肢支撑地面，双手与肩同宽，下肢放于羊角球上（髋、膝、踝）球的位置越靠近身体近端难易程度越小，视孩子的情况而定，抬起腹部保持，时间同上。患儿坐在巴氏球上，治疗者双手固定患儿髋部，前后左右四个方向晃动球，诱导患儿身体一直处于中立位保持，时间同上。稳定状态下自由力量训练治疗者控制患儿双下肢，使双下肢处于直立位，患儿屈髋身体前倾至最大角度后抬起至直立，每次的数量根据患儿实际情况而定，隔天一次，循序渐进。03结语几乎在所有运动训练中，核心肌力训练都参与了重要角色。在一定程度上，脑瘫儿童具有的核心力量水平决定着他所能达到的功能水平和生活质量。如果大家还有想要了解的疾病诊疗知识，可以在下方留言咨询，上海壹博医院会尽全力为大家排忧解难~

在医学界，有这么一个诊断——脑性瘫痪（俗称脑瘫）。但脑瘫并非症如其名，它不是字面意思理解的智力障碍性疾病。在媒体界，我们看过很多新闻报道：脑瘫男孩考上北大、考研成功，脑瘫少女诗歌走红网络......我们一次次为这些生命与奇迹所折服。图源：网络，侵删但是，脑瘫患者及其家人所经历的痛苦，又岂是一则则新闻一篇篇报道所能言尽，文字在此刻显露出其苍白无力。不过无论无何，我们仍是希望能够通过文字所承载的知识，引起人们对这些疾病的认识与重视，把健康和阳光注入到稚嫩的生命里。本期，小博想与准宝爸宝妈们聊一聊，究竟该如何科学地预防脑瘫呢？01首先了解一下什么是脑瘫脑性瘫痪，俗称脑瘫，是指从受孕开始至一岁内脑发育尚未成熟阶段，由于非进行性脑损伤所致的以姿势各运动功能障碍为主的综合征。图源：Eber02小儿脑瘫如何预防小儿脑瘫的预防，最需要关注的是前期——孩子在妈妈肚子里的这段时间，因为等孩子出生后再谈预防是不够的（生产前中及出生后4周内仍然重要，可以分为出生前的预防，生产过程中的预防，出生后的预防）。图源：网络，侵删这个时期预防目的是：预防孩子出生后出现脑损伤或者脑畸形情况，这才是做预防工作的重点。因此孕妈妈在发现怀孕之后，就要做好预防工作了，主要分为以下几点：01良好的生活习惯  父母在备孕前，一定要养成良好的生活习惯，戒烟戒酒，适量运动。图源：网络，侵删例如，现在许多父母忽略了科学备孕的重要性，由于生活压力大，经常熬夜加班，饮食作息毫无规律可言，更有甚者，放纵自我，抽烟、酗酒等，种种行为增加了孩子脑神经受损的风险，使孩子患有脑瘫的概率增高。02定期做产检母亲怀孕期间，需定期做产检。定期规范的进行产检可以跟踪胎儿发育情况，帮助发现很多早期问题，如母亲是否有妊娠期高血压、妊娠糖尿病等合并症及并发症。图源：网络，侵删如果有问题及时处理，可一定程度上降低脑瘫的发病率。产科医生会根据产检情况评估，若胎儿存在脑瘫的高危因素，发生疾病的可能性较大，医生会建议孕妇进行相关治疗。03家族遗传性疾病图源：网络，侵删一些有家族遗传性疾病如家族性的心脏病或家族性精神类疾病的父母需要提高注意，另外，若父母单方或双方有过癫痫或者其他精神类疾病的也要注意，在孩子出生前早作准备，尽量避免孩子脑瘫疾病的出现。04其他因素图源：网络，侵删除了要注意避免以上因素外，还要注意警惕早产、缺氧窒息和黄疸（点击：面对宝宝黄疸，应该怎么处理即可了解）等发生。孩子出生后如果有黄疸，要根据孩子具体情况，听从医生建议，尽早蓝光治疗，以减少黄疸对脑部的伤害。结语以上就是预防小儿脑瘫的一些简单知识，希望准爸妈们及正在备孕期的爸爸妈妈们，能做好早期预防。小儿脑瘫的预防不仅关系到一个人的身心健康，也关系到整个家庭的幸福美满。因此希望准父母们一定要有足够的重视。

生活中，我们经常看到一些人走路呈“上肢挎篮”、“下肢划圈”的“怪异”姿势。这其实是中风后遗症，是患者中风后肢体肌张力增高，肌肉痉挛引发关节僵硬、行动不灵活所致。大家看到这里，可能会有所疑问：中风后为何会出现这些可怕的现象？中风偏瘫后遗症应该如何治疗呢？本期，小博特邀了孙成彦脑瘫偏瘫团队核心医生林思渝为大家进行专业的科普解答。01中风后为什么会出现肌张力增高从人体大脑神经发育的角度来讲，我们每个人出生时四肢呈蜷缩状态，而随着年龄增长，大脑逐步发育完善并拥有抑制这些原始反射的功能，于是才有了后来的随意运动——如行走、跑、跳等分离运动和精细运动。中风（不论是脑梗还是脑出血）后大脑的上运动神经元受损，导致：①大脑对原始反射抑制功能的丧失；②大脑对一些关节活动的支配功能丧失。因此患者会出现肌张力增高、肌肉无法随意动作、感觉消退或消失等后遗症。而中风后遗症往往比中风本身还要痛苦，穿衣、吃饭等简单的动作都不灵便，有时还要依赖家人，长期的困扰大大降低患者的生活质量，使其日渐丧失对生活的信心。02如何治疗中风后遗症单纯的康复训练为了最大限度地降低致残率，提高中风偏瘫患者的生活质量，康复训练越早介入越好，无论是脑出血还是脑梗塞患者，只要病情稳定就可以接受康复训练。偏瘫康复训练根据其病情演变过程，一般可分为3个时期：偏瘫患者功能康复训练主要在恢复后期或后遗症期进行，患者和家属要有耐心，坚持不懈。越早康复的患者，恢复或保留的功能相对越好，譬如以前肌肉力量差，腿抬不起来，经过锻炼，可以实现直腿抬高等，如果忽视康复，随着疾病进展，会有功能废用的情况出现。手术康复一体化综合治疗偏瘫后肢体痉挛状态如果通过药物及单纯的康复训练不能有效解决，且面临康复和药物治疗后反弹复发问题的患者，可以通过外科手术治疗解决患肢痉挛。FSPR手术（功能性选择性脊神经后根部分离断术）能够有效降低偏瘫患者患肢过度增高的肌张力，疗效稳定、不反弹。当然，并非所有偏瘫患者都适合手术治疗，一般来说，肌张力≥3级、肌力≥3级、平衡功能良好的偏瘫患者手术康复效果更好。03结语对于中风偏瘫患者，上海壹博医院倡导积极治疗，越早治疗恢复情况越好，恢复生活自理能力的几率也就越大，越是能够有效提高生活质量。

对于痉挛型脑瘫患者而言，当早期康复干预效果欠佳，康复治疗不能对抗且阻止病情进展时，软组织肌肉痉挛最终会导致畸形出现，逐渐发展成骨关节的固定畸形，进一步发展的结果是骨关节的脱位，特别是肘关节、髋关节等。 在国内，早期一直沿用1988年在佳木斯举行的第一届全国脑瘫座谈会上提出的“ 小儿脑瘫的定义、诊断条件及分型”。脑瘫的外科治疗方面概念模糊，许多学者为了解决肢体畸形，基于恢复解剖层面正常的理念，设计了各种方式的矫形手术，以至于乱象丛生，效果参差不齐。本期，为了让大家可以更直观、更全面、更准确地认识肢体矫形术、了解脑瘫治疗的正确理念，小博特邀脑瘫治疗专家林思渝为大家进行详细地科普讲解。01矫形手术的发展2006年脑瘫定义修正稿, 表述为：脑性瘫痪是指一组持续存在的导致活动受限的运动和姿势发育障碍症候群, 这种症候群，是由于发育中的胎儿或婴儿脑部受到非进行性损伤而引起，脑性瘫痪的运动障碍常伴有感觉、知觉、认知、交流 和行为障碍，以及癫痫和继发性肌肉、骨骼问题。与以往的定义相比, 2006年的国际定义还对定义中的关键用语进行了详尽的注解,指出运动发育和姿势异常是脑瘫的核心表现，临床康复治疗和研究应该以解决脑瘫患儿的运动功能障碍为主；脑瘫定义中的本质特征是发育, 表明脑瘫康复中应该充分考虑发育性；在新的定义中还加入活动受限的词汇；另外肌肉骨骼问题首次被加入定义中, 指出脑瘫患者常伴有继发性肌肉骨骼问题, 诸如肌肉肌腱挛缩、骨骼扭转、髋关节脱位、脊柱畸形等。2006年国际脑瘫定义目前被广泛接受, 主要是因为该定义指出了脑瘫患者人群中具有活动受限的特征, 而提高活动能力正是康复医学的宗旨, 间接地表明康复是脑瘫治疗的主题。另外定义加入的肌肉骨骼问题同样提示矫形外科在脑瘫治疗中应该占有重要的一席，由此，国内众多骨科及小儿骨科医生，广泛将单纯矫形手术治疗融入痉挛型脑瘫的治疗当中。02矫形手术的两难之处在没有有效解除痉挛的情况下，为患者实施解剖层面的矫形手术，大多数患者会复发（少数痉挛相对轻者，术后长期康复牵拉可能复发较慢），这是令人头痛的问题。很多经验丰富的矫形外科医生，为了尽量推迟患者的痉挛复发时间，选择强行过度延长肌腱，让肌肉收缩不起来，牺牲了肌力，就是大家所说的塑性延长，表面上看，好像痉挛不会复发了，殊不知，这样危害更大，肌无力加上关节过度活动，会导致站立平衡功能破坏，严重影响患儿的行走功能，同时也给今后的各种治疗手段带来严重困难。比如，为了解决足内翻的问题，将胫前肌腱转移至足的最外侧，当时足在痉挛状态下貌似恢复了正常的解剖位置，但肌张力解除后，由于生物学力线本身已经不正确，将来一定会出现足外翻。如果手术当时不做过度转位，由于是痉挛状态，仍然会内翻，复发也快。图源：网络又比如，正常延长跟腱，很快复发；为了让足后跟落下去，不复发，就将跟腱过度延长（因为肌张力没有解决，会很快复发），甚至导致跟腱基本上断裂，足背伸活动过度，也会引起肌萎缩基因激活，导致小腿肌萎缩并发症。再举例子，为了解决膝关节屈曲问题，强行过度延长半腱半膜肌腱，导致膝过伸等。\图源：网络这些就是基于未解除痉挛的解剖层面矫形手术的两难之处。03何解矫形术后的复发难题？总之，没有解除痉挛的解剖层面的矫形，只有强行过度延长肌腱，塑性延长，才不易复发。然而这种矫形方式损害了肌肉力量，导致关节过度活动，破坏平衡功能，使将来的行走受到极大的影响，得不偿失。另外还有一些按照小儿麻痹矫形的理念来做，这种方式更不适合痉挛脑瘫，因为小儿麻痹肢体肌张力是低的，发病机理、病理生理、临床表现均不同。医生在脑瘫治疗中发现，家长往往纠结于患儿脚后跟不落地，腿打不开，只要医生把这两个问题解决，就认为是治疗效果好、方法正确，医生医术高超。其实，这两个问题是最容易解决的，前提是在高肌张力解除后，做矫形手术，即可精准延长到位，并且可以根据肌张力改善情况作出适当微调。图源：Eber这就引出了壹博医生的矫形理念：肌张力高解除后的功能性肢体矫形，不追求完美的解剖复位，追求的是运动功能的保留、改善和大幅提升，这是在优异的FSPR手术效果的基础上才能够实现（FSPR术可有效解除痉挛，阻止病情进展，症状复发）。04壹博医生治疗理念是三步曲FSPR手术＋功能性矫形（骨锚钉精准植入）＋围手术期康复，这是理想状态的患儿。但在其他一些患儿那里需要调整治疗顺序，比如运动能力太差，暂时不能做FSPR术，那么可以先做术前康复，为手术创造条件，如果肢体畸形严重，影响术前康复，壹博医生为此巧妙地设计了FSPR术前的简单矫形术，可适当延长肌腱，为术前康复创造条件，加速康复，缩短治疗周期，节约治疗费用。部分患儿错过了最佳治疗时机，需要做骨、关节手术时，壹博医生团体中的顶级骨科专家可以施展其专业才华，大显身手。壹博医生的治疗理念就是这样，一环扣一环，多学科密切配合，才使得越来越多的患者实现生活自理、重归家庭、重返社会。05矫形术与FSPR术的区别与联系FSPR术在解除肌肉痉挛方面有确切疗效，但对于关节变形、软组织挛缩的矫治方面却难有作为。因此，对于肌张力高合并有肢体畸形的病患需在FSPR手术解除痉挛后再行肢体功能矫形手术，方能取得最佳治疗效果。简言之，没有完美矫形技术支撑的SPR或称SDR，是无法解决痉挛型脑瘫儿童的肢体问题。  图源：Eber一般轻度软组织挛缩畸形通过康复训练可以得到改善或纠正，对于关节挛缩较严重的固定性畸形，需要考虑肢体畸形矫正手术来解决问题。我们通过多年临床循证发现，患者满足肢体畸形矫正手术适应症，在FSPR术后两周左右即可开展该项治疗，具体矫形部位根据患者的实际查体评估结果来制定手术方案。以前脑瘫患儿肢体畸形矫正手术的肌腱移位固定应用钢丝固定，随着技术的更新发展，我们在亚洲率先应用进口骨锚钉材料进行肌腱固定，使得该手术步入微侵袭领域，患者术后恢复时间明显缩短。06脑瘫治疗需多学科配合脑瘫治疗需要多学科配合，综合治疗才能完成。比如说，基本都需要康复训练，75％以上都可以或者说需要手术治疗。然而在不同的医疗机构有不同的治疗方法，康复方式、理念不同，效果也截然不同。我们强调康复训练应该贯穿整个治疗的始终，但具有手术适应症时应该及时手术。有些家长往往因害怕手术有风险，会留有后遗症，不愿意给患儿接受手术治疗，而错过了最佳手术时机。图源：Eber这种担心是有一定原因的，为什么呢？因为康复科在治疗、小儿骨科在治疗、神经外科在治疗、矫形外科在治疗，还有辅具等等。学科多、方法多，到底如何选择？家长是迷茫的。各个学科往往从自已的观点着手，都有自己学科的优势，不容易做到多学科配合。但在医生的专业角度来看，应该充分考虑儿童不同阶段生长发育的特征和疾病本身发展变化过程。温馨提示当一个学科在治疗上遇到困难时，不能继续强行治疗，或者一味追求效果，导致过度医疗，过度损害，治疗效果衰减，给其他学科本来容易的治疗带来困难。所以，当治疗遇到瓶颈时，建议及时求助其他学科，取长补短。对于脑瘫的治疗要有先进方法、正确的理念，个体化的治疗方案，才能够给每一个患儿带来最佳效果。 

在多年的门诊工作中，壹博医生遇见很多这样的脑瘫患者：痉挛型或混合型脑瘫，智力相对较好，吞咽功能有不同程度障碍、流口水、斜视、吐字不清；或是身患肌张力障碍，比如扭转痉挛，已经明确不适合接受功能性选择性脊神经后根部分离断术（简称：FSPR手术）……那么，这些患儿是否还有机会通过手术来改善这些病症呢？壹博医生的回答是：“有可能通过CPS手术来改善”！本期，小博特邀脑瘫治疗专家李令建为大家进行专业的科普解答。01什么是cps手术颈总动脉外膜交感神经网剥脱（CPS）术，是目前临床运用较多的一类手术，术中剥离颈总动脉外膜交感神经网后可使患者脑部血管扩张，脑供血增加，脑组织缺血缺氧症状得到改善，侧支循环建立，使部分临界状态下的神经元细胞功能活化，促进脑组织的代偿功能，通过中枢调节使吞咽运动及口腔诸多肌肉协调功能改善从而改善症状。02cps手术的作用CPS手术去除了颈总动脉外膜的神经网，抑制了交感神经的传导，降低了交感神经的兴奋性，使交感神经支配效应减弱，导致唾液的分泌量减少。另外，由于颈部交感神经兴奋性的降低，从而使患儿的上肢肌张力下降、协调性提高、定位能力增强、控制语言的肌群协调性改善，吐字更加清晰和连贯。CPS手术在临床上可以降低部分患者的肌张力，以上肢改善为主，缓解肢体的不协调状态，尤其是可以改善手的灵活性、持物的稳定性；改善行走不稳定性；能改善脑瘫患儿发音不清楚或吐字不清、流口水、吞咽等症状。CPS手术以改善流口水效果最佳，可以达到80%的有效率，对于上述其他症状的改善会出现个体化差异极大。03cps手术的注意事项根据CPS手术的基础理论推断，如果能排除可疑的疾病，尽早明确脑瘫诊断。CPS手术时机可提前到出生后六个月，改善脑供血状态，促进脑组织发育，尤其适用于脑结构无异常和脑发育先天不良或后天脑发育缓慢的患儿。脑瘫患者需符合手术适应症才可开展此类手术。如果头部核磁共振检查，脑结构无异常或存在单纯的脑发育不良患者，有脑实质结构损害的患者不适合CPS手术；尤其是左侧颞叶发育不良或结构缺失、损害的患者不适合为了改善语言功能而行CPS手术。严格的核磁共振脑结构检查是筛选患者的必要前提，因为存在部分患者疗效不佳或手术无效。关于cps手术的相关内容就介绍到这里了，如果您还有其他疑问，可以在下方留言咨询，医生助理会及时为您答疑解惑。

导读军杰，今年12岁，早产、缺氧而导致的肢体痉挛，在5岁前会走，具有尖足、内翻，走路踮脚等症状，后经某康复机构长达4年的“禁止行走”式康复训练，丧失站立行走的功能。2021年在上海壹博医院经过5个多月手术加康复一体化治疗后，于今年的3月中旬重新恢复站立功能。文章内容根据军杰和哥哥口述改编，有对患者隐私稍作处理。“妈妈，我刚刚可以站起来了。”12岁的军杰开心的打电话向妈妈致喜，表达可以再次站起来的喜悦。站起来、走起来、跑起来.......这些对于你我而言，都是再简单不过的日常肢体动作。但对于一些脑瘫患者来说，这是他们年复一年的期盼。而在选择治疗方法时，也可谓是“失之毫厘，谬以千里”。军杰康复照片如今，军杰和家人一直在为7年前走歪的“那一毫厘”一点一滴的做出修复与弥补。追求保守康复-失之毫厘的开端军杰是由于早产、出生时缺氧而导致的脑瘫，在1岁8个月会走，但走路踉踉跄跄，容易摔，具有踮脚内翻等症状。自军杰确诊后，全家一直陪他走在求医问诊的道路上，访遍南北各地可以治疗脑瘫的知名医院。但对于治疗方法全家始终都坚持一个原则，就是坚持给军杰做保守的治疗，能康复就不要手术，规避掉一切手术的风险。历经4年（1-5岁）的时间去多家医院、康复机构进行康复治疗，然而军杰的病症却依旧没有得到改善。他们以为治疗没有效果是因为还没有遇到技术好的康复师。在军杰5岁那年，有人向他们介绍当地的某康复机构，说是‘脑瘫孩子可以通过康复达到正常人的走路姿势’，听起来着实很让人心动。全家开完家庭会议后，妈妈开始率先行动，带着军杰去那家康复机构做康复治疗。“废旧立新”的康复方案康复医生给军杰制定的康复方案是：禁止行走。回归婴儿时期，先学习爬行—倒退着往后爬、向前爬行等各种爬行姿势，忘记现在的行走姿势后，再给他灌输正确的走路姿势。废旧立新。妈妈听着觉得好像有点道理，决定与军杰一起坚持这个‘新理念’治疗方案。这一坚持就是四年，也的确等到了肉眼可见的变化。走着进去，坐着轮椅出来军杰在一点一点地忘记之前错误的走路姿势。废旧之后，开启立新模式。可是军杰已经无法站立了，更别提行走了。妈妈看着手机里之前存储一些的视频，里面播放的是军杰5岁之前可以踉踉跄跄走路的视频，看完了便点击再次播放，循环往复，心里说不出是什么滋味。康复机构给军杰家人的说法是，忘记站立行走是对的，可以接着做康复，重新灌输站立行走的正确姿势。妈妈便陪着军杰再次康复了一段时间，但仍未见效，军杰的肌张力依旧很高，也依旧无法站立。万般无奈，妈妈下定决心带着军杰撤离出这个康复无望的机构。哥哥陪着军杰看诊如果用哥哥的话来形容军杰的这段治疗经历，就是：走着进去，坐着轮椅出来。再寻千里路标志性的家庭会议再次在军杰家的大厅里展开。会议主题是：再次去找孙成彦教授看诊，如果可以手术这次就选择手术。这次主题是妈妈提出的，强烈的表示不可以再让军杰接受保守的单纯的康复治疗，军杰的下肢已经变形，不能在长时间的耽误下去了。去年10月18号，军杰在家人的陪伴下到达孙教授门诊室外，排着长长的队，妈妈的心里不免有些担忧，怕听到孙教授说孩子没有站起来走起来的可能性了。这是他们第三次跨越数千里路找孙教授问诊，前面两次他们拒绝了孙教授的手术方案。孙教授为军杰看诊孙教授看到军杰一家的时候，很是震惊。因为在他印象中军杰是会走路的，如今再次相见竟是看见坐在轮椅上的军杰。当了解其中缘由后，孙教授内心惋惜又悲愤：四年禁止行走令，家长也能相信？多年的治疗结果是：双下肢畸形全面、髋内收、膝屈曲、尖足、内翻、无法站立行走？孙教授为军杰查体妈妈也是满肚子的委屈但更多的是对这次治疗的坚定，“我们就是太想把他治好了，没想到会越治越差，这次来找孙教授您，就是决定接下来就相信您，您说怎么治我们就怎么治”。持久战也要打孙教授看诊后，给军杰制定了手术康复一体化的治疗方案，也向家人打了预防针，需要耐心修补之前的治疗漏洞。由于军杰的病情耽误的太久了，所以术后康复时间战线需要拉长，具体还要看军杰的康复进展。“之前我们都给上家康复机构四年多的时间，还有什么理由不给孙教授您时间呢？我的家人们都有耐心陪军杰一起打这场持久战。”妈妈富有信心的向孙教授表示。同年10月21号，孙教授成功为军杰实施了下肢矫形手术。石老师在为军杰做康复妈妈陪军杰做完手术后就回家工作赚钱了，为让军杰可以放心的在医院接受治疗，由哥哥和姑姑在这照顾军杰陪他做康复。初战告捷哭着也要训练是军杰的标配。“每次康复训练前都需要给军杰做20分钟牵拉，不然他全身紧张没法训练。牵拉的疼他会边忍边哭，从没叫过停，每节课都很努力很坚强”。康复师石婷婷对军杰的坚韧表扬道。这些日子的付出终归是值得的。经过5个多月的刻苦训练，军杰在今年3月10号下午，自发的尝试站起，惊喜的是自己的站立功能恢复了。石老师为军杰训练站姿好消息当然要第一时间报备，军杰让哥哥打电话向家中的亲人报喜，“妈妈，我刚刚可以站起来啦”！军杰欢呼雀跃地对着电话那头的妈妈说道。站立是行走的前提。看见这肉眼可见的变化，家人对军杰往后的生活也有了美好的期盼，相信军杰再接着努力训练就会取得进一步的胜利！

“在无影灯下，我聚精会神地做着每一台手术，希望可以给脑瘫孩子的未来打好行走的关键性基础，可以给到脑瘫孩子最好的手术效果；从不有一丝的懈怠，小心谨慎地完成每一台手术。也许，一个外科医生最大的价值就是此刻。——摘自林思渝医生的手记”作家茨威格说：“一个人生命中最大的幸运，莫过于在他的人生中途，即在他年富力强的时候，发现了自己的使命。”身为80后的林思渝医生就是这样一位幸运者，从事脑瘫偏瘫治疗工作已有十余年之久的他，在走上工作岗位之前就拥有了外科、康复双学士学位，这一在外科医生中不多见的第二学位“加持”，使他在日常诊疗工作中会用“多学科”的角度去思考和诊断病情。不同科室的不同见解与所有外科医生一样，林思渝在为很多下肢畸形患者看诊后，给具备手术指征的患者制定手术方案，但不同的是，林医生在制定手术方案时，会格外地结合他的康复学知识和经验储备，使得手术方案为日后的漫长康复打下最好的基础。   林思渝医生日常照“我既是一个会‘做康复’的外科医生，又是一个会做手术的‘康复师’”。谈论起拥有双学位所带来的不同之处，林医生这样风趣地说道。多年前，有一个走路姿势异常、下肢畸形的病人来找林思渝医生看病，林医生看诊后找到了病人下肢畸形的原因，告诉他下肢畸形需要通过外科手术进行矫正，还给病人制定了术后康复方案。病人看到治疗方案后感到很诧异：“林医生，您不是外科医生吗？康复您也会？我这手术后还需要康复吗”？林医生笑着答道：“在大学的时候也学习过康复，在治疗肢体功能障碍时康复可以和外科很好的结合在一起”。病人知道后充满惊喜：“原来是这样，感谢林医生，不然我以为做完手术就好了呢，或者后面我还得去挂康复科医生的号。这下我可以少跑科室，少走弯路了”。对于这种情况，林医生用双学位的医学知识为我们讲述了不同科室看诊后的不同见解：a、外科医生如果是一个外科医生看诊，他会看到病人的下肢畸形，需要骨科来矫正，会看是否有手术指征。但手术后，肢体功能的康复还是需要去看康复科的。b、康复科医生如果是康复医生来看诊，他也知道下肢畸形需要矫正，但是他还是会用康复医学方面的知识去解决畸形，不会首选推荐手术矫正，可能会尝试找下肢畸形的原因，看看走路姿势的异常是不是仅因为畸形导致的，还是也有肌张力、肌肉力量的问题、或者是有运动发育等问题。同时，如果手术后，还存在一些功能上的障碍或者不足，康复科医生可能首先想到的是手术的问题，只能让病人再次去外科就诊。c、两科都会的医生如果医生既会骨外科也会康复科，他会运用两科医学知识综合考虑问题，这样就会提高病人看诊治病的效率，不用再让病人多跑科室了。脑瘫偏瘫的患者来到了壹博医院，他们就不用多跑科室多跑路了，在治疗期间或住院期间，医生都会提前告知患者治疗方案及预后效果。后期根据病情的变化，也会及时的调整治疗方案，以便患者可以早日康复！谈到这里，林医生很感谢当初在学医生涯努力奋斗的自己。与脑瘫偏瘫的不解之缘大学时期初，在学校提供可以兼修其他科医学知识的机会面前，身为临床医学系的学生林思渝觉得学医无止境，有机会多学习就应该尽可能地汲取知识，将来做一位优秀的行医者。考虑到康复可以与多个外科相结合，他选择抓住机会，兼修康复医学。五年学医之路，同时学习两科的林思渝觉得自己精力足够、信心满满，也从未觉得学医难、觉得累。付出终有回报，在毕业的那一年林思渝成了为数不多的拥有临床医学与康复医学两个学位的医学毕业生。这样的成就，也为他日后从事脑瘫偏瘫的治疗奠定了良好的开端与基础。林思渝医生为患者做手术照片脑瘫是由于非进行性脑损伤所致的以姿势各运动功能障碍为主的综合征，是一种系统性的疾病，治疗起来相对复杂，需要神经外科、骨科与康复科多学科联合治疗。好像冥冥之中自有天意，林思渝学习的两门刚好与治疗脑瘫对口，所以从一毕业他就走上了治疗脑瘫偏瘫的从医道路。虽然这条路对他来说成就感不及其他外科来的快，但见证过一个个脑瘫患者经过外科手术和康复治疗后从不会走到会走，走路不再踮脚、不再摔倒，行走姿势逐步接近正常人的好转迹象，他体会到了重塑生命的喜悦感与从医的使命感。希望“我们”早点相遇在他从业的近十年来，林医生累计跨越数万公里为患者进行手术。有些地方偏僻，高铁无法到达，还需要进行多次转车，长期的四处奔波，手术也大多是连续数个小时乃至十余个小时的连续奋战。也有很多次，翻越了好几座山头，只为了给某村里一两个脑瘫患儿看诊。林思渝医生巡诊部分照片但身体上的辛苦他从未觉得苦，让他最难过的是病人的误诊和延误治疗。他向我们讲述了多年巡诊义诊后的感慨：很多脑瘫孩子都是留守儿童，在家中由爷爷奶奶喂养，家里的经济条件也不好自然也就看不起病，也有的孩子因为没有遇到正确的治疗方法被误诊误治，身体已经畸形严重，受到常人不能体会的病痛折磨。这类数见不鲜的现象，让他颇有感触：“看着那些被误诊误治疗的病人，尤其是一些小朋友，如果再早一点相遇就好了。”从初出茅庐的医学界新人，到如今拥有双学位的外科医生，所经历的是一本本厚厚的书籍、一位位急切的患者、一台台严谨的手术、正是因为这些沉淀，才能够给予每位患者更精准的治疗。穿上白大褂的时刻，责任和担当就蒙在心间。“能多治好一位脑瘫患者，就会多挽救一个家庭，这也是我十多年来从事脑瘫治疗的动力与决心”。林思渝说到自己的行医初心很是坚定。或者医者就是这样，心系患者、执着事业，在历久弥新之下依然坚持前进。文末有惊喜上海壹博医院康复医学科给大家送福利啦~疫情期间有很多宝贝居家隔离，没办法到康复中心做康复训练，明天下午四点上海壹博医院康复科给大家开直播课程《疫情居家如何康复训练》欢迎大家关注视频号观看直播（点击下方图片，即可进入直播预告页面）END

导  读      脊髓损伤(双下肢、四肢截瘫)并不少见，而且近年发生数量呈现增长趋势。究其原因，一是由于建筑业的高度发展，工伤事故的增多；二是大量新司机上路，交通事故增多；三是高难度竞技运动也增加脊髓损伤的可能性。其他还有感染、肿瘤、退行性疾病等原因发生脊髓损伤。脊髓损伤可以出现损伤平面以下运动和感觉不完全丧失甚至完全消失，同时会发生很多并发症，例如大小便障碍等，严重影响患者生活自理和社会活动能力。脊髓损伤的预后与什么因素有关？      脊髓损伤的后果与脊髓受损的平面和严重程度有关，同时与治疗手段的先进性、科学性以及康复措施的及时性等因素有着密切关系。高位颈椎损伤(颈4及以上的脊髓损伤)时，由于肋间神经和膈肌神经功能丧失，可致呼吸停止以至死亡。颈5～胸1(C5-T1)平面脊髓神经损伤，则可能影响四肢功能。一般来说，损伤的平面愈低，预后与功能重建的效果愈好。从损伤的严重程度来看，如果脊髓完全性离断，则恢复无望；不完全性的损害(如脊髓半横贯性损害)，比如因血肿,炎症或肿瘤的压迫脊髓以及马尾神经根导致的损伤，经过及时治疗, 可获得满意的恢复。脊髓损伤如何治疗？      脊髓神经损伤的急救和早期处理至关重要。在急救搬运截瘫时勿增加新的损伤，对脊柱骨折脱位者，应及时复位，复位的方法可采取牵引和切开复位内固定等方式，这有助于术后护理和后期的康复。截瘫的医疗康复要十分重视预防并发症的产生。严重的并发症不仅是导致死亡的重要原因，而且也影响生存质量，增加了护理成本。常见的并发症有褥疮、尿路感染、肺炎、肢体畸形、便秘、疼痛等。此外,患者心理上的意志消沉、悲观绝望等情绪对康复也是不利的。 图片来源于网络侵删      对褥疮的防治尤其重要,一定要及时进行。由于截瘫平面以下的躯体感觉、运动功能消失，即失去自我保护能力，如果局部的皮肤受压过久，即可发生缺血性坏死，形成经久不愈的褥疮。防止褥疮唯一有效办法是避免局部皮肤过久的压迫。自伤后起即要定时翻动(早期1-2小时,以后每隔2-3小时) , 将受压部位做按摩并保持干燥清洁，垫以海绵软枕。有条件者可使用自动翻身气垫床。对已经发生的褥疮,应防止感染扩大，及时采取换药、手术等方法予以消灭。      截瘫患者的排便功能发生障碍，可发生尿潴留的症状。采取处理的办法是:严格消毒操作下插入留置导尿管定时排尿，防止尿路感染，并逐步训练其自动排尿功能。对高位截瘫截瘫，由于肋间肌麻痹，肺通气量减少，气管内分泌物排出不畅，应防止肺部感染。肢体瘫痪不能活动，易发生静力性畸形，如马蹄下垂足等。应经常对肢体做被动性按摩活动，以防止畸形发生。截瘫患者往往肠蠕动减弱，肛门扩约肌乏力，极易发生便秘，需要在饮食结构上调整，同时需要注意维持营养均衡(有关知识另文介绍)。要强调一点，截瘫患者的心理疏导非常重要，需要消除他们悲观失望情绪，为建立活动功能创造条件。     图片来源于网络侵删      大部分截瘫患者，通过医疗和功能训练，可以达到生活自理、重返社会的目标。高位截瘫患者由于四肢的活动功能均受影响，不能扶拐，难以站立活动，因此应训练他们使用轮椅代步。      也许你听说过"脊髓电刺激术"。这种微创手术在国外最早应用于顽固性疼痛的治疗，近年来该技术在截瘫治疗方面取得了巨大进步。遗憾的是，此手术在国内尚不能普遍开展。2015年初，孙成彦教授脑瘫偏瘫团队尝试对部分病情合适的截瘫患者开展“脊髓电刺激”手术，取得十分满意的效果。｜案例｜      一位24岁的年轻人，于5年前不慎从2楼跌落导致脊髓损伤，出现了双下肢肌力完全消失，无法活动，更不能行走，腰以下感觉消失等症状。受伤后，虽接受了腰1-3(L1-L3)椎体稳定减压手术，但下肢感觉反应仍不敏感，皮肤温度也较其他正常部位要低，且出现顽固性褥疮和性功能障碍，排尿不尽，生活质量严重下降。       不同部位的脊髓损害会导致不同的症状。此患者的损伤在胸12-腰1(T12-L1)部位，故出现大小便障碍、下肢截瘫、不能行走的症状。            2015年1月，孙成彦教授脑瘫偏瘫团队在该名患者尚有剩余功能的脊髓神经内放置电刺激系统。该系统由植入患者脊髓硬膜外间隙的电极、植入腹部皮下的发射电脉冲的刺激器和连接两者的延伸导线3个部分组成。孙成彦教授在谈及相关病情时说，如把该患者的脊髓神经网络看作上海电网, 那么他的脊髓神经损害就如同电网的某个”点”被人为切断。一旦脊髓神经受损，相应的身体区域就会出现大面积“停电”(截瘫)现象。该系统"发生器”产生的电脉冲可模拟人的神经电冲动，通过对电压、电流、频率等参数的调控，对”沉睡” 的受损脊髓神经或部分正常脊髓神经进行持续性地激活，可诱导患者神经功能的恢复。       此后，孙成彦教授脑瘫偏瘫团队为患者制定了康复计划。在不到2个月时间里，奇迹发生了！患者的顽固性褥疮完全愈合，下肢也逐渐有力气，慢慢可以站起来，并能够坚持步行1000米以上，目前已能脱离拐杖。此外，患者的肢体感觉功能和性功能也得到改善，效果稳定，生活质量有了很大提高。       这位患者的受伤部位没有涉及到颈部，故而不影响上肢活动。他与体操运动员桑兰有类似之处，只不过桑兰的损伤是在脊髓的更高位置，因此其上肢及手功能也相应受到损害。该患者通过电刺激手术和康复，改善了局部细胞的生存环境，为神经细胞讯号传导建立了通道，逐步重建了皮肤的感觉功能，促进了溃疡的愈合，从而使患者运动功能有了明显提升。当然，后期个性化的康复治疗更为重要。      综上所述，脊髓损伤后遗症(截瘫、顽固性疼痛等)，并非完全没希望医治，脊髓电刺激手术就是针对这些后遗症的一种非常好的治疗手段，只要选择好适应症，将有可能带来令人惊喜的效果。

近期，“考研成绩”频频冲上热搜。其中，“#安徽00后脑瘫少年考研初试403分”，也成为了媒体报道的新闻话题之一。图片来源新安晚报，侵删！这个事件本身的确不需要大家觉得很奇怪，因为考研考博需要用的是脑子，而大多数脑瘫患者只是在肢体运动功能上存在障碍，智商是没有问题的，完全可以像正常人一样参与考研！今日，小博之所以选择写这个话题，有两个原因。一、希望话题“#安徽00后脑瘫少年考研初试403分”不要被轻易埋没，它值得被更多人看到。二、脑瘫，并非是大家顾名思义的：脑子坏了，智力存在缺陷。借此机会，希望社会各界人士可以对脑瘫群体有一个新的认知。在话题下面，有零星的几个点评：“我这脑子长的像个摆设”、“我也有点郁闷，他怎么学的这么好”、“我一整个凑数的”。图片来源新安晚报，侵删！看完这几个简短的字句，小博觉得搞笑又心酸。考研的圈子很卷，很多人都希望通过考研上岸，抬高自己的就业门槛；也有很多人是为了考研而考研，大家都考研那我也考一个吧；也有很多人是为了完成自己的学业理想。而早产致“瘫”、行动不便、打开手掌都费劲的闵登华，为何如此卖力的考研呢？看完他的经历，小博总结出三点。01亲情的力量最重要的是有父母和爷爷日复一日、年复一年的鼓励和陪伴。02“走出大山看世界”山里长大的孩子，总有一个“走出大山看世界”的梦想。出生在深山里的闵登华，一样有自己理想。希望自己以后可以做幕后研究工作，为国家贡献自己的一份力量。03改变社会地位大学生涯，因为手不灵活做不了精细的化学实验，不得已转专业，有了初步考研想法的他，咨询了几位专业课老师后，得到了一致的答案，非常赞同他考研，并且最好接着攻博。最后因老师说了“以后博士，在社会上的地位很高”，这一句话深深地触动了他，也成了他考研的决心，并立志考博。部分文字来源新安晚报，侵删！将老师们的话听进了心窝。在他的认知里，“考研再考博”是改变脑瘫社会地位的可行途径，但因肢体功能的障碍，他也一直在为之付出超乎常人的努力。非身受，不能感同。现在，他已经完成了考研初试，做到了第一步。顽强拼搏，努力改变命运的闵登华值得我们点赞；全国七百多万的脑瘫患者群体，也希望能够得到社会更多人的“理解”与关爱。很多人都不了解“脑瘫”这个群体，听到脑瘫一词，就以为是没有智商的傻子。脑瘫定义科普：脑性瘫痪简称脑瘫，通常指在出生前至出生后一个月内，因各种原因引起的非进行性脑损伤或脑发育异常所导致的，以中枢性运动障碍、姿势异常的活动受限为主的综合症。简单的来说，脑瘫患者大多数是肢体功能障碍，并非是智力障碍。他们，不应该受到有色眼睛看待，不应该受到无辜的偏见，也不应该被傻子定义。罗曼罗兰说：世界上只有一种英雄主义,就是看清生活的真相之后依然热爱生活。在康复室里，那一道道为了回归正常生活而努力的身影，都蕴藏着一片明媚的精神沃土。他们都是自己的“小英雄”，即便命运给过他们沉重的打击，他们却依然选择对生活充满希望。他们用汗水与坚持，打破了命运的枷锁，用乐观与坚强，创造了奇迹与未来！就算他们走得不快，就算山高路远，但他们一直在前行！其实当你慢慢接近他们的世界，你会发现脑瘫患儿们，有很多是聪明伶俐的、有很多是可爱漂亮的、有很多是腼腆内向的......最终，他们也是和我们一样，是更加需要被爱的孩子啊！文末，小博祝愿：“小英雄”们，早日康复！奋力备考的学子们，考研考博都上岸~

编者按：遗传性骨病是一种病种繁多，变异范围大的具有临床表现和遗传异质性的骨骼系统疾病，大多是发病率很低的罕见遗传病。其常见的临床表现包括面纹或皮纹特殊、身材矮小、单一或一组骨骼发育不良、特殊妊娠史等。本文记述的主人公就是一位遗传性骨病的患者，而这个病，在她父亲的家族中，至今已经遗传了五代。李芳，出生于1984年，个头不高，身材微胖，是罕见遗传性骨病的第四代受害者。原本出生时是O型腿，却在2岁时的一场医疗事故中造成了更严重的单侧腿畸形弯曲。以下文字整理自李芳本人的口述：PART01父亲瘫痪在床，母亲精神失常，多年来我和我的亲人一直深受家族遗传病的折磨。（母女来求诊时留下的背景，震惊了很多人）我的曾外祖父、我的奶奶、我的父亲、再到我，都先后患有遗传性骨病：O型腿、下肢严重畸形、个子矮小，这些症状都先后出现在了我们家族五代人中。在2018年，从小饱受这个难缠的遗传病折磨的父亲，终于开始瘫痪在床不能下榻。而在我两岁那年，我的右臀筋（神经）因医生在注射时操作失误被打坏掉了，O型腿就变成了现在这样的单侧弯的腿，这奇奇怪怪的体态，可能要跟我一辈子了。懂事后的我，一直在期待着长大后用结婚来改变自己的命运。在出嫁的年纪，媒婆对我说，‘我介绍的，你放一百个心，对方是正常人，而且也不嫌弃你和你的家庭’。我收了彩礼，对于媒婆口中的优秀男子满怀期待。等待着灰姑娘的故事在我身上发生......PART02我却没能如故事里的灰姑娘那般幸运，而是嫁给了一个大脑受过刺激导致精神间歇性失常的男人。身处贫困落后的山野乡村，父母帮不了我，我无处可逃，只能接受命运给我安排的丈夫。可没想到的是，命运对我的打击刚刚开始。嫁过去之后，家务事我全包揽，双手经常因洗衣服刷碗肿成馍馍，双腿也动不动就因站久了疼或坐久了疼。身体上的疼痛没能阻止我做一个懂事能干的媳妇。但O型腿、下肢畸形、个子矮小的我不管多么的努力，每天依旧会受到他们村里的人嫌弃、嘲笑、辱骂，说我是个怪人，有时候被他们骂着骂着，我都会自我怀疑：我是不是就是个怪人，和他们不一样，甚至血液都可能有问题。然而，没有人伸出手帮帮我，精神间歇性失常的丈夫更是做不了我的保护伞，他正常的时候会对我好，不正常的时候对我又打又骂，不正常的时间往往多余正常的时间。PART03日子就这样一天天的熬着，不久后，我便有了身孕。抚摸着自己拥有小生命的肚子，我惆怅、纠结、害怕。如果我的孩子像我一样，她会不会怪我？可是，她选择我做她世上的妈妈了......一系列的思想斗争之后，我选择留下这个小生命。我安慰她说，‘妈妈会给你全部的爱，如果你日后像妈妈一样，妈妈会倾尽全力带你去治。’说是安慰她的，其实是掩盖我自己内心的不安罢了。孕38周，我的宝宝出生了，很可爱，我给她起名叫小雨，她将是我往后余生的精神寄托。但我内心很清楚，小雨的身上大概率甚至是100%的机率会携带我的遗传病基因。PART04在小雨8个月的时候，我发现她的腿有点弯，1岁三个月会走后，腿就O形很明显了。我知道我的病开始连累给小雨了，虽然是早就预测到事实，但那天我还是哭到声音沙哑。从小雨1岁多到现在12岁，我带她去看了好多医院医生，诊断大同小异：缺钙？佝偻病？遗传病？基因突变？每次医生看完病，要么开一大堆钙片、要么开一大推西药、要么开好多包中草药。眼睁睁看着小雨吃了好些年的药还不见好转，我却只有无能为力、无助的份。图：小雨走路背影本来存的不多的钱都花在了这些乱七八糟的药上。家中靠种田、每月国家给我们每人低保补助的300元为生，精神时常错乱的丈夫种田也种不好，挣不了几个钱。我不敢在盲目求医乱花钱了。无奈之下，在小雨6岁那年，我送她去学芭蕾，以为会对她的腿有帮助，没想到练舞练久了她的腿会疼的不敢走，这条异想天开的路子也就放弃了。PART05没有好的治疗办法，我就让小雨入学了，有些小朋友会包容小雨的病情，与她做好朋友；也有些同学会嘲笑她，嘲笑她腿型奇怪，嘲笑她走路不好看。但她似乎一直很乐观，因为她的学习成绩一直很好，没有受到同学异样的眼光影响。在村里听到有人嘲笑我、辱骂我是怪人，小雨都会化身为“小超人”帮我骂回去，然后做我的小老师，说，‘妈，你能不能勇敢点，就是因为你太弱了，才会被人欺负。’每次看见她小大人的模样，我又心疼又自责，她的病是我传给她的，一切都是我的错,如果这不是遗传病该多好，我愿意受这病痛双倍的折磨。多年来，我们都会受村里人的嘲笑；出去看病的途中，也会受到路人们好奇异样的眼光看待。为什么世界上要有这么可怕的病，没有源头，只有世世代代的“传承”。我只能安慰自己，现在科技在进步，一定会有医生把我女儿医治好的。PART06我没日没夜的祈祷，祈求能够早日找到一位可以医治我女儿病的医院。可能上天也看不下去了，听到我虔诚的祷告，愿意可怜我。在小雨5年级暑假期间，也就是前年，我带她去当地残联做康复，他们给我推荐了一个口碑不错的康复机构，我照着带小雨去了，好像冥冥中有人在为我们引路，康复师给我们介绍了一位医生，这位医生看过小雨的病情后，又向我们推荐了上海壹博医院的孙成彦教授。当天回到家，我与孙教授的医生助理预约过看诊时间后，迅速打包我与小雨两人的简单衣物，买了两张时间最近的车票，独自一人带着小雨背井离乡，步履蹒跚地来到上海。只要有希望，我都愿意带小雨去看看。图：孙教授为小雨妈妈检查本以为专家看病都是没有温度的三分钟，但没想到，孙教授为小雨看诊时很有耐心，不仅诊断病情，还很有爱心地了解我们的家庭条件，之后还顺带着帮我看了看筋被打坏的腿。我等到了梦寐已久地答案，小雨的病是可以通过手术治疗的，不仅如此孙教授还愿意帮我们联系骨科专家与他联合会诊，制定合适的治疗方案；治疗期间还会让他的医生助理帮我们联系基金会，取得实质性的经济层面的帮助。但小雨拒绝了。给了我两个理由，一是怕手术痛；二是还有一个学年就要小升初了，她不想耽误升学，想考完试再来治疗。我欲言又止，孩子大了有自己的想法，她的想法也没错。考虑良久，我决定等小雨考完试再来治疗。孙教授表示他充分尊重我们病人及家属的意见，我们之后来治疗，他也一如既往的全力帮我们。有他这句话，我们一直都很安心。PART07回去后，小雨全力备考，如愿考上了理想的初中。又过了半年，也就是今年开春，小雨想通了，她跟我说：‘妈妈，我不怕手术痛了，你带我去找孙教授吧’！我想，可能是小雨长大了一岁，明白的事情变多了，又可能是......但她愿意好好接受治疗一直是我所期待的，我也就不再对她为什么想通了刨根问底了。背起行囊，我再次与小雨一起坐上开往上海的火车......到达熟悉的诊室门口，我们一起排着长长的候诊队列，怀着满满的期待。孙教授在给小雨看诊的过程中，一直如沐清风、温暖、有爱，践行着昔日的承诺。未完待续......(文章内容有对患者隐私稍作处理）后续将对小雨的治疗效果持续追踪报道。

“云彩、口袋、花骨朵儿......”“哥哥，我想要一个大的苹果”。在上海壹博医院的语言康复室里，小小（化名）在石老师的指令下一个字一个字的清晰吐露出来。“这两页纸上的词语与句子，他以前都不会的，现在都会读了，进步很多。”课后，石老师将小小的近期语言训练课成果向我们进行了分享。“谢谢石老师，石老师再见！”小小兴奋地跑出教室后又折回来，笑嘻嘻地补上因刚刚跑得太快而忘记的礼貌。我们都被他的古灵精怪逗得呵呵笑。看着小小一双水汪汪的大眼睛，开朗活泼的性格，难以想象这么可爱的孩子已历经数年“疾病”的折磨，每日都在往返康复医院的路上不曾停歇。小小的确诊康复史“我怀小小的时候身体很健康，也一直坚持定期去孕检，每次检查医生给我的结果都是宝宝在肚子里很健康，而且是足月剖腹产的，当时各项指标都是正常的。我对小小的到来满怀期待，从来没有想过小小会是脑瘫。”直到现在小小妈妈的潜意识都无法接受自己辛辛苦苦生下来的孩子会有问题。觉得这简直是上天给她开的一个天大的玩笑。小小5个月的时候不会坐，1岁半的时候会走，但走路姿势异常：踮脚、尖足、内翻。诊断之路也满是坎坷，当时妈妈脑袋里没有“脑瘫”的概念，面对这种症状不知道如何是好，以为是骨骼发育的问题，便给小小挂了当地医院的骨科医生的门诊号，医生说孩子还小，再等等看。之后等了一个月症状毫无好转，反而愈演愈烈。妈妈又给小小挂了市医院的骨科医生，这次，医生说孩子需要转去神经外科看看，这个建议让小小妈妈心中开始有了不好的预感，最终小小被神经外科医生诊断为脑瘫。自己的孩子聪明伶俐，观察能力极强，怎么会是脑瘫呢？虽然不敢接受也不想接受这个令人痛苦的事实，但是为了孩子好，小小的妈妈不停的给自己灌输信心，相信自己会很坚强，孩子也会很坚韧，从确诊之后就开始一直坚持带着小小就诊、康复、循环往复。康复了近一年的时间，小小的身心也是饱受折磨，勾脚的动作他是完成不了的，每次老师让他勾脚，即便使劲全身力气他也做不到，自己也慢慢没了信心，经常满含泪水的说：“妈妈，我的脚坏了！”妈妈的心情更是五味杂陈，不知道怎么安慰小小，因为她自己也没了方向，也迷茫了。命运的转折由于2020年的疫情爆发，去往机构的康复训练被迫停止，妈妈只能回家在网上学习康复技术，自己为小小做康复，也是这一机缘巧合下，妈妈在网上看见了关于“孙成彦教授治疗过的脑瘫患儿术前术后的对比视频”，这个短视频给一筹莫展的妈妈带来了新的方向。“孙成彦”这个名字也深深地牢记在妈妈的心里，开始在网上大量查阅孙教授的医学事迹，考察了将近一年半。最终，于2021年10月份，妈妈带小小来到上海壹博医院考察实体情况，“毕竟是在孩子身上动刀子，我不敢轻易的下决定，当天还遇到了几个武汉妈妈带孩子来复查，也去五楼康复区加了一些家长群，看了很多孙教授的成功案例。内心还是挣扎要不要去更大更知名的医院找医生给小小做手术，但查询过后发现能做脑瘫手术的教授医生不多，也看见有的教授做的手术效果不是很好，有的则是刚毕业没多久的没什么经验，更加不放心把孩子交给他们，慎重考虑了一个多月，便决心选择经验颇丰的孙教授。”11月11日，孙成彦教授成功为小小实施了腰部手术（FSPR）。术后康复新气象手术过后，小小的痉挛症状得以解除，肌张力降下去了，为接下来康复训练奠定了一个良好的基础。考虑到小小说话吐字不清晰，影响日常交流的情况，孙教授特在康复计划中加入了语言康复训练课。每节课都在努力呀~经过两个月的努力康复，小小吐字变得清晰，行走姿势逐渐接近正常的孩子，也可以灵活地勾脚了，“现在你的脚不是坏的了吧~”妈妈抱着小小调侃道，眼里满是温柔的笑意，听闻妈妈的话，小小立马害羞的把脸埋进妈妈的颈窝。这温馨的画面让在场的人都不禁为此动容。上海壹博医院，4岁，语言不清晰，右下肢肌张力高3级，尖足内翻，外缩2厘米。来壹博做了CPS+FSPR手术+康复两个月，能正常勾脚尖了，针对语言不清晰问题增加了语言功能康复训练，效果明显，康复后说话吐字变清楚，能比较清楚的说出一段句子。#脑瘫康复 #尖足内翻 #语言康复谈及小小如今的进步，妈妈眼中止不住的笑意，“回家过完年，我打算辞职一年，再带小小回医院集中精力康复，现在我对小小越来越有信心了。”后记小小的大梦想：“我要跑得快一点，我想长大后成为一名厉害的警察！”这个梦想也是小小枯燥乏味的康复路上的最大动力。看见小小一家生活逐步走向正轨，上海壹博医院由衷地为他们感到高兴，未来也将持续在帮助更多“折翼慢天使”的道路上奋力前行。结语       在上海壹博医院，每位医生都在努力践行着中国自由执业医生的铮铮誓言，每位员工都发自内心的去实现“做社会信赖的医疗”这一追求。用心温暖灵魂，以爱重塑生命。我院已开通预约挂号服务，可拨打电话4009696399，免费咨询。

如果打算向医护人员表示感谢，你会想到什么？第一反应肯定是送锦旗：德艺双馨，妙手回春医术高明，华佗再世妙手扶桑梓，高医攀新峰艺高人胆大，胆大艺更高但是今天这位爷爷偏偏不喜欢按常理出牌：人家不送锦旗，不送信，只写诗词！带着爱孙康康访医近10年，这次是老张首次为康康和医院作诗赋词，来看看这位在部队和地方单位从业了几十年的老骨干才华如何横溢。这首诗，应该是很多脑瘫孩童的家庭写照：“先天病患，遭逢早产。路难行，肢瘫多舛。赤子无辜，命运蹇，雄心逾涧，探神医，九州访遍。阖家荡产，亲朋盛赞。痛肝肠，拔筋拉腱，湿衫杂乱，咬紧牙，斗魑魔戬。不服输，身残志绚。”注：张老在陪康康做完腰部手术后的康复过程中有感提笔。一向爱作诗赋词纪实的老张，对于爱孙康康患病求医的历程一直迟迟下不去笔，如今终于有了提笔的信念。康康在7个月的时候确诊脑瘫，确诊后全家带康康访遍北方、南方各大知名医院求医问诊，历经长达8年的康复治疗，也未实现全家想让康康“走起来”的心愿。“在2019年4月份，我们再次找到壹博，孙教授为康康做了下肢的矫形手术，术后康复半年多，终于实现了康康从不会走到会走的愿望。煎熬了八年呐，总算见到些曙光了。”“康康会走路之后，这次我们给康康坚持选择在壹博接着做康复，直到前段时间做完腰部手术，心里才稍许放松。”老张欣慰道。踏莎行·辛丑岁末叹(词林正韵)(灞河沙·张选民)腊月初八。玉蝶千苑。宜医吉日疗足蹇。十年企盼涕零干。一朝渴念脱羁绊。沪渎壹博。奉贤施善。仁心妙手精谋算。玄机绝技细剥疾。群星笃信成奇彦。          2022年元月10日注：老张在康康做腰部手术当天有感提笔。“从2019年到现在，真的很感谢壹博团队对我们的多方面照顾。”老张接着说道。对于老张来说，表达内心真挚的情感自然是为其作诗赋词。七律·赞壹博医院孙成彦博士(灞河沙·张选民)杏林大圣成邦彦，妙手仁心医脑患。独辟诸科互济强，尚能辨症择优选。六联步骤美文章，多技高招新理念。定位凿凿定量精，童龇远迈皆惊叹。这首诗，老张特意找人将其装裱起来，在去年五月份“上海壹博医院”开业当天赠予孙教授，以表感谢。七绝·赞李令建医生(灞河沙·张选民)身长八尺桃李荣，杏茂林幽硕果丰。守正令行高建瓴，神锟挑缚怜患童。七绝•赞林思渝医生(灞河沙·张选民)杏林翘楚持神刀，敏锐才思手法高。矢志休渝精救治，蹇童健步逞英豪。七绝·赞李彩霞护士长(灞河沙·张选民)南丁格尔耀天涯，桃李繁荣映彩霞。备至温馨施大爱，壹博医患似一家。七绝·赞刘玉金助理(灞河沙·张选民)文博刀立玉镶金，沪上南丁育杏林。娓娓忠言行善意，答疑笃信暖如春。情之所至，老张写下了这几首充满爱和感激的赞美诗词，由衷的感谢壹博医护人员们的辛勤付出。诗中传递的不仅是患者家属对医护人员的感激之情，更是体现了患者对上海壹博医院的医疗水平、护理质量、医助服务的认可。上海壹博医院全体医护人员表示将不负众望，持续以高专业的医术、高品质的服务守护好每一位患者的健康需求。我院已开通网预约挂号服务，可拨打电话4009696399，免费咨询。

     关于肌张力的问题，经常在网上看到一些家长们在讨论：”     今天带宝宝去医院检查，医生说我家宝宝肌张力有点高；      给宝宝洗澡时，发现他拳头难掰开，这是肌张力高的表现吗？      听说肌张力高就会发展成脑瘫，是真的吗？      ......      其实不管是不是肌张力的问题，只要一涉及到宝宝的身体健康，爸爸妈妈们变得尤为紧张。更别提将肌张力与脑瘫这样令人害怕的词联系在一起了。      那到底什么是“肌张力”呢？肌张力过高又会给患者带来哪些危害呢？ 什么是“肌张力”？     肌张力不是用来表示有没有力量的代名词，它是用来表示肌肉的紧张度，是维持身体各种姿势以及正常运动的基础，正常肌张力可分为静止性肌张力、姿势性肌张力和运动性肌张力。 肌张力过高的危害01      影响患者的肌肉发育，出现肌肉生长不均匀、肢体关节挛缩变形等症状，从而导致走路姿势异常，比如交叉腿、尖足内翻、走路蹲伏或者跳跃等。02      肌张力问题往往是由于中枢神经不同程度损伤造成的，因此如果不及时干预，可能会进一步的影响认知、语言社交等方面的发育，导致整体功能出现发育落后的情况。早期出现软组织畸形，后期可能发展为骨关节畸形。03     长时间肌张力增高还会使肌肉产生疼痛，严重影响患者在生活自理能力，加重家属的护理难度。     肌张力异常是脑瘫儿童的常见表现，它直接影响患儿的活动及其功能水平。     临床上常见的脑瘫患儿肌张力异常就表现在肌张力过高上，换言之肌张力与脑瘫之间存在密切关系。     对于患者来说，查清患者的肌张力状况，是患者病情诊断中非常重要的一点。可点击下方图片链接，查阅简单判断肌张力高低的方法。 如何改善肌张力过高的症状？     首先，我们要明确一点：解决肌张力过高的问题，手术结合康复的综合治疗，才是科学的，有效的。　　     手术方面可以选择FSPR术（即功能性选择性脊神经后根部分离断术），FSPR手术在解除痉挛方面效果显著，是目前国内外治疗肢体痉挛性疾病的主要方式之一，也是极为有效和重要的治疗手段。该术式通过患者的具体情况针对性调整患者肌张力，使患者异常的肌张力趋于正常，且该手术只选择性阻断部分神经后根纤维，不会影响支配肌肉运动的神经前根及运动功能。　　但是需要明确的是，并不是每一个脑瘫患儿都适合进行FSPR手术，因此在进行FSPR手术前一定要到正规专业的医院进行术前评估，以确保手术的安全性和有效性。除婴幼儿期外，脑瘫各年龄段均可施行FSPR手术（包括成年人），但手术的‘黄金期’为3至8岁（发育较好的幼儿可以提前到2.5岁），越早正确治疗，手术及术后康复效果越好。温馨提醒上海壹博医院     手术的目的是为了给康复训练创造条件，因此不可片面的依赖手术达到“一劳永逸”的效果。脑瘫科学的治疗方式是康复+手术，所以术后坚持系统的康复训练，才可以帮助患者达到理想的康复效果。我院已开通预约挂号服务，可拨打电话4009696399，免费咨询。

孩子，你跟别人没什么两样！原创 小博 上海壹博医院 2022-02-19 16:45“你跟别人没什么两样。——《阿甘正传》”好莱坞经典《阿甘正传》中有个感人至深的情节：主人公阿甘智力低下只有75分，天生跛足、后背弯曲，需要带上腿箍，才能挺直腰背。为此，阿甘从小受尽了同学和邻舍的异样眼光甚至嘲笑。尽管如此，他乐观的母亲时常告诉他：“你跟别人一样，没有什么不同。”“不要在乎其他人说他们比你强，如果上帝要让人人都一样的话，他会给所有人一双脚撑。”在母亲的言传身教下，阿甘一直以乐观的心态，面对生活的诘难。从不觉得自己是个在身体、智力上，有所残缺的人，也未曾因为自己和别人不一样，而感到丝毫沮丧。他不但在自己的一生中取得了无数的成功和成就，并且也成为了很多人的帮助，这也是《阿甘正传》这部电影在美国乃至全世界引起强烈反响的原因。小博之所以回想起这部电影，是因为前几日遇见了一位在做脑瘫康复的少年，他和他父母的故事，使小博仿佛在现实中偶遇了真实的“阿甘妈妈”。01凯凯（化名），今年13岁。在1岁时确诊脑瘫。2岁多才会走，走路踮脚、内翻；语言方面吐字不清、很多音节发不出来等症状也席卷而来。确诊后的凯凯，如众多的脑瘫儿童一样踏上了漫漫且慢慢的康复之路。凯凯的爸爸妈妈曾带凯凯去西安某医院康复过三年（3-5岁），周而复始的康复并没有给病情带来好转的迹象。唯一令他们欣慰的就是：凯凯的心智健全，乐观自信，懂事知恩。如阿甘妈妈一样，凯凯的爸爸妈妈从没把凯凯当成残疾的孩子对待。“每日必修的康复课之外，我们会带凯凯去逛公园、参观博物馆，教他钓鱼、骑自行车，鼓励他练习跆拳道、学习烘焙......一直给他树立自信心。从不把他藏在家中，保护在家中，如果我们都把他当残疾的孩子养，那他肯定会越来越自卑。”谈及对凯凯的家庭教育，凯凯的爸爸秉承着把凯凯当成正常孩子培养的观念。“凯凯最喜欢跆拳道，尽管在课上他的动作会慢于其他的小朋友，但他依旧会慢慢地把动作做到位，并不觉得沮丧，反而乐在其中。现在还在学习呢！”凯凯的妈妈说到孩子的兴趣爱好，眼里满是温暖的笑意。作家郑渊洁曾说过：“孩子的成长，成也母亲，败也母亲。”事实证明，这三年的治疗之路凯凯的爸爸妈妈选错了，但教育方式他们一定是对的。022014年秋。在西安治疗未果，那时凯凯6岁，已经到了入学的年纪。在没有更好的脑瘫治疗方法前提下，父母选择让凯凯开启一边上学一边康复的生活模式。随着时光的洪流，年龄的增长，知识的不断积累，凯凯愈发聪明、懂事、独立。懂事的凯凯更加令人喜爱与心疼。“爸 爸，坐 下，洗 脚。”2019年的某个夜晚，凯凯在妈妈的镜头下，给爸爸妈妈展示自己当天感恩课的收获。行动艰难，却没有半点抱怨；吐字不清，也依然努力表达。“当时我和他爸还在寻思着，孩子咋端那么重一盆热水，要去帮他吧，他还不让，说他要自己来。从那以后，他还经常去厨房帮我洗菜、刷锅。你看看，这是他给爸爸洗脚的视频，这张是洗菜的，这张是那晚他抢着刷锅的......”妈妈捧着手机往我身边挪了挪，翻着一张又一张关于凯凯的照片，脸上带着慈祥的笑意却湿润了眼眶。对于他们之前的经历，我虽不能感同身受，但那种‘孩子身患慢性病，父母找不到正确的治疗方法，只能眼睁睁的看孩子受疾病折磨’有心无力的感觉一定很无望失措吧。032021年暑假伊始之际。“妈妈，我只求你一件事，能不能帮我把说话治好？我现在能走路脚不治也行，就只求把说话治好这一件事。”凯凯踉跄地走到妈妈身边，费力的一字字补充道：“说话治好，别人就能听懂我的意思了”。“那天，听完凯凯这句话，我瞬间泪崩，就算凯凯不说，我也要给他治，但没有找到好的办法，一直想着只要能找到专业的医院和医生，家里砸锅卖铁也要给凯凯治好。”凯凯妈妈回忆到这里，再次红了双眸。5个月后，或许是上天听到了凯凯全家的祈祷，凯凯爸爸一直四处打听的治疗脑瘫专业的医院和医生，终于有了眉目。之前认识的病友向他们推荐了上海壹博医院的孙成彦教授，说他们孩子在那做手术治疗的，现在四肢变得灵活，走路不踮脚了，还给凯凯爸爸发了术前术后对比视频。亲眼看见病友的孩子现在脚后跟落下来了，凯凯的爸爸妈妈内心满是羡慕、心动、期待。眼见为实后的心动付诸于行动，凯凯爸爸立马给全家订了第二天飞往上海的机票，不想让凯凯的病情再耽误一天。042021年12月27号。早上八点，凯凯全家到达了上海壹博医院孙教授门诊部。当天来看诊、复诊的病人很多，需要排很长时间的队，他们焦急又有些窃喜，觉得这次好像选对了。看诊过后，孙教授为凯凯制定了一个整体性的治疗方案，“针对孩子吐字不清，发音不准的症状，我建议做一个CPS的手术；对于肌张力高，尖足内翻的症状，孩子目前力量也足够的，可以做腰部（FSPR）手术......”孙教授向凯凯的父母做了详细、专业的病情分析与治疗方案。医护人员还带着他们去了康复科区域，了解相似情况的患者的手术、康复治疗进展，经过这一切后，更加坚定了信心，决定立刻住院手术。同月30号，孙教授及其外科医生团队为凯凯成功实施了CPS手术。次月9号，凯凯顺利接受了腰部（FSPR）手术。两次手术的成功，为凯凯后续的康复奠定了良好的基础。05语言康复训练第三天。“牙齿碰到下嘴唇就要发音了，尝试用气体把小布条吹起来，‘发-’，记住这种感觉，‘现-’，哎，对了，很好听。”石老师耐心有趣地教凯凯发这两个字的读音。“发-，现-，发现。”凯凯在石老师的指导下准确的发音。“石老师上课真的是专业，这三天才上了六节课，之前很多发不出来的音现在都能发出来了，还会耐心的教我们训练方法，让我自己回家可以给凯凯接着做训练。康复这十多年，我们第一次遇到这么专业厉害的语言康复师。”凯凯妈妈说到语言训练课，对石婷婷老师赞不绝口。“谢谢老师。”课后，凯凯跑到石老师的面前，用准确的发音开心地向老师道谢；自信且大方。“凯凯在吃饭前、睡前，只要空闲的时候他都会琢磨石老师教他的技巧，肢体康复课上他的嘴巴还在练发音，练得可认真了。现在脚后跟也可以着地了。”凯凯妈妈谈及凯凯的进步，眼里满是欣慰的神情。如今，凯凯在语言康复和肢体功能训练方面都取得了质的飞跃，一切都在变得越来越好！生命中，每个人都会接到不同的剧本。有人拿了一副好牌，却打得稀巴烂；有人像阿甘一样，拿了一副最烂的牌，却依然能活得比任何人都精彩。往后余生，愿凯凯能如阿甘那般，纵使命运不曾善待于你，你也能拥有将烂牌打成王炸的心态和实力。06《排球少年》中有一句话说：“正因为没有翅膀，人们才会寻找飞翔的方法。”文末，希望还在寻求治疗方法的“折翼天使”宝宝们，能够早日找到“那双翅膀”。我院已开通预约挂号服务，可拨打电话4009696399，免费咨询。

脑瘫如果能早一天得到发现与确诊，于患儿的治疗与康复将有着极大的意义。对于家长来说，学会辨别孩子步态是否正常是一种最简单易行的方法。一般来说。正常孩子1岁左右开始会走路,如果神经系统或骨骼肌肉方面没有疾病,早几个月或晚几个月也算正常。但是，如果孩子在学走路时经常用脚尖走路，对这种情况就要注意是不是脑瘫，应及时到医院检查。痉挛型脑瘫可导致患儿脚尖走路　　用脚尖走路就是我们俗称的“尖足”，尖足、足跟不着地的主要原因是脑瘫患儿小腿三头肌张力增高、跟腱挛缩和异常模式。有一些孩子在学走路时大腿夹得很紧，两脚相互交叉呈剪刀步,走时很费劲,往往踩到前面一只脚的脚背上,这种孩子学会走路时间明显延迟中，这样的孩子就极有可能是痉挛型脑瘫患儿。对痉挛型脑瘫患儿来说，踮脚尖及交步态是其最典型的症状，严重影响了患儿的日常生活，必须及时采了合理的措施进行干预治疗。　　那为什么会出现脚尖走路的异常步态呢？主要就是系脑瘫患儿异常增高的肌张力所致。脑瘫儿患病是因为大脑受到损害，而大脑恰恰对人类的肌张力能起到兴奋作用，大脑一旦损则肌张力会异常，肌张力增高也会干扰肌力的正常发挥，使肢体运动障碍和姿势异常，出现尖足交叉畸形等步态。如何治疗痉挛型脑瘫患儿脚尖走路症状？　　FSPR术（功能性选择性脊神经后根部分离断术）是当前治疗脑瘫儿脚尖走路的好手术，可以选择性地部分切断后根中的Ia 类纤维，阻断脊髓反射弧中γ环路，能最大限度地保留肢体感觉及运动功能前提下，有效地解除肢体痉挛,，降低过高的肌张力。FSPR术是一种整体解除痉挛的手术，对于痉挛范围广、多个肌群受累无固定挛缩畸形的脑瘫患者来说无疑是佳选择。　　如果患儿的症状较轻，系由单个肌群挛缩所致单一畸形，可以采用局部矫形手术。矫形手术是对FSPR 手术的弥补，是肢体功能恢复不可缺少的治疗手段。对于FSPR术后，下肢因肌肉挛缩及骨质异常所致局部畸形未能矫正的患者，我们可行股内收肌切断、局部肌腱延长及截骨术进行矫正，术后进行有效固定。　　待拆除固定石膏或骨性愈合后，可以对脚尖走路现象的脑瘫患儿进行系统康复训练，重点是进行下肢行走平衡方面的康复训练，可在平衡板上进行。训练中模拟前后、左右跌倒情况以诱导双下肢维持平衡，增加双下肢行走平衡能力。坚持以恒的训练之后，患儿尖足交叉畸形可消失，经系统康复训练可独自行走，治疗前扶持下可行走，治疗后步态明显改善。FSPR 手术治疗痉挛型脑瘫患儿脚尖走路前后　　总之，FSPR术后的康复训练是脑瘫康复中的一个重要环节，必须长期坚持，否则会影响术后肌平衡重建、影响功能恢复,，难以达到预期的康复效果。对于痉挛性脑瘫的患儿来说，无论是FSPR 手术、矫形治疗、还是康复训练，其目的都是为降低肌张力、恢复肢体功能，最终使患儿生活自理。

在脑瘫康复过程中，家长应学习一些简单的必要的按摩手法，在家里为孩子进行治疗。在陪孩子在医院治疗的时候，家长应该向康复师学习一些治疗手法，回家后坚持不断地为孩子治疗。同时还要照顾好孩子的生活起居，并在此过程中培养孩子的自理能力和生活技能。家长在对脑瘫儿童进行康复护理的过程中，应该根据孩子功能受损的特点，有针对性地、循序渐进地培养孩子的能力。脑瘫孩子由于脑功能缺陷，在日常生活中易发生跌伤、扎伤和烫伤等。这些次生损伤有时候可进一步加重孩子的病情，家长须严加防范。另外，家长应注意多与患儿沟通，培养他们生活的信心。脑瘫孩子由于多方面因素可能存在原发的和继发的心理缺陷和交往障碍。家长应给孩子树立信心，积极鼓励孩子走进社会，融入正常人的生活。儿童脑瘫的康复过程是很漫长的，需要科学的治疗方法、合理安排饮食和护理，手术后要做好康复锻炼。总的来说，儿童脑瘫想要有理想的治疗效果，最为关键的是儿童脑瘫的治疗要有科学性、针对性、系统性和综合性。家庭中对脑瘫孩子的护理是脑瘫治疗的重要环节。当然，除了坚持长期的家庭康复之外，及时在正规医疗机构接受系统康复治疗也是必须的。由于中枢神经系统控制肢体的神经出现了问题，脑瘫患儿会存在姿势异常和运动发育障碍：不能坐、不能爬、3岁以后还不能走路、无法正常下蹲、走路时身体歪斜、上肢表现出各种不同的畸形等。所以，病情确诊之后，除了让脑瘫孩子接受系统康复之外，还应该在适当的时候进行手术干预。比如痉挛型脑瘫，目前国内外脑瘫外科学界专家均主张在2.5岁左右就可以进行各种方式的解除痉挛手术（FSPR)治疗，肌力肌张力调整手术（包括各种术式的肌腱延长术和肌腱切断术等），但是后者一定要在充分解除痉挛的前提下分期进行，否则不可避免痉挛的复发，长期疗效不佳，使手术失败，还会使人们对手术疗效产生怀疑，不愿意接受手术，增加开展工作的难度。总而言之，一旦查出孩子得了脑瘫，千万不要病急乱投医，一定要到正规的康复机构，请专家做一个正规的诊断，根据专家的诊断，做出合适又合理的治疗，小儿脑瘫的治疗不要太单一，要综合治疗，治疗与护理相结合。家长要营造良好的家庭环境和康复环境，加强与孩子的交流，关注孩子一点一滴的进步。