孙莉

https://wap.wendu.cn/article/id/525025风湿病并不只是关节疼痛，专家带你全面了解风湿病。7月24日，本报联合温州书城开展《名医大讲坛》公益活动，邀请温医大附一院风湿免疫科主任医师孙莉教大家全面了解风湿病。本次公益活动，专家将留出足够的时间，接受现场听者的咨询，答疑解惑，帮你解开心结。讲座主题：全面了解风湿病走出诊治误区主讲专家:孙莉主任医师硕士生导师内容提要：在很多人的眼里，风湿病是老年病，不就是受风寒和潮湿的影响，而引起的肌肉和关节痛吗？其实，风湿病不只是关节痛，而老年人的东痛西痛也不一定是风湿病。风湿病是一类严重影响人们劳动能力和生活质量的常见病、多发病，大多为自身免疫系统出现问题。它包括一百多种疾病，各个年龄段都会发生，表现症状五花八门甚至稀奇古怪，包括皮疹久治不愈、眼干眼红反复发作、腰背疼痛一直不见好、口腔溃疡长期发作、反复自然流产、不明原因发热……甚至还会出现心血管、神经、消化、呼吸等多种系统问题。风湿病误诊率高，哪些情况要到风湿免疫科看？风湿病需要长期治疗吗？有没有新的治疗方法？生活注意事项？适合哪些锻炼方式？本期《名医大讲坛》上专家将详解。讲座时间：7月24日（周日）上午8点30分~10点讲座地址：市区公园路158弄8号新华书店温州书城三楼多功能厅报名热线:88837370(场地限人数，参加者请提前报名,入场需要出示温州防疫码、测体温、戴口罩)温馨提醒：本次活动还有口腔公益讲座，讲座主题是《数字化种植牙如何实现半口/全口好牙一日得》；主讲嘉宾是张瑞杰(牙博士口腔温州区域种植总监、国际种植牙医师协会浙江分会副会长）。温都记者张晓审核王金杰监制黄小玲

通知:温医大一附院2025年春节门诊、体检安排

请大家就诊前留意时间

近日，演员周海媚疑患红斑狼疮去世冲上了热搜，一时间，导致医院风湿免疫科咨询人数激增。12月13日，记者从温医大附一院风湿免疫科了解到，预计今年因系统性红斑狼疮住院的患者约1300人次，其中90%为女性，这里面以18—45岁的育龄妇女为主，也不乏幼年和少年女性。今年19岁的小单（化名），突然腹部十分疼痛，于是赶紧前往温医大附一院急诊科就诊。急诊科医生给小单做了消化道、心血管等多项检查，但一直查不出原因，后来做了自身抗体和CT检查，才发现竟然是系统性红斑狼疮引起的胃肠道血管炎。被收治在风湿免疫科后，小单还会不定期地腹痛发作，痛得受不了，她妈妈只好背着她在病房走廊里来回走，以减轻她的痛感。与此同时，在住院期间，医生还发现小单出现身体多系统脏器受损。经过一个多月的治疗，病情总算稳定了下来。“说实话，在诊疗中常常会发现红斑狼疮这个病容易被漏诊或误诊，因为它的症状多样且复杂。”温医大附一院风湿免疫科主任孙莉说。孙莉告诉记者，红斑狼疮是一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病。较为常见的症状是面颊出现蝶形红斑，很多人以为是过敏，去看了皮肤科，还有人出现发热、乏力，以为自己是得了流感，而一些有肌肉关节痛症状的可能会选择去看骨科、出现血尿会去看肾病内科或泌尿外科，血压升高、胸痛胸闷会去心血管内科，出现头痛、肌无力可能会就诊于神经内科……系统性红斑狼疮的临床表现特别复杂，可影响人体任一器官或系统，包括皮肤、眼睛、神经系统、心肺、肾脏、消化、血液系统等。这些并发症包括肾炎、肾功能衰竭、各种肺炎、呼吸衰竭、心肌炎、神经系统病变等。因为红斑狼疮的确诊需要多项指标支持，单一数据很难发现端倪，如果医生经验不丰富或者说对相关知识不了解，就可能出现检查了一堆，却没查出是什么病的窘境。根据目前研究发现，部分红斑狼疮发病具有一定家族聚集性的特征，所以它的发病可能与遗传基因有一定关系；患者多为女性，由此可见，红斑狼疮的发病与人体雌激素密切相关；还有就是环境因素，阳光、药物、化学试剂以及感染也可能诱发红斑狼疮发病。红斑狼疮曾被很多人称为“不死的癌症”，因为这种疾病目前无法根治，但正规科学治疗，病情可以得到控制。随着医疗技术水平的进步，红斑狼疮已不像几十年前那么可怕，只要及时接受正规治疗，病情控制得当，一般患者与常人无异。不及时治疗有什么危害？狼疮虽然不是癌症，有时却比某些癌症更可怕，它可引起多个脏器受累，危重者可致命。在临床上，孙莉曾遇到过很多严重的红斑狼疮患者。一位年轻女孩合并肺动脉高压，家人带她辗转各地遍访名医，最终病情仍然加重，出现心房血栓和心衰。最后，在洗澡时猝死。一位十几岁的小姑娘在病房住院时突然失踪，2天后才寻回，结果发现是狼疮影响了神经系统，出现了精神异常和失语。后经治疗出院后，又跳楼骨折送到急诊。所幸，年轻人仍然有顽强的生命力，在定期门诊随访过程中，疾病逐渐得到缓解。还有一个女孩子瞒着医生在网上私自购药，结果导致肺部严重感染、败血症。最后，在重症监护室抢救无效，令人痛心。一位固执的母亲，不顾自己的病情仍处于活动期，没有听从医生劝阻自行怀孕，足月时出现癫痫大发作、昏迷后送至急诊抢救。万幸的是，经过多个专科协作努力，孩子保住了，她自己也捡回一条命，但后面，还有多个脏器后遗症在等着她。系统性红斑狼疮有得治吗？在以前，系统性红斑狼疮是属于死亡率比较高的疾病，但随着现代医疗水平的发展，过去几十年来狼疮患者的预后有了显著改善，死亡率已大大下降。据文献报道，20世纪80年代中国的狼疮患者5年生存率是70%，10年生存率是60%，而近几年的报道显示狼疮患者10年生存率超过了90%。孙莉提醒：不要轻信“偏方”“秘方”，他们毒、副作用不明确，耽误治疗时机后还可能加速病情发展；不要每天上网搜红斑狼疮相关的讯息，有些讯息很片面，容易对患者进行误导。只要及时就诊并积极治疗，大部分患者的病情都可以得到良好的控制，并且能和正常人一样工作以及生儿育女，大家不用过于焦虑。但是切记：一定要定期到风湿专科医生处随访评估！根据病情变化及时调整治疗方案。来源：温州晚报全媒体（记者：谢施琦）、温医大附一院、网络编辑：王淳  校对：麻笑恬责编：王乐乐  监制：王若江

目前本院正在开展“一项在早期进行性弥漫性皮肤型系统性硬化症成人患者中评价BI685509口服治疗至少48周的有效性和安全性的Ⅱ期、随机、安慰剂对照、双盲、平行分组研究“(方案编号：1366-0031)。目前正在进行患者招募。本研究的主要入选条件：1.签署知情同意书时年龄≥18岁(或高于法定年龄，例如英国≥16岁)的男性或女性患者。2.患者必须符合2013年美国风湿病学会/欧洲风湿病协会联盟(ACR/EULAR)SSc  分类标准。3.患者必须被诊断为LeRoy等人(R17-0149)定义的弥漫性皮肤型SSc(肘部和/或膝部近端皮肤受累的广泛皮肤纤维化)4.访视1(筛选)时生物标志物升高，定义为以下至少一项：a)C反应蛋白(CRP)≥6mg/L(≥0.6mg/dL),或b)红细胞沉降率≥28mm/h,或c)涎液化糖链抗原6(KL-6)≥1000U/mL。5.在访视1时有早期纤维化的证据，定义为a)mRSS≥12分，且b)FVC＞正常预测值的50%如果您或您的亲友有机会参加本研究，研究期间将提供研究规定的相关检查(血常规、尿常规、血生化等),您还可以得到专业医生团队指导和用药观察。如果您有兴趣了解更多的信息，请和以下研究人员联系，他们将与您一起进一步判断您是否符合我们研究的参加条件。研究中心：温州医科大学附属第一医院主要研究者:孙莉/张挺/朱晓芳

温州医科大学附属第一医院 小美和她的先生 是一对喜欢旅行、烹饪和阅读的夫妻 结婚多年感情甜蜜 然而，小美每一次怀孕都流产了 甚至在第四次流产后 她出现了下肢血栓 夫妻俩逐渐开始怀疑，是不是身体出了问题，于是他们前往温州医科大学附属第一医院就诊。经医生检查，小美的先生身体没有问题，目光聚焦到了小美身上。一番筛查后，他们来到了风湿免疫科，小美被确诊为抗磷脂抗体综合征（APS），医生解释道只要经过系统的治疗，大多数患者会获得良好的疗效，这让他们心中的大石头终于落了地。 那么，APS到底是什么病征，为何会引起反复的流产呢？让我们来听听专家怎么说... 在现代社会的高压力环境下，复发性流产的患者人数逐年增加，给患者的身体和心理造成了相当大的伤害。 复发性流产的病因非常复杂，包括： 染色体或基因异常 解剖结构异常（包括先天性和获得性） 自身免疫性疾病 血栓前状态（包括遗传性和获得性） 内分泌因素 感染因素 男性因素 环境心理因素等 而今天我们要介绍的是导致复发性流产的一大免疫“凶手”——抗磷脂综合征（antiphospholipidsyndrome，APS），在自身免疫性疾病的患者中，因抗磷脂综合征引起的复发性流产占30%左右。 APS是一种非炎症性自身免疫性疾病。其起病的主要原因是机体产生了抗磷脂抗体，这种抗体可以与体内的磷脂结合形成复合物，进而影响血液凝固功能，导致血栓形成。 血栓可以出现在全身各个大小血管，包括脑、肺、下肢血管等。当血栓形成在母体的血管内时，会影响胎儿的血液供应，导致胎儿缺氧，进而影响胎儿的健康。此外，抗磷脂抗体还可能会影响到胎盘的形成和功能，从而导致胎儿生长迟缓、早产、胎儿死亡等问题。 抗磷脂抗体分为  典型  和  非典型  两种。目前APS的诊断主要根据2006年国际血栓与止血学会修订的抗磷脂综合征分类标准，其中所纳入的是典型的抗磷脂抗体，符合分类标准的患者被诊断为典型的APS。然而，科研工作者在不断地研发新的诊断的血清标志物，发现了非典型抗磷脂抗体，从而为诊断提供了更多线索。 典型的抗磷脂抗体包括抗心磷脂抗体、抗β2糖蛋白1抗体和狼疮抗凝物。如果以上检测结果均为阴性，必要时可进一步排查非典型抗磷脂抗体，包括抗磷脂酰丝氨酸/凝血酶原复合物抗体、抗凝血素抗体、抗磷脂酰乙醇胺抗体、抗膜联蛋白A5抗体、抗膜联蛋白A2抗体、抗波形蛋白/心磷脂复合物抗体、抗β2GP1结构域抗体、抗内皮细胞抗体、抗蛋白C抗体、抗蛋白S蛋白抗体等，种类繁多。 📌因此，对于部分典型抗磷脂阴性的患者，风湿免疫科医生会建议进一步检测非典型抗磷脂抗体。 04 如何治疗APS？ APS的治疗和预防药物主要包括低分子肝素、肝素、华法林、小剂量阿司匹林等。部分病人还可能需要糖皮质激素、羟氯喹、静注免疫球蛋白、血浆置换以及免疫吸附等特殊治疗。但具体选择何种药物与何种治疗方式，仍需根据患者自身情况（例如，是否有合并其他的自身免疫病、血小板水平、既往血栓史情况、既往流产情况、自身抗体水平等）进行个体化治疗。目前，温医大附一院风湿免疫科设有风湿病妊娠专病门诊，旨在提供更加精准、专业的医疗服务，为患者打通了对症就医的渠道。 反复流产可能是某一种疾病的表现 若有征兆需尽快完善检查 早发现早治疗 可帮助提高妊娠成功率 避免出现危及健康的并发症

温州医科大学附属第一医院2023-09-0710:34发表于浙江海鲜、啤酒、小龙虾是大多数人最爱的宵夜然而，一时的快乐接踵而来的却是关节剧痛这是因为体内的嘌呤代谢出现了问题导致尿酸值升高进而引发痛风审稿专家：温州医科大学附属第一医院风湿免疫科主任孙莉嘌呤与尿酸的秘密关系人体每天都会有无数细胞进行新老更替，每个细胞的诞生与分解，都需要能量，每天不断地消耗能量时，嘌呤就会被释放。嘌呤是一种有机化合物，它在体内主要以嘌呤核苷酸的形式存在，是核酸的重要组成部分。因为嘌呤存在于细胞核里，所以只要有细胞核就会有嘌呤。嘌呤的来源有外源性和内源性之分。健康人体内超过2/3的嘌呤是内源性的，是由细胞代谢的核酸和其他嘌呤类化合物分解而来；外源性的嘌呤主要由食物提供，就像饮食中其他化合物一样，这些嘌呤会被身体消化。嘌呤经过一系列代谢变化，在肝脏、肠道和肾脏转化为尿酸。尿酸在体内不起什么作用，在正常情况下，体内产生的尿酸，约2/3经由肾脏排出，余下1/3从肠道排出。尿酸盐结晶在不断作祟尿酸盐结晶以许多不同的形式存在，并且在尺寸和形状上有极大差异。尿酸盐结晶的形状有很多种：菱形、桶形、磨刀石形、玫瑰花形等。它们呈黄色或红棕色，也可以是无色的。人体的尿酸通常情况下是不会形成结晶的，只有当尿酸浓度持续偏高（男性＞420微摩/升，女性＞360微摩/升）的情况下，微溶性的尿酸在血液中的浓度偏高，超过饱和浓度，才可能会形成尿酸盐的结晶。然而，不是尿酸偏高就一定会形成结晶，个体方面存在巨大的差异。有少数人尿酸值明明不超标，却仍然可能痛风发作，进行检查仍然可以发现明确的尿酸盐结晶存在，因此，尿酸盐超标并不一定会形成结晶，不超标也可能会形成结晶。虽然尿酸偏高不一定形成结晶，也不一定会诱发痛风，但是过高的尿酸值，使尿酸值达到饱和，析出尿酸结晶的风险概率会大大升高。尿酸盐结晶可以沉积在关节周围及软组织中，比如手指、脚趾的关节上，诱发局部炎症反应和组织破坏，甚至有痛风石形成。研究发现，痛风石就是一层层尿酸盐结晶混合一层层防御细胞的“尸体”，最终形成的肉芽肿样物质。吃进去的嘌呤之所以会尿酸高，主要是因为身体对嘌呤和尿酸的代谢出了问题，而不是单纯因为20%来自食物的嘌呤。那么在有80%不可控的代谢情况下，大家是不是可以从剩下的20%入手呢？事实上，嘌呤在身体里也存在一个“动态平衡”，如果我们严格限制自己的饮食，虽然吃进去的嘌呤少了，但是内源性代谢而来的嘌呤会适当“补缺”，最终还是会导致整体依旧处于差不多的水平。因此，大家在日常生活中过度追求低嘌呤饮食，反而可能有害。尽管如此，由于食物的摄入相对可控，患者仍应控制饮食，但不须过度。乙醇是饮食中引发痛风发作的独立危险因素，无论是何种乙醇饮品，过量摄入均对痛风不利，痛风患者应禁止饮酒。特别是夏天，尽量避免“啤酒+夜宵”的生活方式，这可是妥妥的痛风套餐。另外，对于白酒、黄酒、米酒等酒类，只要含有酒精，都可能影响到尿酸水平，同样不建议大家饮用。除了一些常见的嘌呤含量高的蔬菜（芦笋、豆苗、黄豆芽、绿豆芽、香菇、紫菜等），绝大多数的蔬菜嘌呤含量很低，适宜多吃，建议每天至少吃300~500克新鲜蔬菜。选择一些嘌呤含量低又含有优质蛋白的食物，如低脂牛奶、鸡蛋等，适当摄入有利于营养均衡、体力充沛。来源：《祝您健康》杂志、风湿免疫科编辑：王坚连审核：孙莉、黄丽颖温州医科大学附属第一医院

同样接触病毒细菌，有的人会感冒发烧，有的人却安然无恙。我们常常称赞后者体格好，不给疾病可乘之机。这个“体格”指的就是免疫力。人生不同阶段，免疫力水平存在差异，防病重点也要随之改变。全文请复制链接阅读 https://app.lifetimes.cn/share/article/4DTY5kLrXK0

http://live.mijian360.com/watch/3147289

晚报讯“如果你在其他各科兜了一圈都没看好，也许该到风湿科看看了。”一直以来，风湿免疫科疾病被称为“疑难杂症病”，5月15日，温州医科大学附属第一医院牵头成立风湿专科联盟，目前包括温医大附二院在内的31家医疗机构加入联盟。该联盟的成立将给风湿病患者带来福音。文成患者小刘是一位年轻力壮的小伙，近年来，他却深受病痛折磨，突然间腰腿疼痛，竟看了好多家医院都不见好转，不仅如此，病情反而继续加重，直至无法行走。温医大附一院专家下沉到文成县人民医院支援，小刘抱着试一试的心态前往求助，结果被确诊为“强直性脊柱炎”的风湿性疾病，听说加重会导致残疾。经治疗，小刘不仅疼痛症状没了，还恢复了正常行走。同样，一名患者的血压左右手相差40mmHg，求医问药5年了，没有一个医生能告诉他到底是什么原因，没想到一次温医大附一院风湿科医生下乡义诊竟为他找出了病因——大动脉炎。“患者对疾病认识不够，非专业的医生对风湿免疫科的疾病也往往缺乏足够的认识，再加上风湿免疫科的基础相对薄弱，专业从业医生少，患者就医过程往往非常曲折，辗转多地才能确诊。”温医大附一院风湿免疫科副主任（主持）孙莉介绍。为促进温州及浙南地区风湿免疫病专业发展，推进区域内风湿免疫专科规范化和优质化服务，加速本地区医疗同质化进程（提高各级医院风湿免疫科的建设与发展），温医大附一院牵头设立风湿专科联盟，目前已有温州医科大学附属第二医院、温州市人民医院、温州市中心医院、温州市中西医结合医院等31家医疗机构加入，其中还包括来自丽水、金华、衢州、台州等地的医疗机构。该联盟成立后将开展线上、线下以及专业人才培养的三大类活动。线下依托风湿病学会专家团队，定期组织义诊和科普宣传，帮助群众得到更优质和更专业的科普知识。线上除开展科普宣教活动外，每年还将汇总疑难病例进行讨论分析，必要时邀请国内知名专家加入讨论会诊，以及区域慢病管理平台搭建和建立通畅患者双向转诊通道等。通过人才下沉、专家巡讲、查房指导和疑难病会诊等方式，指导基缺乏风湿病专业人才的基层单位补齐短板，帮助学科发展，更大范围地惠及风湿病患者。 https://h5.newaircloud.com/detailArticle/19081727_16498_wzsb.html?app=1＆source=1

妙龄少女相亲屡屡失败！竟然是因为这个病……温州医科大学附属第一医院第一医院风湿免疫科朱鸯 撰写  孙莉 审校人见人爱 花见花开妙龄 美少女为什么她   总是 相亲失败 ？   难道……近日，一位母亲求助：自己25岁的女儿小朱情绪低落，成天把自己关在家里。原来多年前，小朱原本姣好的面容出现变化：最初只是眼干和口干，她并没有太在意。可慢慢地，小朱还出现龋齿，双腿也长满了皮疹。由于容貌的改变，每次相亲小朱均遭到拒绝，一次次打击令她心灰意冷。经过医院的系统检查，发现原来小朱是得了一种叫做 “干燥综合征”的疾病。什么是干燥综合征？干燥综合症（Sjogren's Syndrome, SS）是以泪腺、唾液腺分泌减少，伴有淋巴细胞和浆细胞浸润为特点的全身性自身免疫性风湿病,除有涎腺、泪腺功能受损外，可出现多脏器多系统受累。干燥综合征具体病因未知，研究提示可能与EB病毒感染和潜在的遗传因素下免疫调节失常有关。临床发病的高危人群为40-50岁年龄段、女性人群。有哪些临床表现？干燥综合征起病不易察觉，多数患者无法确切指出发病时间，且临床表现多样，病情轻重差异较大。局部表现口干燥症：70%-80%的患者诉有口干，此症状易被忽视；50%的患者出现猖獗性龋齿，是本病的特征之一；50%的患者出现间歇性腮腺肿痛，多数在10天内自行缓解；其他常见表现还有舌痛、舌面干裂、口腔黏膜溃疡或感染等 干燥性角结膜炎：患者可出现眼干涩、异物感、泪少等症状，严重者会有“痛哭无泪”的感觉其他外分泌腺均可受到波及，例如鼻腔、消化道、呼吸道、泌尿生殖系统等系统表现可出现全身症状，如乏力、低热等，约有2/3患者出现外分泌腺体外的系统损害。皮肤：局部血管受损，特征性表现为紫癜样皮疹骨骼肌肉：关节疼痛、肌炎血液系统：白细胞减少或（和）血小板减少，严重者可有出血现象消化系统：胃炎、胃酸减少、慢性腹泻等非特异性症状心肺系统：呼吸困难、乏力、运动耐量减低、晕厥甚至心力衰竭肾脏：肾小管性酸中毒，引起低血钾性肌肉麻痹，出现乏力、多尿等症状肝脏：黄疸、恶心纳差、腹胀、肝区不适、腹水、肝脾大等非特异症状 会导致哪些并发症？干燥综合征若未得到及时、有效的控制，还会引发各种并发症：眼部干燥所致的结角膜病变，如结膜炎、角膜炎、角膜溃疡、眼部感染约30%-50%的患者伴有肾脏损害，最常见的为肾小管间质性病变萎缩性胃炎、胃酸减少、消化不良等非特异性症状肺间质性病变、肺动脉高压等约20%的患者伴有肝脏损害以及自身免疫性肝病心脏损害，导致左室舒张功能障碍、心包积液、心律失常等约5%的患者伴有神经系统损害患者出现淋巴瘤的风险远高于普通人群什么情况下要及时就医？如果有长时间伴有口干、眼干的症状，同时伴或不伴有其他病变，应及时去医院风湿免疫科就诊。口腔症状：持续3个月以上，每日都感到口干舌燥，需要频繁饮水但仍不能缓解；吞咽干性食物有困难，必须用水辅助；成人期后有腮腺反复或者持续性肿大；有猖獗性龋齿，舌干裂，口腔往往继发有霉菌感染。眼部症状：持续3个月以上，每日都感到眼睛干燥，难以忍受；每日需用人工泪液3次或以上；反复感觉有沙子吹进眼睛的异物感；其他症状：长期的阴道干涩、皮肤干痒突然出现四肢无力，不能行走、甚至不能下床活动各系统不能以相关专科解释的情况如胸闷、长期咳嗽、皮肤出血点、夜尿增多、低钾乏力、白细胞血小板降低、晕厥、麻木等有哪些治疗方法？目前干燥综合征尚无法根治，治疗目的主要是缓解临床症状，阻止疾病进展和延缓内脏损害。治疗方法主要包括：局部症状的治疗眼干者应用人工泪液滴眼，一般建议使用含有透明质酸盐或羧甲基纤维素且不含防腐剂的人工泪液，难治性或严重眼干者可局部使用含有免疫抑制剂的滴眼液等；口干者可采用酸柠檬含片等刺激患者唾液分泌，多饮水，并定期进行口腔健康检查和护理，预防牙周病。系统症状的治疗当干燥综合征出现血管炎及神经、肺、肾、肝、血液等多系统损害时，可根据病情，在专科医师指导下选用系统性治疗的药物，如糖皮质激素、免疫抑制剂和生物制剂治疗等。当肾脏受累出现肾小管酸中毒时，需补钾并纠正酸中毒。日常需要注意什么？由于干燥综合征患者唾液腺分泌减少，抗菌能力下降，导致口腔的炎症，日常应保持口腔湿润、清洁，多饮水，可使用非药物来刺激唾液腺分泌，如无糖的酸性糖片、木糖醇或无糖口香糖等，同时禁烟禁酒。使用防龋牙膏，避免咀嚼坚硬的食物，保持口腔卫生，定期进行口腔健康检查和护理，预防牙周病。眼干燥者可采用人工泪液滴眼，睡前可涂眼膏保护角膜，避免使用减少泪液产生的药物，同时保持良好的睑缘卫生，避免强光直射眼睛及长时间用眼。皮肤干燥者可使用皮肤润滑剂和保湿剂，以减少皮肤干燥和瘙痒。阴道干燥者过性生活时可使用表面有润滑剂的安全套，或使用水润性润滑液，保持外阴清洁，预防感染。由于发热及口腔黏膜干燥引起的食欲减退，宜进食富有营养的清淡软食，忌食辛辣及过冷、过热、过酸等刺激性食物，确保充足的蔬菜和水果。保持室内适宜的温度及湿度，温度保持在18-21℃，湿度保持在50%-60%，可缓解呼吸道黏膜干燥所致干咳等症状，并预防感染。外出佩戴口罩、墨镜、手套等，注意关节保护，避免寒冷、情绪激动，忌饮咖啡等饮料以免刺激血管收缩。急性期应卧床休息，待病情好转后可逐渐增加活动量，但要注意避免激烈运动。应定期进行专科门诊复查，遵医嘱坚持正确服药，勿随意减用或停用激素，了解药物副作用，如有异常及时就医。本病预后较好，特别是病变仅限于唾液腺、泪腺、皮肤黏膜外分泌腺体者。有内脏损害者早期及时给予有效治疗和处理，大多是可以控制病情，从而避免疾病对机体造成长期损伤的危险。

       上周出门诊，诊室里来了个女子，很焦虑地诉说她有反复口腔溃疡，有轻度的关节痛，眼睛有时候也会疼痛，但是一直没有把这些情况联系在一块。她告诉我近日有媒体报道南京有个口腔溃疡的病人，后来居然失明了，最后方知诊断为“丝绸之路病”。她查了资料后觉得自己的症状非常符合，所以想做个全面检查。        这个听上去高端大气的“丝绸之路病”到底是什么呢？它真正的医学名字叫做“白塞病”。因其在东亚、中东和地中海地区发病率较高，故而被称为丝绸之路病。而“白塞病”这个名字也正是源于1937年首次报道该病的土耳其医生Behcet，所以又名“贝赫切特综合征”。任何年龄均可患病，好发年龄为16~40岁。我国以女性居多，但男性患者血管、神经系统及眼受累较女性多且病情重。 这个话题让我想起几例让我印象深刻的白塞病患者。         秦女士是一名普通白领，她没有想到自己竟然会因为胸闷诊断为心脏瓣膜病变，而在不到一年的时间里在本地和上海分别接连做了一共三次心脏手术。病情似乎并未刹车，秦女士心脏衰竭开始加重，出现胸闷气喘、晚上不能平卧、口唇发绀，需要不停吸氧才可以勉强舒服一些。细心的外科医生对反复发作的瓣膜病变和手术效果不理想开始产生怀疑。经过全面检查后，获知秦女士平时就有反复发作的口腔溃疡和座疮。最终秦女士被诊断为“白塞病”，转入风湿免疫科用药物治疗后，她的病情终于初步脱离危险，开始明显起色，可以回家了。遗憾的是，之后的两年里秦女士的病情又有反复，最终因心脏功能衰竭没有抢救回来。        林先生今年四十岁，前年因为突然出现大量咯血就诊于各个医院的呼吸科和心内科，情况危急，初步检查发现是肺栓塞惹的祸。在经过详细的检查后，发现林先生还有心房血栓，大血管也有闭塞和动脉瘤形成。同时出现这么多问题意味着可能有更深层次的原因。追问病史，原来他已经有5年的反复口腔溃疡和1年的反复生殖器溃疡病史，而林先生一直以为口腔溃疡没什么关系，生殖器溃疡的事儿又不好意思告诉医生。此时真相大白，林先生得的是白塞病。幸运的是，经过正确的治疗，林先生捡回了一条命。之后的两年门诊随访治疗后，肺栓塞和心房血栓完全消失。        小杨则没有这么运气，收到病房的时候他已经在外院做了2根脚趾头的截肢手术。来的时候我们看到他的另外一根没有被截肢的脚趾头已经发紫坏死。这是一个腼腆的小伙子，因为双足的足趾冰冷发紫疼痛剧烈而辗转就医已经耽搁了学业，不得不暂时休学住院。所幸很快找到了病因，他就是因为反复口腔溃疡和葡萄膜炎以及皮肤结节红斑被诊断为白塞病。足趾的血液循环不良正是因为白塞病这种血管炎导致小动脉栓塞坏死。尽管马上开始应用激素和免疫抑制剂以及活血药物，但小杨那根已经坏死的脚趾头还是没能保住，住院第三天，就脱落了。小杨却很高兴，说这次脚趾头虽然没了，但是脱落的过程不需要手术，也很干净，又不痛。这真是一个乐观的小伙子。经过一段时间的治疗，药物开始起效，小杨其他尚未坏死的足趾已经没有恶化的迹象，应该是可以保住了。       从这几个病人的故事我们可以看到，白塞病是一种可以影响全身各个脏器各个系统的血管炎。多数人会有复发性口腔溃疡及生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害，也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官。由于疾病表现多而复杂，有时患者需经历数年甚至更长时间才相继出现各种临床症状和体征，而口腔溃疡这种表现又往往被人所忽略，因此常常难以得到及时诊断。目前的治疗方法对于大多数患者来讲可以控制病情，阻止并发症的发生。但是如果影响到眼、中枢神经及大血管，则预后不佳，可能会出现失明、脑栓塞、大血管破裂等等，甚至有性命之虞。        口腔溃疡竟然可能是严重的免疫性疾病，很多人听说后不免惊慌。其实大多数口腔溃疡并不是白塞病，这毕竟是一种少见病。但如果口腔有反复溃疡发作，或伴发皮疹、生殖器溃疡、眼睛发炎、关节炎等症状以及多个难以解释的各系统问题时，要注意到风湿免疫科就诊排除这个所谓的“丝绸之路病”。

              您或许听说过《第一次亲密接触》这部电影或网络小说，那可几乎是国内第一部IP大剧。女主人公就是“轻舞飞扬”——一个得了系统性红斑狼疮的美丽女孩。犹如女孩面部的蝶形红斑，带着一点悲伤的爱情故事像蝴蝶般随风消逝。          什么是红斑狼疮？它从何而来？    红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，它有两大特点：一是表现为多个脏器受影响，二是化验能查到多个自身抗体。为什么我会得而隔壁大爷不会得呢？医学是一门不断进步和探索中的科学，到目前为止，大部分疾病的病因和机制对于人类来说只是管窥一豹，还不能解释完整全貌。但是经过科学家和医生的研究，我们已经确认狼疮跟遗传、环境、和性激素等密切相关。风湿免疫性疾病的概念跟老百姓心目的风湿病完全是两回事，多数跟自身免疫相关，以疑难杂症为特点，包括系统性红斑狼疮、皮肌炎、硬皮病、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、白塞病和很多罕见病等。比如最近举世瞩目的安倍首相辞职正是因为身体原因：一种风湿免疫科和消化科跨专业的疾病——溃疡性结肠炎，也是一种自身免疫性疾病。严重的风湿免疫性疾病跟新冠病毒重症感染类似，会出现致命的炎症风暴。 狼疮有哪些临床表现？系统性红斑狼疮在全世界最难诊断的疾病中排名前十位（前十中还有一种风湿病叫血管炎），就是因为其本质也是一种血管炎。人体到处都有血管，血管在哪，哪里就有可能出问题。因此狼疮的临床表现特别复杂，可以影响人体任一器官或系统，包括皮肤、眼睛、神经系统、心肺、肾脏、消化、血液系统等等。想想都不寒而栗有没有？这些并发症包括肾炎、肾功能衰竭、各种肺炎、呼吸衰竭、心肌炎、神经系统病变等等。因此狼疮是一个特别考验医院和医生综合诊疗水平的疾病。  哪些人容易患上红斑狼疮？它是否带来并发症？好发人群为育龄期女性，推测可能跟雌激素有关。可以引起习惯性流产等妊娠问题。那得了狼疮就不能正常生育了吗？答案当然是否定的。只要病情控制得当，药物减到一定剂量，经过专科医生评估可以考虑备孕。目前大多数稳定的年轻狼疮女性成功拥有一两个可爱宝宝都没有问题，甚至还有双胞胎呢。但是最重要的制胜法宝是：一定要定期到风湿专科医生处随访评估！毕竟因孕致命的事也是有的，更别提反复流产和疾病复发导致身心俱损。专业的事一定要咨询专业的人，千万不要执着于自己的心魔或者太过大意了。  不及时治疗的危害？会致死吗？    狼疮可以引起多个脏器受累，危重者可致命。我在临床中曾经遇到过很多严重狼疮。给我印象比较深刻的，像一位年轻女孩合并肺动脉高压，家人带她辗转各地遍访名医，最终病情仍然加重，出现心房血栓和心衰，在洗澡时猝死。有一位十几岁的小姑娘在病房住院时突然闹失踪，2天后才寻回，结果发现是狼疮影响了神经系统，出现了精神异常和失语，后来经过治疗出院后又跳楼骨折送到急诊。所幸年轻人仍然有顽强的生命力，在定期门诊随访过程中，疾病还是逐渐得到了缓解。还有一个女孩子瞒着医生在网上私自购药，结果出现肺部严重感染、败血症，最后在重症监护室抢救无效，非常让人痛心。我们估计她自己购买的可能是打着保健品的幌子实质却包含激素成分的药物。还有一位勇敢却固执的母亲，不顾医生劝阻自行怀孕，足月时出现癫痫大发作、昏迷送来我们急诊抢救，万幸的是经过多个专科协作努力，孩子保住了，她自己也捡回一条命，但还有多个脏器后遗症在后面等着她，也是对我们医生的极大挑战。在见过种种重症后以及人情百态后，我们在这里请狼疮病友听个劝：身体是自己的，一定要及早诊治、定期随访、跟医生多多沟通！避免小病酿成重症、后悔不迭。  可以自愈吗？如何正确防治？狼疮是慢性疾病，不能自愈。当然有少数病人运气特别好，长期稳定，属于轻症。但多数病人会逐渐或间歇性出现病情加重，需要专科医生的及时治疗。所以定期监测随访仍然是我认为无论怎么强调都不为过的注意点。在生活注意事项方面，我们鼓励规律饮食、适当锻炼，避免进食补品，最好避开强烈紫外线照射和口服避孕药。同时，我们要建立伴随疾病共同生活（与病共存）的观念，接受现实，勇敢面对。只要跟医生做好配合，大部分病人都能控制在轻中度的状态，基本不影响工作和婚育。  结语尽管这匹“狼”非常狡诈，但随着日新月异的医学发展，我们的专业现在有更多更好的药物选择（比如今年针对狼疮国内引进了第一个生物制剂），对疾病的认识也越来越深入。更关键的是，我们有专业的医疗团队来帮助攻克和治疗这匹“狼”。我院风湿免疫科在学校和医院领导扶持下，在浙江省内临床规模和综合实力领先，影响力辐射浙南闽北地区等地区，2019年门诊量达102840，年住院人次3364，极大改善了风湿病患者的预后。此外，科室定期举办科普宣教公益活动，接下来也将致力于慢病管理。除了解决危重并发症，狼疮容易合并的抑郁焦虑状态也是我们所关注的问题。让狼疮病友能跟正常人一样生活，是我们身为医者的最大心愿，期待“与狼共舞”的小姐姐们和我们一起乘风破“狼”、不畏艰险！            温州医科大学附属第一医院风湿免疫科 孙莉                                 2020.08.30    

风湿病即风湿性疾病，是泛指影响骨、关节及其周围软组织（如肌肉、肌腱、滑囊、韧带、筋膜、神经等）的一组疾病。常见风湿病如类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、干燥综合征、硬皮病、多发性肌炎/皮肌炎、系统性血管炎、骨关节炎、痛风、骨质疏松，也包括部分少见疑难杂症。 风湿病发病因素：一是免疫紊乱，二是遗传因素，三是感染、日光等环境因素，四是自身代谢及性激素等。 风湿病包括不少疑难杂症，全世界最容易误诊漏诊的复杂疾病中排名前十位的，风湿病就占了两种。类风湿和风湿不一样，类风湿关节炎是风湿病中的一种。 大部分的风湿病都影响关节，有红肿疼痛等症状。除此以外，风湿病可以影响全身所有系统和器官，所以可以出现各种不同症状，包括发热、肌肉疼痛无力、腰背疼痛、皮肤变硬增厚、皮疹、双手遇冷变白变紫、红眼、眼睛干涩、失明、反复流产和各种器官功能受损比如心衰、肾炎、肾衰、肺部炎症等。 风湿病的危害第一是关节功能受限、骨质破坏从而造成残疾，第二是内脏功能受损导致生命危险。 风湿病最常见的药物治疗包括止痛消炎、免疫抑制剂、生物制剂及激素。生物制剂为本世纪里程碑式的精准治疗。激素应用不可滥用或谈虎色变，有的风湿病并不需要激素。 人们对风湿病普遍存在以下误区： 误区之一：风湿病只包括风湿热和类风湿关节炎。 风湿病是指影响骨、关节及其周围软组织，如肌肉、滑囊、肌腱、筋膜等的一大类疾病，涉及的范围很广泛，包括结缔组织病、脊柱关节病、退行性或代谢性骨关节病等十大类百余种疾病。 误区之二：老年人才会患风湿病。 不单是老年人，所有不同年龄的人包括儿童都会患风湿病，而严重的风湿病如系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、强直性脊柱炎等在青壮年中更常见。 误区之三：风湿病是因为在潮湿环境中生活、工作所致。 风湿病可发生在各种气候环境中，主要与免疫相关。 误区之四：关节肿痛加上抗“0”增高即可诊断为风湿热。 风湿热目前是个少见病，不要轻率地滥下风湿热的诊断。抗“0”增高只是链球菌感染的证据之一，上呼吸道感染患者也常见抗“0”增高，不能仅凭此诊断风湿热，一定要结合典型的临床表现和排除其他的风湿病才能诊断。两者的治疗大相径庭。 误区之五：是否患类风湿，测定类风湿因子便知。 这也是一些非风湿科医生容易产生的错觉。类风湿因子阳性并非类风关所特有，其他疾病，如系统性红斑狼疮、干燥综合征等同样会出现阳性反应。而类风湿关节炎患者中也仅有约85%的患者类风湿因子阳性。另外，值得提醒的是，对于类风湿因子阳性者一定要检测滴度，没有滴度的阳性对诊断是没有意义的。类风湿因子检测只是类风关诊断中的参考指标之一，医生需要综合化验、临床症状等多方面资料，才能做出正确的诊断。 误区之六：风湿病用药只能“治标”，不能“治本”。 近年治疗风湿病已取得令人鼓舞的成绩。只要能早期诊断，抓紧时机给予积极、正确的综合治疗，就可使病情好转、稳定或缓解，提高患者生活质量。否则，如果消极对待，不规则治疗，就有可能发展成严重残疾或导致严重并发症而死亡。 误区之七：疼了就治疗，不疼就不治了。 大多数的风湿病患者都走不出“疼痛－治疗－不疼－停止治疗－再疼痛－再治疗”恶性循环的怪圈，其实，致使他们陷入这种误区的关键是对治疗目标的不明确，把止疼当成了治疗的目标。疼痛虽然可缓解，但其实病情一直在进展，不规律的治疗势必导致病情加重。 误区八：激素不能用，用了会上瘾。 这种看法不全面，要根据不同的病种、病情而酌情考虑。如红斑狼疮，一般确实需要应用激素，但如何应用，如何减量，应由专科医生决定。而类风湿关节炎治疗中较少将激素作为首选药物。但是，对于一些关节症状严重，服用非甾体类抗炎药仍不能缓解症状，或伴有明显全身症状或内脏器官受累时，仍需要采用激素做为辅助治疗，但一般剂量不大，患者不必过于担心。 误区之九：每次都服用同样的药，自己买就行了。 到医院随访，不仅仅为了配药。医生会观察患者病情的改变，有无药物的不良反应出现，必要时要做检查，来决定药物剂量的增减。 目前很多疾病都不能根治，大多数风湿病跟高血压糖尿病一样，需要长期用药。早期规范诊治可以缓解症状、避免加重和并发症出现。民间偏方和药酒没有经过大规模临床实验验证，存在很多副作用和未知弊病，不建议风湿病患者使用，同时，风湿病患者需要戒酒。 风湿病患者平时要清淡饮食，保证足够热量和优质蛋白。痛风患者需戒酒、内脏、海鲜和饮料。与免疫相关较大的结缔组织病患者需要避免人参类等补品。同时，充分休息、避免过劳和熬夜，适当锻炼。卧床和行动不便者宜原地或床、椅上活动及被动运动、按摩。 孙莉副主任的专业特长：风湿免疫性疾病及疑难风湿病症的诊疗,擅长于类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、白塞病、肌炎和皮肌炎、干燥综合征、骨关节炎、硬皮病及各种并发症的处理。 门诊时间：温附一新院风湿科门诊（4号楼2楼风湿免疫科门诊）：周四全天、周五上午风湿病；温附一老院门诊大楼二楼18号房间：周二（隔周）全天。