朱建军

孩子因胆道闭锁需要移植，爸爸捐献部分肝脏，术后一个月了，一对父女都恢复正常。 说一下很多人关心的美容缝合问题，其实术后疤痕的大小，除了缝合方式，还取决于自身是否为疤痕体质。 这对父女做的都是美容缝合，成人和孩子也不一样，孩子的疤痕会随着生长发育越来越不明显。 对于儿童患者，我们全部采用美容缝合，对于捐献肝脏的爸爸妈妈们也是这样。 我们努力拯救生命，并尽量减少手术对生活质量的影响。

11岁的小姑娘，在学校突发短暂昏迷，随之出现皮肤眼睛发黄，乏力等症状，最终确诊为肝豆状核变性，也叫wilson病。 这是一种遗传性疾病，体内的铜不能排出，沉积在各个器官，引起不同症状。这个病人就是铜沉积在肝脏，引起了肝硬化，需要做肝移植。 幸运的是，她最终等到了相匹配的供肝，成功完成了肝移植，恢复顺利。 没有捐献，就没有移植。感谢大爱的捐献者家属。

简明答案：及时做葛西手术，密切随访，做好肝移植准备。 宝宝确诊胆道闭锁后，你一定有很多问题，我来帮你解答。 先显摆一下，朱医生所在的科室是全球最大的肝移植中心之一，十六年间完成儿童肝移植近三千例。就这。 第一，什么是胆道闭锁？人的胆道就像一棵树，肝细胞产生的胆汁从树叶流向树枝再流向树干，最后流入肠道，把你的便便染成黄色。 由于某种说不清的原因，胆道在发育时出了问题，管腔闭合了，可能是树枝闭合了，也可能是树干闭合了，胆汁就流不出来了，便便变白了，这就是胆道闭锁。流不出来的胆汁会损伤肝细胞，导致肝硬化。 第二，要不要做葛西手术？要！宝宝一旦查出来这个病，家长就会听说这个手术：葛西（Kasai术）。诊断明确后，要做葛西，而且要及时做葛西，最好在出生后三个月内做。不管是哪种类型的胆道闭锁，及时做葛西，都会不同程度地缓解病情。 第三，做了葛西手术，还需要做肝移植吗？看情况。做完葛西后，一般有三种情况：完全康复、暂时缓解、没效果。完全康复的（极少），可以长到成年都没问题，不需要肝移植；暂时缓解的（大多数），到七八个月或者几岁，进展到肝硬化阶段，需要移植；没效果的（少数），需要尽快做肝移植。 第四，既然最终要移植，为啥还要做葛西？过渡作用，让宝宝长大一点，病情进展缓慢一点，可以有效降低各种风险。不做葛西，病情进展会非常快，没有充足的时间为移植做准备。 第五，做了葛西，会影响肝移植手术吗？会，也不会。葛西手术引起腹腔组织黏连，导致移植手术时出血较多，肠道并发症风险增大等。十几年前确实给我们带来了一定挑战，但现在我们已经完全征服了这个挑战，所以，葛西手术尽管做。 第六，宝宝什么情况下需要做肝移植？三种情况：肝功能持续恶化、消化道出血、严重的胆管炎。出现其中一种，就要考虑做肝移植了。 第七，宝宝做肝移植，需要做哪些准备？如果做亲体，就是爸爸妈妈捐肝，要住院做配型检查，要准备伦理材料；如果是等肝，就是公民逝世后捐献肝脏，要住院做配型检查。这些都很容易，最难的是处理家庭内部的不同声音。 第八，宝宝做了肝移植，能活多少年？看我上一篇文章。

这是一个很多家属会问到医生，而医生又难以回答的问题。 先说答案：不知道，看情况。 家属会问这个问题，很容易理解，但仔细想想，又没那么简单。十几年前，朱医生在地方医院实习期间，亲耳听到一位老师对家属说，你去北京上海做肝移植，花费100万，活个半年，没有意义。当时深以为然，还帮助老师一起安慰家属，让患者解脱吧。但后来考研时，朱医生却阴差阳错地进入了肝移植专业，戏剧性的转变和十几年的从业经验，让我深深理解了这个问题的由来。首先，家属不了解肝移植，换肝只是电视和报纸里的医疗前沿报道。其次，医生不了解肝移植，很多非移植专业的医生对移植的预后并不了解。十几年前，国内肝移植尚处于起步发展阶段，在这个大背景下，肝移植的确难以被大众接受。但即使到了2022年，大部分患者及家属依然对肝移植充满疑惑，这也是朱医生提笔的初衷。 医生难以回答，是因为这个问题的答案取决于很多因素。最重要的就是原发病：良性肝病还是恶性肿瘤？良性疾病一般预后较好，包括肝硬化、肝衰竭、代谢性肝病等；恶性肿瘤在移植后依然有复发风险，因此预后稍差。其他还包括做移植时的病情严重程度、肝源质量、肿瘤的大小和分期、远期随访管理、患者依从性等。各种因素错综复杂交织在一起，互相影响，因此对生存期的预测变得不可能。虽然有各种统计数据，比如某中心肝移植的5年生存率是85%，10年生存率是80%，这些是对已经做完肝移植的群体的统计，可以反映这家中心的医疗水平，但无法预测某一个患者的生存期，对于一个具体的患者，要么生（100%），要么死（0）。因此，很多医生被问到这个问题时，会开玩笑：这个问题你应该问算命先生。因为医生真的难以回答，可能还真不如算命先生说的准。 成功的肝移植都是相似的，失败的肝移植各有各的原因。我们不预测，我们只脚踏实地改变能改变的。十几年前的那位老师无奈地看着患者离去，十几年后的朱医生努力让患者笑着活下去。