杨军林

2月20号，正月初十，2021PKN国际线上互联日，今年的主题是LOVE。接受邀请，我成为广州站的讲者之一。作为一名医生，我演讲的主题就从自身职业经历出发，谈谈对医生责任的思考。这是一种很有创意的演讲方式，用20张图片，每张图片20秒，共400秒时间来完成演讲。因为工作比较忙，从开始到成稿只有几天时间，练习时只有一个下午，这对我自己也是一个全新的尝试。不过，我知道自己内心，是不想错过这一次介绍脊柱侧弯防控知识的机会，这是新苗公益项目一直致力于做的事情。有点小意外，在合影中主办方给我的标签是“励志消灭脊柱侧弯的中国好医生”，着实不敢当！我深知一个人的力量很小，一个团队的力量有限，但只要持之以恒的努力，不放过任何一次曝光的机会，就能让更多人了解脊柱侧弯，做到早查早治，用较小的代价控制和矫正侧弯。演讲结束，现场就有一位17岁的小姑娘自述在学校体检时发现得了脊柱侧弯。你看，其实脊柱侧弯就在我们身边，只是还没有被大众所熟知，这也正是我这个医生的责任所在。有观众问到：您为什么那么执迷于脊柱侧弯这种高风险手术？为什么一个医生要去筹集善款？ 其实原因很简单，如果你见过那些重症脊柱侧弯病人的疾苦，从良心出发，你真的很难拒绝他们。因为他们不是简单的手术治疗，而是生存问题。在道义上，我们医生应该尽全力去完成他们的心愿！所以，2008年我们组建了全中国第一个，由17个科室合作的脊柱侧弯治疗团队，攻克了多项国际手术禁区。后来我们发现，光有技术还不够，依然有大量的贫困患者因费用高做不起手术。受美国公益资助模式的启发，我们在2010年创立了中国第一个专注脊柱侧弯救助的新苗公益项目。有太多病人因为做手术而改变了命运，让我很有成就感，感受到了作为一名医生的荣光。我欣喜于他们的蜕变，感动于生命的力量，同时又想尽可能减少这种高风险手术的发病率。但是一个手术团队的力量有限，如何从根本上解决重症侧弯呢？预防大于治疗！于是自2013年起，我们在广东进行了累计200万人次的脊柱侧弯学校公益普查。那么查完就结束了吗？并没有。及时有效的治疗才是根本！作为手术医生，在保守治疗中也可以担负起新的责任。在手术和保守治疗领域都有所突破后，我们又发现了新的问题，依然有很多病人因信息闭塞，没有得到有效治疗而被耽误。中国那么大，要如何实现更大范围的普查和科普宣教呢？人工普查成本高，惠及不到偏远山区的青少年，因此我们在去年尝试推广了“AI+专家”公益筛查及咨询，建立了公益网站，进行科普宣传。实践出真知。从公益手术到早期筛查减少发病率，从保守治疗到科普宣传“治未病”。作为手术医生，在行动中，我们不断发现新的问题，不断思考，不断承担起新的责任。新苗公益项目已走过10年，逐渐建立了持续改进的筛诊治体系，也极大推进了脊柱侧弯筛查工作在全国范围内的普及。同时，我们医疗团队也参与了制定全国青少年脊柱侧弯防控指南的相关工作。我自己的体会，外科医生的基本责任是，为病人高质量完成手术，公益、筛查、保守、科普则是更深层次的附加责任。而我们最高的责任，应该是消灭手术，治未病为己任。那么，未来还有什么要做的，还有什么可以做得更好的，都是值得思考的。但毫无疑问的是，我们一直在路上！以下是我在广州PKN演讲的完整内容，分享给大家。 对医生责任的思考文/杨军林大家好，我是杨军林，一名脊柱科医生，主要从事脊柱畸形诊疗。从医30多年，我们团队做过3000多台脊柱侧弯手术，过万例保守治疗，并开展了200万青少年侧弯筛查。今天在这里，我想谈谈自己对医生责任的思考。这一组照片就是我们团队面对需要手术的病人。而这种重度侧弯患者的手术治疗，不是平时简单的手术治病，因为他们如果得不到及时安全有效的手术治疗，会直接影响生命，对他们来说，这是一个生存的问题。脊柱侧弯手术因为高风险、高并发症、高费用，被称为骨科的皇冠手术，一个外科医生往往很难独立完成。为此，2008年，我们组建了全中国第一个17个科室合作的脊柱侧弯治疗团队，攻克了多项国际手术禁区。 由于重度侧弯往往贫困家庭居多，无法承受十几万以上的巨额手术费用，他们经常发来的求助，让我们很无奈，作为一个外科医生，面对这群受死亡威胁的特殊病人，我们除在技术上突破，又能做什么？ 终于在2010年，受美国公益资助模式启发，我们联合广东省团委，创立中国第一个拥有专项基金+专家团队，专用于脊柱侧弯治疗的新苗公益项目，希望能够较好解决他们的求助。 下面分享四位由新苗资助患者的故事。 这位新苗资助的首位小姑娘，来自广州老城区。因为贫困未得到及时治疗，导致成为极重度侧弯，严重营养不良，呼吸困难。术后获得重生的她，在十年后的今天，她的画作代表广州参加国外交流。 这个大学生跑遍全国，被告知90%可能瘫痪，无人为她手术。而成绩优异即将毕业的她，不愿看到别人异样的眼光，哪怕只有1%的希望，也要冒死手术。经历15个小时手术的她，如今亭亭玉立，成为了辅育孩子们心灵的老师。 这个像虾米一样的女孩，畸形超过200度，严重心肺功能障碍及骨质疏松、营养不良，家庭贫困的她不愿拖累家人，想放弃治疗。经过我们团队的努力，创造了一个手术奇迹。术后长高23公分的她，如今更加自信的生活。这是一名孤儿，靠卖唱打散工为生，他最大的难题，是无人在承担法律责任的手术同意书上签字。最后团队的一位医生帮他完成心愿。他说新苗就是他的家，主动成为新苗终生志愿者，把这份爱传递给更多患者。 每一个患者都是一个故事。他们的背后都曾经有一个为治疗抉择而痛苦的三代家庭。公益手术，不仅让患者得到身体和心灵的重生，更是让三代人的家庭得到新生。 很多人都问我，为什么承受着如此大的压力去做高难度的手术？为什么医生还要去筹集善款？我的体会是，这些特殊病人坚定和渴望的生存信念，只有救助+技术，才能完成我们医生的责任。 然而，团队每年重度侧弯手术量的极限在200台左右，我们募集善款的能力也是有限的。很多病人因为需要2-3年等待资助手术，有的放弃等待。对于这些放弃希望的病人，我们又有了新的困惑。 如何从根本上解决这一问题？脊柱侧弯国际发病率1%-3%，中国有300多万患者。70%-80%的病人多发于10-15岁的青少年，如果早期发现、早期干预，就不会有这么多重度侧弯病人的存在。 为此，2013年起，在广东省教育厅的支持下，新苗公益团队在广东四个城市开展筛查试点工作。历时七年，我们开展了全国最大规模，累计200万人次的脊柱侧弯学校公益普查。 历经七年，新苗公益筛查的成果得到了国家相关部委的高度重视。国家卫健委及教育部门于2019年底，将脊柱侧弯筛查纳入中小学生常见病监测，并以新苗团队为主，参与制定国家防控指南。 筛查结果显示，绝大多数学生，只要通过保守治疗就可以免于手术。但我们面临很多，筛查后因无效治疗，最终还是发展成重症而需手术的心痛案例。我们认识到，筛查只是手段，及时有效治疗才是本。 为此13年，我们组建了国际第一个，以手术专家为主，联合多学科教授为核心组成的保守治疗团队。我们通过上万例保守治疗的研究，在保守治疗领域实现了多项突破。 按目前国际原则，40-60度青少年脊柱侧弯需手术，经我们治疗，500多例此类病人免于手术。而中老年按国际原则认为，保守治疗无效的，经我们研究实践，中老年部分侧弯患者保守治疗可有效控制进展，避免手术。 为了实现全国更大范围，包括边远山区的青少年，可以早期发现脊柱侧弯，得到及时有效的治疗，我们建立了公益网站，实现在线AI+专家公益筛查及公益咨询。 我自己的体会，外科医生基本责任是，为病人高质量完成手术，公益、筛查、保守、科普则是更深层次的附加责任。而我们最高的责任，应该是消灭手术，治未病为己任。

我叫方*，潮汕人，今年30岁。我从小患有先天性脊柱后凸，也就是驼背。不到1岁的时候，父母发现我背上长了一个小驼，开始没太在意，后来发现越长越大。大概5岁时，父母就带着我去汕头的医院去看病，医生说手术费用很高，风险很大，而且成功机率非常小，父母不敢冒险，于是作罢。随着年龄增长，背上越来越凸。到22岁时，我发现自己有时候会腰酸，于是又挂了个三甲医院的骨科医生看了一下，我很清楚的记得医生说：“你这个还来干嘛，还给我看干什么，手术都没法做，你这个都没必要看了，回家多补补钙，不加深就好了。”我当时脑袋一下子就嗡了，像被宣判了“死刑”。时间久了，我也就接受了这个残酷的事实，觉得这么多年都过来了，也不影响生活，其实也没什么。从此，我强迫自己必须要坚强！因为外形跟别人不一样，内心总会有一点自卑。直到2018年，我28岁的时候，我在一家公司做财务工作。一天有个客户跟我说，“你这个病是可以治的，能做手术，你可以去中山医（中山大学第一附属医院）看看”。当时我听到这话的时候，一点都不相信，因为6年前的那个医生早就说没法治了。但是看客户说的十分肯定，而且还给我推荐了找哪个医生，我也就抱着试试看的态度，挂了那个医生的门诊。看完后没什么特别深的印象，也没有做手术的念头。一天晚上，我在中山医官网上随便看看，发现了杨军林教授，原来他是专门做脊柱侧弯手术的，于是我再次抱着试试看的心态挂了号。第一次上杨教授门诊，就看到好多人都找他。他安排我做了一系列检查后说，你这个手术可以做，但是风险很大。第二次看片子沟通情况，他把手术大概情况，该有的风险都跟我说了。还叫下来一个做完牵引，打算做手术的女孩子给我看，让我心里有底。对于我的病，我知道手术难度大，风险高，而且我的情况已影响到心肺功能了，再拖下去可能就走不了路，生命也会有危险……但是杨教授让我觉得特别踏实，有种信任感，觉得可以让他给我做手术。于是，驼背28年的我，第一次有了做手术的念头，而且非常强烈。但是接下来还有一个更大的难题摆在我前面。虽然可以手术，但是20万左右的费用对我家来说太高了。虽然已出来工作好几年，但是每月只有三千块钱的工资，家里还有2个弟弟，一个妹妹在上学，父母只能早出晚归卖干果赚钱，勉强糊口。这笔费用就像我背上的大山一样，是挡在我前面的另一座大山。杨教授看出了我的窘迫，他跟我说可以申请下新苗基金，是一个专门资助脊柱侧弯患者的公益项目。于是我像看到了黑暗中的一丝曙光，在2018年1月份申请了新苗基金，3月开始在新苗保守治疗基地做牵引，经过7个多月的牵引，我终于达到了手术标准。2018年11月15日，在杨教授团队十几个小时的努力后，压在我后背的大山消失了。有生以来，我第一次挺直了腰杆。那种感觉，让我没齿难忘。手术很惊险，也很成功。我想起妈妈说的话，杨教授就是我的贵人。术后住院期间，有件事印象很深。杨教授要去外地开会，几天后的一个晚上回来，从机场直奔医院，又直奔病房来看我，询问病情，说虽然最近没在，但是有其他医生向他汇报，说我恢复的很好。当时我看他已经很疲惫了，但是依然挨个查房，还说了很多鼓励我的话，让人非常感动。杨教授走后，妈妈说的第一句话就是，“你真是运气太好了，这个医生是个好人”。现在回想这段经历，依旧觉得自己很幸运很幸运，能遇到杨教授，之后还有新苗基金，帮我解决了16万多的内固定材料费，才能顺利完成手术，才有现在的我。现在已经术后1年半了，我终于做回了一个正常人。我“真的”变得自信乐观很多，对生活充满了激情热情！对于其他跟我一样的脊柱侧弯患者，我想跟你们说，不要对生活失去信心！要积极面对疾病，选择手术了就要选择相信医生，相信医生会尽最大努力把手术做到最好。同时自己也要有一个积极的心态，相信自己，相信医生。另外还有一件开心的事分享给大家，我术前140cm，术后158cm，长高了十几公分。护士妹妹都很羡慕，说刚去的时候比她们矮，后面看我越来越高，她们都想去做牵引了。哈哈~~阳光总在风雨后，驼背28年的我，都能够挺直腰杆笑对人生，以后还有什么大不了的事。我们都是打不死的小强，一起加油，为改变命运而努力！※患者医学相关资讯：方*脊柱侧弯的相关医学资讯方*，女，28岁，诊断：重度先天性脊柱后凸。术前后凸Cobb角178°，顶椎T0/11；行头盆环牵引8月余。2018.11.06 行T3-L3椎弓根螺钉+ T10,11 VCR 截骨+矫形内固定术。手术半年后正常工作，现已术后1年半，工作及生活恢复良好，并持续活跃在为脊柱侧弯病友服务的第一线。

人体的身高组成包括：头颅的高度+脊柱的长度+下肢骨的长度+脊柱的弯曲度+足弓高度。其中脊柱是核心部分之一。人体的脊柱是由24块椎骨、1块骶骨和1块尾骨借骨连接构成。幼年时为32块或33块，分为颈椎7块、胸椎12块、腰椎5块、骶椎5块、尾椎3-4块。成年后骶椎融合为骶骨，尾椎融合为尾骨[1]。正常的脊柱从正面或背面看，会呈一条直线。如果背部的脊柱向一侧或双侧偏离躯干的中轴线，形成“C”型或“S”型弯曲，称之为脊柱侧弯。脊柱侧弯会缩短脊柱所呈直线的长度，身高由此也会受到影响。侧弯度数越大，脊柱各节段间的距离就越短，身高受影响的概率就会越大。从脊柱侧弯度数上看，脊柱侧弯越严重，患者的Cobb角度越大，身高折损的也就越多。德国保守治疗专家Christa Lehnert-Schorth女士在其书中提到：测量脊柱侧弯对上身身高的影响要将胸弯和腰弯分开测量。一个Cobb角100°的单弯对上身身高的影响远大于胸弯、腰弯各50°的双弯。下表是侧弯角度与上半身高度缩短关系的近似值（仅涉及胸椎单弯患者的粗略数据）[2]。(来自Dreidimensionale Skoliosebehandlung Atmungs-Orthopadie System Scjroth，9/ E)我们从上表可以看出。轻中度的侧弯对身高影响虽然不大，但是Cobb角40度以内的患者身高也会减少1.5cm左右。侧弯Cobb角度数越大，对身高的折损就越严重。除了受Cobb角的影响，身高还和脊柱侧弯的病因离不开。神经肌肉型脊柱侧弯就是一种特别具有“攻击性”的类型，极大地影响一个人的身高，主要原因是神经肌肉的病变导致肌张力下降、肌无力等，影响站立姿势甚至无法直立行走，需要轮椅支持。另外，因为没有正常支撑脊柱的肌肉和韧带，也会造成侧弯进展加快，Cobb角度会快速变大，影响到身高[3]。再有就是脊柱退变引起的身高 “缩水”。随着年龄的增长，连接椎体的椎间盘会因老化而退变脱水，椎体间空隙变窄，使身高变矮，同时还会减弱脊柱的抗压能力，甚至出现骨质疏松。通过以上的了解，我们可以知道，脊柱侧弯或多或少是会影响到人体的身高。所以，小苗希望脊柱侧弯患者们以积极的心态配合治疗，让自己的脊柱尽量恢复到健康的状态，通过减少侧弯Cobb角度来增加脊柱的直线长度，让自己长“高”！

杨军林教授用过这样一个比喻来形容一位特发性脊柱侧弯患者的手术过程，“那场手术特别难做，困难的不是她的侧弯有多严重，而是因为她严重的骨质疏松。每一个钉子打下去都好像打到一堆沙土上，特别难固定……”尽管这只是个例，但是不得不引起大家的思考：特发性青少年脊柱侧弯患者，是不是骨量都偏低？南京大学医学院附属鼓楼医院曾经应用双能I线骨密度吸收仪测定101例特发性脊柱侧凸患者腰椎（L2-L4）和股骨近端（股骨颈、大转子、Ward's三角)的骨密度，并与62名同年龄段正常青少年骨密度进行比较，结果显示有75.2%的特发性脊柱侧弯患者发生骨密度降低，其中26.7%发生骨量减少，48.5%符合骨质疏松症的诊断标准。该临床对比也得出结论：青少年特发性脊柱侧弯患者存在着骨密度的降低，研究同时也提到骨密度低可能与特发性脊柱侧弯的发病机理有关系。数据源自《青少年特发性脊柱侧凸患者骨密度变化的分析 》随后，研究多次佐证了上述实验，特发性脊柱侧弯患者普遍表现出不同程度的全身性的骨密度低下的情况。那原因是什么呢？特发性脊柱侧弯患者骨量低的原因目前特发性脊柱侧弯患者骨量减低的原因仍不清楚，大多数学者认为特发性脊柱侧弯患者的骨量减低可能是原发性改变。特发性脊柱侧弯患者骨量减低可能是因为:(1）RANKL/OPG、IL-6、M-CSF 等的异常表达 ，促进了OC 的分化和激活，骨吸收增强；（2）Runx2、瘦素 、I型胶原的表达异常，导致骨形成不足;（3）钙摄入不足、负重运动量减少、生长发育以及低体重。由于特发性脊柱侧弯患者存在全身性的骨密度降低，且这种状况一直从青春期持续到成年期，因此在诊治脊柱侧弯的同时，应当关注特发性脊柱侧弯患者的低骨量现象 ，必要时采取一定的干预措施。特发性脊柱侧弯青少年低骨量问题的建议1、饮食中保证钙摄入在日常饮食中，应均衡摄入富含优质蛋白质和钙质的奶、蛋、禽肉、鱼类以及各类豆制品。青少年阶段科学补钙可以提高骨钙量，预防脊柱疾病。2、多晒太阳，促进钙吸收每天多进行户外活动，多晒太阳。紫外线可使体内7-脱氢胆固醇合成维生素D，促进机体对钙的吸收和利用。3、增加运动量，促进钙吸收青少年要积极参加各类体育运动，如跑步、游泳及爬山等。运动可使肌肉相互牵拉，刺激骨骼，加强血液循环和新陈代谢，减少钙的流失，同时有利于人体对饮食中钙的吸收。4、必要时合理用药骨钙量较低时，可根据医生处方，使用药物治疗，如钙制剂、维生素D、降钙素等，这些药物能够促进骨矿质吸收和沉积，减少骨中的钙流失。监测骨钙量变化可定期进行骨密度检查定期进行骨密度检查，可及时发现身体骨钙量变化，并积极应对。在新苗脊柱侧弯综合防控体系XTS的原则指导下，针对首次就诊的脊柱侧弯患者，建议遵医嘱进行骨密度检查，检查结果为异常的患者，遵医嘱进行相应干预，并定期监测骨密度变化。

3岁时，家人就发现我脊柱不太正常。直到青春期开始发育的时候，脊柱侧弯加重，从那以后就没有长高，一直停留在141公分，但是手术后长高了6公分。很开心。那是2014年，上大二，其实准备做手术的那段时间，是我最开心的日子，觉得终于可以蜕变成正常人了。进手术室的时候心情特别好，简直按捺不住心里的小雀跃。后来听爸爸说，我进手术室后，她给妈妈打电话，当时妈妈在山上采茶叶，她都哭了。01 原来有那么多人跟我一样在爸妈眼里，手术很可怕。因为小时候有个亲戚在上海帮我打听过这个病，医生说手术很危险，不是瘫痪就是死亡。高考结束后填志愿，我用姐姐的电脑，第一次在百度上查这个病怎么治。当时一个北京的网站上有个窗口，我加了客服QQ，才知道原来中国有这么多人跟我一样。只是家人不相信，觉得我太傻太天真。当时他们在大连也有分院，我拜托村里一个在大连读书的人去考察过，他说真的有这家医院，还挺多人在治疗。于是，我一门心思的想去看病。高考没发挥好，只考上了二本。家人想让我复读，但是复读就又耽误一年时间，看病治疗也要花时间，我觉得看病更重要，就没有复读，直接上了福建**学院。02 独自尝试各种保守治疗期间我一直关注看病的事，也跟北京的客服保持着联系，她说要准备一两万块钱。于是大一下学期，我请了假，独自一人去了北京，接受保守治疗。每天都会按摩、锻炼，还有一个机器会逐渐加力，使劲压身体凸出的一侧，说实话挺难熬的。一两个月后，侧弯只减轻了几度，练到4个月时，已经完全没效果了，但是钱却花了六七万。当时我已21岁，侧弯有80多度，骨头很硬，也害怕把脊柱压断。本来家人就不支持我去北京，看不到治好的希望，我戴着支具回家了，在网上买了一台牵引机在家锻炼。我不甘心，不断找新的机会，在网上又看到北京一家用针灸疗法做的，我尝试了一两个月，效果不佳，放弃了。我是愈挫愈勇的小强，又去了武汉，尝试一种“小针刀”的疗法，用小刀把肌肉紧张的韧带隔断，我觉得很危险，万一伤到神经瘫痪了就太恐怖了，于是放弃。听说运动训练不错，又去了广州一家机构做，同样效果不好很难坚持，再次放弃。不撞南墙不回头的我，后来又看到一个脊柱侧弯的姐姐，在北京朝阳医院做了手术，术后生活很好，跟正常人一样。我才第一次有了动手术的念头。我发现，其实不管什么方式的保守治疗，都会面临不锻炼就反弹的危险，哪天没锻炼就要担心又弯回去，每天精神都很紧张，实在影响生活质量。03 最终决定做手术改变我自己天南地北的瞎折腾，做了一年多的保守治疗都没戏，于是开始了解手术，也加了很多病友，当时还加了广州中山大学附属第一医院的病友群。经过一段时间的了解，我发现当时中山医院的脊柱侧弯手术技术，在全国乃至全世界都很厉害，有很多比我严重的都治好了，那我的肯定没问题。当时我住院期间，亲眼看到两个在外面没做好，在中山医院杨军林教授给做的翻修手术。国外技术也不一定很厉害，因为预防治疗的早，做的手术少，自然经验也少。不像中国，穷人多，治不起，很多都拖到重度有生命危险了才来治，那自然临床经验就丰富。其次还有一个重要的原因是——有新苗公益基金，当时我真的非常幸运，从申请到获批只用了三个多月时间，而且申请到了25万多的费用。感觉自己一下子被上天眷顾，非常顺利。04 我只是变回了应有的样子手术后，在医院附近租了个小屋休养，我让爸爸每天炖排骨汤给我喝。开始身体比较虚弱，二十多天后回家，可能家里吃的东西比较天然，都是土鸡土猪，营养跟上了。后来回学校，我能拿的行李竟然比术前还要多。作为一个天生的乐观派，术后我变得更加自信，从黑、土、矮、驼变得又白又瘦又直，而且还很好看，起码比之前好看太多了。同事都问我是不是悄悄整过容？其实，我只是做了一个脊柱侧弯手术，我没有整容，我只是变回了应有的样子。其实，从幼儿园到小学，我都很喜欢跳舞，属于老师一教就会的那种，是村里和乡里的小明星。只是后来上了初中，文娱活动变少，加上后背变形，就不爱跳了。但是我的功底还在，对音乐的节奏感和韵律还在。现在还经常跟着抖音跳一跳，虽然有些动作会受一点点限制，但是也很开心，跳广场舞是完全没问题的。手术后回家，村里人都说我太厉害了，真的把自己给治好了。我说，不是我厉害，是社会的爱把我治好了。从做保守治疗到做手术，一直都是我一个人，只有做手术必须有家人签字陪同的时候，我父亲才过来医院。05 未来可期，遇见更好的自己我自己的看病心得是，只有精神强大，才能身体强大。哪怕当身体备受折磨的时候，精神也不能崩溃，要学会调节心情，即使不能做到心情很好，也要做到心情平静，找一些自己喜欢的事去转移注意力。不要觉得是上天亏待我们，其实你有家人陪在身边已经值得感恩。而且我们这样的脊柱侧弯群体，有那么多的医生、护士、护工关心我们，还有专门的慈善基金，我们应该庆幸自己生在这个时代。有高超的技术，有公益组织，让我们挺直腰杆，拥有正常人的生活。现在我在美丽的厦门上班，从事教育行业。说到做手术最大的变化，就是变成正常人了。除了外形的改变，还有很重要的一点是要修炼自己的内心。不能觉得自己身上有伤，就自卑，反而要更努力。我们的品质可以感染别人，愿意跟你做朋友。哪怕是找对象，不是让他照顾我，而是我要独立。虽然我已经虚岁30了，但是不急，我想让自己变得更优秀更有资本后再去找，我想要纯粹的恋爱。我不在意别人的眼光，别人不会对你的人生负责，你过得怎么样只有自己知道。他们对你评头论足也好，说闲话也好，都不会改变我的想法，我不是活在别人眼中的人。我有自己的想法，我不会随波逐流。我希望能找到一个欣赏我，跟我心灵契合的人。努力让自己变优秀，感情的事就随缘吧。一个人，也可以很精彩。※患者信息涂**，女，22岁，诊断：脊柱侧弯；Cobb角：胸弯80°，腰弯78°；手术时间：2014.10.28 行脊柱侧弯后路矫形、椎弓根螺钉固定+植骨融合术；无并发症；输血400ml；术后状态：4天下地；增高6cm；4个月后上学；8个月后游泳；新苗公益基金资助金额：250472元。（2018年杨教授在厦门开会，患者专程看望）【杨教授点评】这是一个很有主见的姑娘，在找到我手术前，全国各地跑了不少地方，尝试过很多种保守治疗方式，但效果不佳，错过了最佳的保守治疗时机，最终只能通过手术矫形。在此，我想告诉大家，对于青少年常见的特发性脊柱侧弯，早发现后一定要寻找正规医疗机构，采取及时、有效的治疗，从而避免开刀手术，抓住10-15岁的黄金治疗时机！

一两岁的小宝宝，刚学会走路说话，正是可爱好玩的时候。但是在我1岁多的时候，老爸却发现我的脑袋有点抬不起来，没力气。父母都是农民，以为长大点就好了。等到我8岁时到省城长沙看病，才知道原来我得了一种叫脊柱侧弯的病，它让我的后背变得狰狞畸形。从此这个疾病就像我的影子一样。我恨它，但却无可奈何，像拳头打在棉花上。因为生病，家庭氛围不太好，连欢笑也不能尽兴，好像我家只能愁苦，不配拥有欢声笑语一样。父母不会说什么安慰人的话，但我知道他们一直都担心我的身体，怕以后不能务农，干不了重活……甚至娶不到媳妇……泡在抑郁里的青春期我的求学之路注定充满坎坷，从怨恨自己为什么会这副鬼样子到慢慢接受了自己跟别人不一样。初中读的是寄宿学校，住校生每天都要提水上楼用，我爬一层要休息两分钟，不然气喘吁吁的像跑了三千米。当然不是我跑，我只是在运动场外羡慕那些自由奔放、肆意挥洒汗水的同学。时间看不见，但却异常残酷，它让我的背部愈发变得扭曲变形，以至于我上课时必须用手托着下巴。高中时，我几乎只能趴在课桌上上课才感觉舒服些。高三那年大家都紧张备考，为了不影响同学和缓解心理压力，我默默搬到了教室最后一排。上了大学，五湖四海的同学聚在一起，参加各种社团活动，三五好友外出游玩，而我始终形单影只，脑袋也变得越来越低，只出现在最后一排课桌上。身体是我的累赘，无论我的灵魂多么想出去撒欢儿。我稍微坐久一点就会感觉心肺缺氧、指甲发乌，甚至因为内脏被压迫而导致口腔牙龈出血！我常常觉得自己很不幸，不愿意面对大众，害怕异样的眼光，特别到了春夏之交，需要换上夏装，整个人就像泡在抑郁的情绪中一样。读医学院 自我拯救我读的是一所医学院，或许是在心底想拯救和改变自己。闲暇时，我经常泡在读书馆查阅关于脊柱侧弯的书籍，也在网上不断检索，寻找国内治疗脊柱侧弯的权威专家。2013年，我参加了新苗基金的患友会，看了杨军林教授的讲座、听了术后病友的亲自介绍，我肯定了之前在书上和网上看到的治疗效果是真实的。2014年7月，我勇敢地迈出了手术的第一步，因心肺功能很差，必须先做牵引治疗，以降低手术风险。在姐姐和舅舅的帮助下，我在家接受头颅环重力牵引。也很感谢公司领导允许我一边工作，一边治疗。由于牵引重量有限，尽管在家牵引两年多，收效却甚微。同时，我还申请了新苗公益基金，虽然心肺活动耐量迟迟未能达到耐受手术的标准，但是感谢新苗基金保留了我的资助名额，这让我的心情变得兴奋又急迫。我不想再拖了！我想尽快达到手术指标完成手术，实现那个挺直腰杆的梦想！像变魔术一样 腰杆挺直2017年2月，我请了长假，来到广州新苗牵引基地接受专业的头盆环牵引治疗。没想到只经过3个多月的时间，我就通过了术前的各项检查。看来当你积极改变时，老天都会给你加油，清理路障！2017年6月13日，在杨教授手术团队的努力下，我顺利完成手术，情况稳定后，转到外院康复疗养，并于2017年7月12日开开心心地回到了家，修养3个月后，重新回到工作岗位，身高还增加了12厘米，竟然比姐姐都要高了。出院时的心情，我至今仍记忆犹新，那是重生的喜悦，是对未来的期待，是对家人的告慰。我，终于挺直腰杆，可以抬头挺胸面对以后的人生！这仿佛是一个梦，一夜之间，我的腰变直了，胸廓变圆了。整个人从颓废悲伤到自信阳光，这简直像变魔术一样。做人生的魔术师你能想到吗？2018年1月份，手术后还不到半年时间，在公司举办的年会中，我竟然勇敢上台表演魔术，获得了公司领导和同事的一致点赞，还幸运的获得了大奖！后来同事们都开玩笑的称呼我为魔术师。我想，舞台上的魔术只是一种表演， 2017年我身体上的变化却如同一场真正的魔术，完成这场华丽“魔术”的正是杨军林教授所带领的手术团队。当然，“魔术”需要医生和患者共同演绎，我们需要做的就是完全相信杨教授团队一定能够帮助我们变得更好。我们需要配合好医生，保持积极乐观的心态，坚信明天会更好！我很喜欢看英国探险家贝尔·格里尔斯的《荒野求生》节目，贝爷的求生思想一直激励我要不畏艰险，勇于改变现状。这为我的求医之路提供了一把钥匙，帮助我配合医生打开了一把把束缚健康的枷锁，希望这把“钥匙”也能帮助到更多的病友们。曾经，我为了治好自己的病，读了医学院。现在，我从事制药行业，也为人类的健康贡献着自己小小的力量。我们不能选择自己的出身和家境，当遭遇不幸，你是躺着等待，还是站起来奋战，决定了你人生的厚度。希望我们永不放弃，做主宰自己人生的魔术师，把平淡的日子变出花样来，把不幸的生活变出好运来！※患者信息谢**，男，29岁，诊断：神经肌肉型脊柱侧弯；术前cobb角：胸右108°，腰左53° ，行头盆环牵引3月；2017.6.13行脊柱后路脊柱侧弯矫正、胸廓成形术；无输血；无并发症。术后状态：7天下地；3个月后工作；增高12cm。新苗公益基金资助金额：145000 元。

编者按他自称少年，其实已27岁。从小尝遍世间冷暖，但内心依然如少年般赤诚。这个以他自己为主角的故事，是为过去画一个句号。他像写自传一样认真，晚上睡不着时就写，想了好久，写了好久。他用质朴的笔触，深切的感怀过往，感恩当下，希望从他的文字中，你能看到一个虽然命运不济，但依旧顽强坚韧，像向日葵一样迎着太阳生长的少年。患者概况男，27岁，诊断：重度脊柱侧后凸。术前侧凸Cobb角120°，后凸Cobb角143°，顶椎T8/9；行头盆环牵引11月余；术后状态：15天下地；半年后参加工作；术后增高：14cm；2018.10.11行T1-L4椎弓根螺钉+ T8,9 经间盘截骨+胸廓成型+矫形内固定植骨融合术。新苗公益基金资助金额：242031.4元。《今日故事汇之贵人相助改变命运》孤儿的梦想每个人一生中都会遇到很多人，在不同地方，不同地点，有着不一样的场景。有的人是生命中的过客，一瞬间，没有什么印象；但有的人遇见了，则会改变你的一生或者给你新生。我想，这都是命运的安排。据说有一个贫困地区的少年，是个孤儿，身患一种罕见的疾病，比常人身材矮小，而且背上还顶着一座大山，偶尔还会疼痛。从小到大，他受尽了小伙伴的欺负、嘲笑、甚至殴打，他不知道自己是怎么熬过来的。少年内心一直有一个愿望，希望一觉醒来后，背上的大山会消失，自己能够和常人一样健康快乐的生活。少年从小就失去了父母，跟同父异母的哥哥相依为命。因为家境贫寒，从小备受欺辱，以至于害怕周围的环境，他读到初中就辍学到大城市打工了，去追求自己的梦想。身材矮小又有残疾，少年只好选一些对身体条件要求没那么高的工作，比如洗碗工，仓库管理员等。虽然生活艰难，但好在能自食其力。为了梦想，他忍着病痛、歧视和指指点点去面对困难。他知道这其实只是在安慰自己，能够有一丝丝的希望去面对生活。他知道以自己的能力，根本不可能实现这个梦想。希望的光芒有一天他在网上看到一个和他一样的驼背患者竟然通过手术治好了。当时他喜出望外，内心生出一个信念，去这家医院，找这个教授看病，或许小时候的梦想就要实现了！总要试一试！出发之前联系了那个教授，从浙江长途跋涉到广州，到达地点，出来迎接的是教授的助理，当时教授看到这个少年患者，感叹的询问，脸上流露出心痛。他跟另外一个教授谈话说：你看看，后背这么大的一个包，要这么才能矫正过来，得有多大风险啊，需要多少手术费用等等一系列话题。教授对少年说：你这个比较严重，风险也比较大，我这里可以完成这个手术，但费用可能会超出你的想象，不知道你怎么看，如果不手术可能会更严重甚至瘫痪，危及到生命，希望你能够明白这疾病的危害性，争取尽快手术。从教授口中，他得知自己的情况比较严重。少年说明自己的来意和家境状况，教授沉思了几秒钟，用疼惜的目光看着他：那这样，我们有慈善救助，贫困患者或特殊患者，可以申请减免部分费用，患者只需要少部分就可以一起完成。少年的心里像温泉一样，涌出阵阵暖流。这是他今生看到的唯一的希望的光芒，从此他有了盼头。返回浙江后，少年更加努力的去尝试各种工作和赚钱的办法，去街头唱歌，做兼z赚外快等，但收入并没有增加很多。他感觉是背上的大山拖累了自己，但是他没有气馁，努力攒钱靠近梦想。消失的大山五年后，少年带着辛苦攒下的几万块钱回来医院找那个教授。经过一系列检查，因为病情比较严重，手术前期需要牵引治疗一段时间，等待身体素质可以达到手术要求。漫长的牵引中，少年带着仅有的一些费用，或许只能维持前期的牵引治疗吧，后续的手术费用他实在难以支付。他只能去和教授表明自己的想法和困难之处。准备手术前一天，教授刚下手术台回来，找到了少年。教授：你能出多少费用。少年小声的回答: 只有差不多4万。教授：那你知道这个手术需要多少费用吗？少年：25到30万左右吧。教授：他们和我讲了你的一些情况，一路走过来一个人经历那么多，实在很不容易，如果换做别人，这个手术我是不敢做的，但是我给你做，费用的话我们来想办法解决。当时少年感动的都不知道该怎么去表达自己的心情和恩情，那一刻他知道了什么是医者仁心，什么是以人为本。教授转身离开。第二天他顺利的进入手术室，教授和其他医生也开始忙碌了。一屋子的医生和护士，为了帮助少年实现那个期待已久的健康梦想，经过十几个小时的紧张奋战，医生都已疲惫，但又很高兴，因为手术很成功。美好的未来少年醒来后，非常高兴和惊讶，没想到他真的重生了！小时候的愿望终于实现了！而且身体还长高了14公分！自己那么多年的包袱，困惑，今天终于可以放下了，他再也不会感觉自卑，感受他人的歧视，可以快乐自信的成长生活。少年知道，自己能够健康，像正常人一样，这一切完全是因为这个教授和他的团队，他的慈善给予的，给予自己第二次新的生命，新的希望，新的未来，新的人生，改变了他今后的一切生活。他很感谢这个教授，这个团队，这个治疗慈善一体化的帮助。或许这也是命中注定，教授和他的团队就是他生命中遇到的贵人，是给予他生命的贵人！现在少年对他的生活有了更多的自信，更多的希望，更多的阳光。这或许是所有关心他和帮助他的人期待的，也是少年所渴望的。少年出院时赠了一副锦旗表示内心的恩情，感谢超高医疗技术团队，给了他重生。他知道自己这一生可能都没有能力去报答这个教授和团队，他唯一不变的就是那颗感恩的心……

新苗脊柱侧弯保守治疗典型案例专栏新苗脊柱侧弯学校筛查在广东省多地已累计完成240+万人次的筛查服务，在最初的试点筛查中，我们惊讶地发现每20个学生中就会出现1例脊柱侧弯。但大家不用太过担心，绝大多数青少年早查发现的侧弯是10-20°，这类侧弯通过持之以恒的医学形体训练是可以有效控制并逐步恢复。在新苗XTS体系下，部分按国际治疗原则需要手术的40-60°侧弯患者，通过及时有效的综合性保守治疗，3-6个月也可以明显好转，免于手术。在十多年的科研及临床基础上，新苗医疗团队在XTS体系指导下已成功完成了10000+轻中度脊柱侧弯保守治疗。在陪伴每一个患者对抗脊柱侧弯的同时，我们也记录下了他们积极努力，振奋人心的故事。为此我们也希望将每一桩成功案例分享给大家，希望借助他们的故事，鼓舞更多患者不畏困难，积极治疗，早日恢复。今天，小苗和大家分享一个脊柱侧弯大角度保守治疗的故事：用毅力创造奇迹的44°侧弯女孩！01、病例背景小叶（化名）12岁时被诊断出脊柱侧弯，首次发现角度便达到44°。让小叶及小叶一家惊如晴天霹雳的是：连续去了几家国内知名的大医院看诊，医生都建议尽快做手术。但小叶一家并不想做手术，仍希望能够通过保守治疗改善侧弯。（2021年8月份拍片发现侧弯44°）为此，他们通过网上的查询、朋友的介绍找到了杨军林教授。根据小叶的侧弯情况和孩子的意愿，杨教授决定为他们定制保守治疗方案，和小叶一起争取免于手术的机会！02、治疗过程因为侧弯角度已达到国际治疗原则需要手术的程度，所以在保守治疗的过程中，小叶会比其他人更辛苦，也需要更努力。小叶说：“脊柱侧弯让我在青春的弯道里栽了一跤。学习的时候因为后背的疼痛导致精力无法集中，学习效率一降再降，高低肩和异于常人的后背让我无法面对别人的目光，甚至无法向平时交好的小伙伴说出我的烦闷和痛苦。但比起继续忍受，我更愿意去寻找治愈的途径，给自己一个重生的希望。”为争取免于手术的机会，小叶开始了每天坚持佩戴18-22小时支具+医学形体训练的治疗生活。佩戴支具初期，因为支具强大的矫形力让小叶感到身体不适，同时带着大大的支具去上学，也受到许多同学各式各样的目光。（2021年9月首次佩戴支具）但是小叶并没有因此感到自卑或放弃，在支具师的指导下，她慢慢适应佩戴支具。面对同学们对自己脊柱侧弯的好奇，她选择写了一篇关于自己看诊的历程心得和脊柱侧弯的文章在班级里面分享。小叶分享脊柱侧弯文章合理制定训练时间，坚持线上打卡！除了佩戴支具，医学形体训练也是治疗过程中的核心任务。12岁的小叶正上初一，为了兼顾治疗与学业，小叶与新苗共同努力，重新给自己定制了学习与训练相结合的方案。日常上学时，放学回家后小叶先完成课业，紧接着开始每天的训练。根据上课时形体老师讲的要求，先练习重点动作，每天训练保持一个半小时。节假日时，小叶会把训练时间延长，每个动作在形体老师的指导下增加训练组数。除了在家坚持训练外，小叶父母每天都会配合小叶一起坚持线上打卡，与形体老师保持密切联系。从2021年8月至2022年3月，半年的治疗时间里，小叶没有落下一次线上形体打卡作业，每个动作都拍照发给形体老师，确保动作准确到位。（2021年8月至2022年3月每天坚持线上打卡）坚持拍摄外观照，见证自己的变化！按照杨教授的治疗方案里的要求，小叶妈妈每隔1-2周便给小叶拍摄一张背部外观照，把外观照拼接起来，这样可以在治疗的过程中通过照片观察出自己的背部外观变化。小叶表示：“治疗过程很辛苦但是坚持下来的感觉非常好，尤其是每个月妈妈拍摄的外观对比照片，看着我的背一点点变直变美，顿时就觉得一切都是值得了，更加坚定了想要痊愈的信心，训练也变得更加有动力！”（小叶一家定期给小叶拍摄背部外观照）坚持是有收获的！梅花香自苦寒来，每个阶段吃的苦都绝不会白费。通过4个月的治疗，小叶再次来到杨教授的门诊，这一次的复查结果让小叶一家惊喜万分，脊柱侧弯度数从44°矫正至20°，背部外观也有了明显的改善。（脱下支具2小时候拍片,侧弯从44°矫正至20°）（4个月背部外观明显改善）03、医生点评一般超过40°的大角度侧弯，按国际治疗原则需要进行手术治疗，但考虑到小叶的年纪还小，且身体柔韧性尚好，骨骼发育亦未成熟，因此可以考虑进行新苗XTS综合保守治疗。针对小叶的侧弯情况，我们设定了针对性的医学形体训练、支具佩戴时间及调整方案，现阶段争取尽早地让小叶逐步脱去支具，依靠自身训练，强化肌肉力量，控制和改善侧弯。截止至2022年6月，小叶的脊柱侧弯已从44°矫正至12°，不仅成功避免手术，还顺利把侧弯控制住。（脱支具2小时拍片，侧弯44°矫正至12°）那么，为什么小叶可以在短时间内取得如此好的治疗效果呢？1.遵医嘱，坚持佩戴支具和医学形体训练。从9月份开始，小叶每天坚持佩戴18-22个小时的支具。在新苗为期半年的陪伴式跟踪治疗过程中，小叶一家非常重视，配合度极高，每天努力进行医学形体训练并保持每天线上打卡，确保动作的准确性。2.及时发现并接受正确的治疗。小叶能够在4个月内取得如此好的治疗效果，除了配合度高以外，便是家长能够及时发现孩子侧弯，并且在发育高峰期及时接受正确的治疗。女孩的生长发育高峰期一般在初潮前后1年到2年，如果在这个时期没有及时治疗，那么侧弯极其容易加重，反之，及时接受正确的治疗可能会取得较好的治疗效果。

脊柱侧弯对人体的危害，我们以往常常从身体外观、生理和心理、就业等多个方面去展开。今天我们换个角度，从睡眠这件小事来聊聊脊柱侧弯的危害。脊柱侧弯对睡眠的危害轻度的脊柱侧弯，不痛不痒，早期无明显症状。但是如果没有被发现或者发现没及时干预，有可能会加重，发展到中重度侧弯可能会影响睡眠质量！主要是有以下几个方面：1、侧弯凸起影响睡眠舒适度脊柱侧弯患者可能因为椎体旋转造成背部不平整、肋骨的突出 、骨盆旋转等原因，找不到合适的睡觉姿势，睡姿舒适度差，继而影响睡眠质量。2、腰酸背痛影响睡眠脊柱侧弯可能引起腰酸背痛。脊柱侧弯后双侧肌肉应力不对称，容易引起肌肉疲劳及肌紧张，继而出现酸累疼痛；同时长期不对称应力影响下，小关节磨损退变增生，也容易引起腰背疼痛及增加脊髓神经受压的潜在风险。背部不适是影响睡眠质量的主要原因之一。3、呼吸不畅影响睡眠严重脊柱侧弯会引起胸廓的畸形，引起胸廓畸形之后会引起肺的舒张功能下降。人体的呼吸功能是靠肺的舒张和收缩来呼吸换气，如果脊柱侧弯引起胸廓的异常，会引起肺活量的下降，影响肺的扩张和收缩，进而影响睡眠。睡眠不好不仅影响第二天的学习工作效率，还可能会引起其他疾病，对脊柱侧弯患者而言，无疑是“雪上加霜”！为此，小苗建议青少年朋友早期做好脊柱侧弯的自查；如果已经确诊脊柱侧弯的患者，要积极按照医生处方配合治疗。中重度脊柱侧弯的非手术治疗方法主要是以支具为主的综合性保守进行。支具治疗的佩戴时间往往需20小时以上，也就是白天和晚上都需要佩戴。支具的佩戴增加了身体的束缚感，部分患者佩戴初期可能会影响睡眠质量，那可否不戴呢？答案毋庸置疑是“不可以”。对脊柱侧弯患者而言，需要解决的“首要矛盾”就是治疗脊柱侧弯这个疾病。只有解决了它，才可能减少它带来的睡眠干扰因素。支具的工作原理支具治疗脊柱侧弯主要是通过支具与腋窝、髂骨和凸侧肋骨接触产生弹力，并将这种弹力传至脊柱，从而使脊柱同时受到水平推力和纵向的拉力，迫使脊柱纵向生长，最终起到矫正脊柱侧弯的作用。支具产生作用的三大因素：（1）作用位置（2）力度（3）佩戴的时长为了保证佩戴时长，根据患者侧弯情况，医生会建议部分患者夜间睡觉仍需要坚持佩戴支具。侧弯患者戴支具睡觉的好处此外，脊柱侧弯患者睡在专门定制的脊柱侧弯矫形支具里，支具将推动脊柱侧弯以实际减少错误曲线偏离，也可以让脊柱尽量处于人体的中立位，令脊柱在睡觉的时候符合正确生理弯曲排列。脊柱回归正常生理排列，脊柱可以得到放松和舒展，也可以减少脊柱疾病和周围肌肉的疼痛，睡眠也可以得到改善。戴支具优选睡觉姿势仰卧睡觉是戴支具睡觉的最佳睡姿，能使全身的重量均匀分散。相比较侧睡，压力的受压点更少。同时可以提供给肺和心脏更多的扩张空间，人体呼吸会更加轻松。戴支具仰卧睡觉温馨提示佩戴支具睡觉需要一个适应的过程，如果过程中有任何不适，请及时联系专科医生和支具师进行调整。

正常站立位状态下，人体两侧的肩膀应该在同一水平线，但如果自然站立时照镜子观察到明显的高低差，那说明可能存在高低肩体态。图片源自新苗什么是高低肩？高低肩，是指由于各种原因导致人体两侧肩胛骨前后位置和水平面上下位置偏离正常状态，而整体表现为一侧肩膀高，一侧肩膀低的特征，是一种肌肉力量不平衡的综合征。小编用一张人体的骨骼图来展示，也许更直观。图片来源网络高低肩的发病原因是什么？1、双侧肌肉不平衡人体的组织结构总在不间断的适应环境，顺应人体发力的角度。如果错误的动作或不正确的姿势长期保持和训练，相关肌肉会形成肌肉记忆，进而发展成一种错误的运动模式。当这种错误模式长期得不到解决时，维持正常姿态的组织会受到牵连，被动的发生功能性改变，严重时发展成结构性改变。日常背单肩包、睡觉姿势不正确、长期使用鼠标、电脑等都会引起经常使用的那一侧肩部肌肉紧张，造成这一侧的肩比较高。2、骨关节位置的变化骨关节位置出错时，影响与之相关的肌肉和筋膜张力的方向，进而累及临近关节，故常见的脊柱侧弯，骨盆倾斜/旋转，长短腿，足弓问题等都可能相伴而生。看到这里，您还会单纯的认为高低肩只是不良姿势习惯引起的吗？任何一种症状都有可能是身体发出的“救助信号”，尤其是脊柱侧弯，这种非常隐匿的疾病！当发现高低肩的临床表现时，应及时到正规的医疗机构进行排查评估，揪出“真凶”，防止病情进一步加重，影响正常的生长发育。那么，脊柱侧弯是什么呢？是如何对人体造成危害呢？小编和大家一起来了解一下。什么是脊柱侧弯？脊柱侧弯是指背部的脊柱向一侧或双侧偏移躯干的中轴线，形成“C”型或“S”型弯曲。国际脊柱侧凸研究学会（Scoliosis Research Society）规定：如果站立位脊柱正位X光片上的弯曲角度（cobb角）大于10°时称为脊柱侧弯，亦称为脊柱侧凸。脊柱侧弯是如何引起高低肩的？从背面的X片来看，脊柱有弯曲畸形，常发生在胸椎段和腰椎段。图片源自新苗脊柱侧弯后胸椎受累，导致整个肋与肩部向一侧倾斜，整个胸廓向一侧倾斜，接着就造成了高低肩。脊柱侧弯的危害是什么？当脊柱出现侧弯，身体外观会最先发生变化。如双侧乳房不对称、双侧肩胛骨不等高、 双臂和躯干的间距不等、躯干往一侧偏移、一侧臀部隆起、 双侧背部不对称、一侧背部隆起、剃刀背等异常形态，侧弯角度越大则外观不对称越明显，甚至可能影响活动功能。图片源自新苗随着侧弯的加重，还有可能影响胸腔或腹腔容积，压迫内部脏器，引起心肺等脏器功能障碍。当侧弯严重畸形时，还可能引起脊髓与神经根受压，受压严重者可引起瘫痪，严重的甚至危及生命。脊柱侧弯的危害不容小觑，如孩子出现以上脊柱侧弯的体征，建议家长及时带孩子到正规专业的医疗机构诊断并采取有效的治疗措施。再次强调，高低肩，除了不良姿势还有可能是脊柱侧弯引发的。孩子的发育只有一次，任何一个小的细节变化都需要引起家长重视。

脊柱侧弯对人体造成身体和心理两重危害，轻度可能导致腰背痛症状、身体不对称，严重者可能会导致外观畸形、产生自卑自闭的心理问题，甚至影响胸腔或腹腔容积，压迫内部脏器，影响心肺等功能，严重的甚至危及生命《律师来了》节目“治疗脊柱侧弯”这件事得到了越来越多人的重视和关注！同时也让很多不法分子或者贪婪的商家利用患者求医心切的心理非法行医，夸大效果，谋取暴利。中央电视台12套节目【社会与法】频道《律师来了》节目讲述了脊柱侧弯患者陈先生被骗的故事。具有64万粉丝的网红博士程某，大肆宣传广告“ 简单动作锻炼和针灸可以治疗脊柱侧弯”，并鼓吹效果，导致患有脊柱侧弯的陈先生深信不疑并到店去做治疗。结果最后以“休克”的代价认清了机构的真实面目，也认清了程某的丑恶嘴脸。《律师来了》节目节目中，经过揭发和媒体的干预，卫生部门介入了调查，网红博士程某开设的是一家没有行医资质的健康咨询公司，没有医师或护士，更没有医疗机构执业许可证。《律师来了》节目那么，网红博士程某所鼓吹的“针灸可以治疗脊柱侧弯”的真实性又有多少呢？节目组随即也请来了广安门医院针灸科主任 田从豁教授进行辟谣“ 经过针灸、按摩、贴敷或者是局部用药物可能减轻它（病）的症状，或者是以后腰不疼了，但脊柱侧弯中医没有直接的方法把它弄直。”《律师来了》节目为了验证田教授说的话，小苗也查询了相关的资料进行佐证。首先，梅奥诊所（Mayo Clinic，美国排名第一的医疗中心）指出整脊对治疗和恢复脊柱侧弯是无效的。梅奥诊所官网其次，发表在PubMed Central 期刊上论文《Combination Acupuncture and Cupping for Treating Adult Idiopathic Scoliosis. 》以及 Massage Therapist期刊中论文《Can Massage Therapy Help Scoliosis?》通过案例，都验证了整脊、推拿、针灸和拔罐等中医治疗（TCM）对脊柱侧弯引起的慢性疼痛起到改善作用，能缓解疼痛和提高日常生活的质量，但对于改善脊柱侧弯和减少度数则缺乏相关的证据。那么，脊柱侧弯的治疗方法有哪些呢？脊柱侧弯的治疗方法包括：观察、保守治疗和手术治疗。针对先天性、神经肌肉型脊柱侧弯保守治疗往往较为困难，但保守治疗可控制侧弯的进展速度，延迟手术时间，让患者获得更好的手术时机。对于特发性脊柱侧弯，早期的保守治疗往往效果比较好。婴幼儿患者可采用软支具治疗，少儿、青少年、及成人可以根据侧弯病情及患者身体情况采用包括医学形体、软硬支具以及强化康复等综合性保守治疗措施进行控制及矫正。手术治疗主要针对侧弯进展较快、角度较大，或者伴有明显腰背及腰腿疼痛的患者。对于婴幼儿往往需要采用生长棒技术进行手术治疗，从而保留脊柱及心肺等脏器功能的发育；而对于青少年及成人脊柱侧弯则可考虑一次手术矫形固定，但对于严重侧弯伴有心肺功能异常的患者，往往需要进行术前牵引手术或分期多次手术治疗。最后，来自小苗的温馨提示：治疗脊柱侧弯的方法因人而异，因病情不同处方也不同。无论选择哪种治疗方法，都要前往正规的脊柱侧弯治疗机构。切勿盲目听信广告而耽误治疗！

编者按2015年，杨军林教授入选“感动广东十大人物”，在舞台上杨教授分享了这个只要有一线希望，冒死也要做手术的大学生。在她上大一的时候，和父亲几乎走遍了全国所有医院，希望得到治疗，但均被告知手术后有90%的可能会瘫痪，没有一家医院愿意动手术。即将面临大学毕业，看到人们异样的眼光，她对未来失去了信心，冒死也要做手术，哪怕只有百分之一的希望。2013年6月，最终她在新苗基金的资助下，实现了心愿。现在亭亭玉立的她，是一名人民教师。从畏惧手术到即将毕业面对社会，她一腔孤勇，冒死也要做手术。去年新苗成立十周年征文活动，她写了自己与新苗的故事，我们一起来看看她的心路历程。新苗与我的十年——写给杨教授和他的团队、患者朋友们的信我现在偶尔会梦见牵引的日子。相比手术时锥心蚀骨的皮肉之苦，牵引治疗的日子更让我觉得难熬。白天，亲戚朋友都来看望我，我像是一只观赏动物，被大家善意地调侃、安慰。晚上，难受得睡不着的时候，我就畅想未来，允诺自己，做完手术，我要穿裙子、留长卷发，要做冷艳又可爱的美少女。人生似乎是一个坎接着一个坎，但是请不要放弃，不要让这道坎成为埋葬自己的坟墓。我想，如果不是当初我一腔孤勇、盲目乐观，我就不会坐在这里给大家写信。“九死一生”的手术2010年，我还是一个在安徽老家准备高考的患有重度脊柱侧弯的女孩；同年，广东省青少年发展基金会专项于脊柱侧弯公益救助的新苗基金公益项目成立；次年，我在网上查到新苗基金的相关信息，和父亲准备好申请材料；2012年，我收到了新苗基金的救助批复。幸运猝不及防地降临到了我的头上……牵引的过程，痛苦又充满希望，等我的心肺功能达到手术指征后，我顺利躺在了杨军林教授主刀的手术台上。2013年6月28日的那场手术，历时十几个小时，医疗团队的精力与体力也高度透支。后来家人告诉我，我被推出手术室的时候，杨教授已经脸色发白，累到说不出话。据说手术中有诸多危险情况，但战果颇丰——外观矫正，心肺功能明显好转，奇妙的是，我还长高了将近十厘米！从此，我的人生分为两个阶段：手术前和手术后。时至今日，我已经能很好地融入周围人的世界。若我不提起，谁也想不到，我曾经那么“与众不同”，曾经经历过“九死一生”。指指点点的人生从记事起，我就逐渐发现自己跟别的小孩不一样，走路难看，后背变形，经常被人指指点点。读中学后，伴随后背畸形不断加重的，还有我青春期的敏感和自卑。父亲经常带我去看病，去了很多地方，那些大医院的医生都说手术风险很大，有90%的可能会瘫痪。因此作罢，我像被上帝抛弃的孩子，在人世间如同行尸走肉。我将内心的愤懑都化作学习的动力，以此来麻痹自己，获得些许抚慰。但在面临大学毕业，走进社会的关口，我却对未来充满了恐惧。于是，我视死如归，做了最坏的打算，哪怕冒死也要去试一试：我要做手术！那改变我一生命运的手术！教书育人 救死扶伤现在，我做着一份教书育人的工作，是一名辅育孩子们心灵的老师。我没有成为像杨教授这样救死扶伤的人，但我自己的岗位上也承载了学生和家长的期待。这一点点相似之处，让我特别理解他们。我很庆幸，手术前的日子给了我勇气、坚强和同理心。杨教授曾经问我是不是把过去的照片都删了，我想说，我是不敢回忆从前，是想抹去那些岁月。然而，痛苦会被记忆刻意掩藏，感动，却不会。与此同时，新苗基金公益项目也在不断成长和壮大。它不仅直接帮助了更多像我这样的重度脊柱侧弯患者，还成立了新苗脊柱侧弯预防中心，着力开展青少年脊柱侧弯筛查工作，早查早治，从治疗转到预防，让更多的孩子不用再做高风险手术，这是一项真正有意义的工作！手上有刀 心中有情2018年夏季，我在南京见到了出差的杨教授。五年未见，杨教授气度如旧，但是神色中隐隐透着疲惫。他说，希望通过自己和团队的努力，十年之后，再也看不见脊柱侧弯患者以前的悲剧。那一刻，我看见了杨教授眼里的悲悯，他和他的团队走在一条孤独的探索之路上，就像一个有理想主义情节的孤胆英雄，哪怕道路有再多艰难险阻，但自己认定的事，就一条道儿走到黑。广州、上海两地飞，每天门诊、手术、科研，每天说很多话……他应该是很疲惫，嗓音有些沙哑。他在门诊时，身边总是围着很多病人，每周每年连轴转，但是依旧有做不完的手术……然而，社会上并不是所有人都能理解杨教授团队中的这类医生。一是社会上并不是很了解脊柱侧弯筛查这项工作，重视度不够，推进过程举步维艰；二是有些重度侧弯患者并不真正了解什么是好的牵引治疗，如何选择好的牵引治疗机构；三是有些无良商人向患者推荐其他不靠谱的医疗机构，还有人肆意造谣抹黑杨教授团队这样真正的好医生。其实，大家都是铁打的肉身，白衣天使终究不是神仙，不能救下所有人，但是他们不愿意放弃任何一条鲜活的生命，就算有一线生机，也愿意拼尽全力。手上有刀，心中有情，他们是一群可敬可爱的人。所以，请大家给予他们支持与理解，也为新苗公益项目出一份力，帮助更多需要帮助的人！作为新苗公益曾经帮助过的一名患者，对于杨教授和他的团队，我始终心存感激；回忆过去的艰辛岁月，我也总会热泪盈眶。对于患者朋友们，我希望你们强大、乐观，热爱这个世界。总有一天，我们都会挺直腰杆，俯瞰人生。※患者信息华**，女，21岁，先天性脊柱侧弯。cobb角：110°，胸2-5椎体融合，半椎体、蝴蝶椎畸形；行头颅环牵引9个月；2013.6.28行脊柱侧弯后路胸3VCR截骨、胸廓成形矫正、椎弓根螺钉+植骨融合术；无并发症。术后状态：3天下地，增高8cm，半年后恢复正常生活。新苗公益基金资助金额：62000元。

近日，上海交通大学医学院附属新华医院成功完成一例脊柱侧弯达176度的严重脊髓性肌萎缩症（sma）患儿的脊柱矫正手术，矫正率为53%，上海新华医院脊柱中心、儿骨科主任杨军林介绍，国内外文献均未见有如此严重的sma患者脊柱矫正治疗报道，“这例手术的成功形成了极重度sma脊柱侧弯患者精准治疗—快速康复的诊疗方案。”从床上坐起来，这个最平常的动作，13岁的梦园却等待了10年。小姑娘s型的体型和严重营养不良的身体给新华医院sma多学科诊治合作团队带来了极大的挑战。梦园的妈妈说，“她的人生一直是趴在床上，拼命不仅为了救她，更重要的是，让她能有尊严地走未来的路。”到新华，就是想拼一次命脊髓性肌萎缩症是一种严重影响生命和生活质量的遗传性疾病。目前，中国有近3万例sma患者，在每年约1500万的新生儿中会有约1500例的sma新患者。这些患者智力发育及感觉均正常，预期寿命在2岁至10岁之间，其中一部分轻症患者能存活到成年并接近正常的寿命，但是他们面临骨骼系统、呼吸系统的诸多并发症，尤其是由肌肉无力造成的脊柱侧弯，压迫胸腔，最后一般因为呼吸系统并发症而死亡。梦园就是其中之一。出生9个月时，父母发现孩子的双手活动能力弱、力气小，大家都觉得她是缺钙。可当她满一周岁后，仍然无法站立行走，走几步就会突然弯下腰来，腿也无法完全伸直，梦园父母开始了漫长的求医路。基因检测显示，梦园基因外显子7纯合性缺失，罹患的是脊髓性肌萎缩症，预期生命5岁。妈妈不甘心，抱着侥幸心理继续看病。也有医生安慰他们：“等吧，未来可能会研究出治疗药物。”幸运的是，梦园熬过了5岁；不幸的是，药还没有研制出。2020年，梦园的脊柱侧弯越来越严重，心肺功能随之恶化。医生们为她制定了牵引后再手术的方案，一些慈善基金和善心人士也向他们一家捐助了治疗费用，网上的患友建议他们到上海新华医院试试。近2年来，作为上海市儿童罕见病诊治中心，新华医院组建了sma多学科诊疗团队，杨军林已主持完成了十余例重度sma患者的脊柱矫治手术。就这样，梦园被妈妈带到了杨军林面前。看到孩子的时候，情况很糟糕：患儿脊柱侧弯角度176度，骨盆倾斜严重，椎体高度旋转，凹侧胸廓因长期受压局部突出、严重畸形，出现“鱼鳍样”外观。她的体重仅24公斤，身高约为135厘米，全身营养状况差。胸廓的变形挤压了肺的活动空间，说话不成句，呼吸功能差，有重度限制性通气障碍。医疗团队查阅了国内外文献，个别报道的sma患者手术矫治的侧弯度数均未超过160度，新华医院此前也未收治过如此难度的患儿。这样的孩子肌肉力量极差，手术的插管、拔管都可能面临生死攸关的情况。在医务部的主持下，包括脊柱中心、重症与麻醉科、儿呼吸内科、儿急危重症监护团队、儿神经内科、儿心脏中心及耳鼻咽喉头颈外科等开展了全院会诊讨论，一致认为手术将面临巨大的挑战，建议患者最好继续牵引治疗，增加营养，功能锻炼，在肺功能和体质得到改善后，再考虑手术治疗。然而，患者本人及家属认为已经接受牵引一年了，他们更担心病情继续加重失去手术机会。远在杭州参加视频讨论的梦园爸爸和在现场的妈妈坚定地表示，愿意承担一切后果，只希望专家们给孩子一次拼的机会。拼手术，精准合作闯难关有了家长的态度，手术讨论转入了精准手术实施方案的制定会：因患者肌无力造成严重的通气障碍，手术插管必须一次成功；患者身体极差，无法耐受长时间手术，必须限时完成；患者脊柱畸形严重，无法进行术中导航，手术医师置钉过程必须精准……6月10日上午10时半，手术开始了。重症与麻醉医学科专家石学银和杜溢凭借着多年儿科麻醉的经验，在儿呼吸内科专家的合作下，共同开启了此次手术挑战。面对着患儿弯曲的气道，他们一次成功完成了气管插管，让麻醉得以实施。麻醉后就是摆t位，梦园的颈部和四肢都无力，t位摆放稍不注意保护，就容易损伤颈部脊髓，压迫内脏器官导致手术失败。为了克服这一困难，共有9名医生、护士等共同配合，才完成了t位的正确摆放，避免了内脏结构受到压迫。一切就绪后，杨军林上台手术。按术前要求，他必须在3个小时内完成置钉、矫形两个关键手术过程。胸椎置钉的钉道仅几厘米宽且畸形严重，若置钉偏向内侧，易导致脊髓损伤，出现瘫痪；若置钉偏向外侧，易损伤胸膜，产生胸腔积液等并发症导致手术失败。凭着多年的经验，杨军林团队在近端胸椎准确打入8根椎弓根螺钉，远端凹侧置入s2ai螺钉等4根螺钉固定。在矫形操作过程中，采用双棒连接、固定，实现了精准的矫形固定，矫形率达到53%，术中出血量仅300毫升。手术顺利结束后，梦园转入儿科重症监护室（picu）。picu主任朱晓东、副主任朱月钮认为，为减少气管插管导致气道分泌物的产生和增加，避免呼吸机相关性肺炎等并发症的发生，应尽早拔管。术后6小时后，picu开始减呼吸支持参数，经过一系列呼吸支持过渡后，术后17小时，患儿成功撤离气管内插管并予以无创高流量辅助呼吸，术后第4天停止无创通气。术后第6天，梦园回到了普通病房，并在支具的保护下在床上坐起。术后x光显示，侧弯角度减小至82度，矫形率达到53%。术后ct显示，患者椎弓根螺钉位置准确，没有误置。6月29日，梦园圆梦。爸爸妈妈带着她坐在轮椅上离开了医院。早预防，改善罕见病患者的生命质量杨军林表示，长期以来，脊柱整形手术被视为脊肌萎缩症的“禁区”，但如今需要改变的是“sma无法治愈等于无法治疗”的观念，树立综合治疗能够改善病情的新理念和信心。他提醒sma患者，以现有的技术条件，患者大多可以接受手术治疗，当侧弯度数小于50至60度时，可以采取保守治疗；但当侧弯度数大于60度时，建议患者尽早手术，改善生活质量，避免拖到梦园如此严重的程度。sma作为一种遗传性罕见病，除了患者治疗，预防也是重要一环。脊肌萎缩症的人群基因携带率达到40分之1，通过一次简单的验血，就能检测出谁是携带者。新华医院自2006年开展脊肌萎缩症基因检测，在全国率先完成2000例育龄女性脊肌萎缩症筛查研究，获得了我国脊肌萎缩症携带率数据，新华医院同时也是上海市最早开展脊肌萎缩症产前诊断的单位。

“不用看脸，一个背影就可以秒杀你”，说的就是女生性感迷人的背部。背部是身体的一个重要部位，背部还决定了一个人的身姿和气质。漂亮的背部可以带来自信。漂亮、性感的背部，从整体印象上来讲要直挺而有曲线，既要有合适的肉感来展现丰满，也要有两片美丽的肩胛骨来凸显骨感。但是，不对称的肩胛骨以及隆起的剃刀背不但影响身体的美感，更严重的，它往往提示我们的脊柱可能发生了侧弯，需要引起重视和干预治疗。不对称的肩胛骨或许还好理解。剃刀背又是什么呢？今天小编就和大家一起来了解一下！“剃刀背”是长什么样？剃刀背是指长得像剃刀一样的背。当弯腰时，一侧背部隆起，一侧背部凹陷，一边高一边低，高的一侧就像小时候剃头的剃刀一样，所以叫剃刀背。剃刀背“剃刀背”是如何形成的呢？“剃刀背”畸形一般是胸廓畸形引起的。正常胸廓是由胸椎、肋骨、胸骨及周围软组织、韧带共同组成，正常的脊柱由从后背观察呈一条直线。正常脊柱和脊柱侧弯的对比胸廓畸形主要继发于脊柱侧弯和椎体旋转。在脊柱侧弯形成蠕变过程中，椎体转向侧凸的凸侧，从而使凸侧横突及肋骨向后旋转，结果使凸侧胸后壁隆起，呈“剃刀背”状改变，这种畸形随着椎体旋转度数增加而变得严重，不但影响外观，而且也给心肺功能带来不利影响。正常胸廓与脊柱侧弯胸廓对比“剃刀背”真不是儿戏。早筛早治是预防的根本，下面小编介绍2种简单的检查方法，方便家长在家检查孩子是否有剃刀背。“剃刀背”的简易检查方法1、前屈试验（Adam试验）受试者背向检查者，双脚并拢站直，躯干前屈90°，双掌合拢自然下垂。检查者视线保持与患者背部水平，从后往前观察受试者背部，观察脊柱两侧是否对称。前屈试验操作示范如果受试者背部双侧出现高低不对称，即为前屈试验阳性，提示有剃刀背。2、躯干旋转测量仪（Scoliometer）检查受试者在前屈试验条件下，采用躯干旋转测量仪，从背部上方缓慢往下滑动，观察测量仪读数。如果读数居中，说明背部平整，没有剃刀背；如果读数偏左或偏右，提示有剃刀背，且如果测量读数≥5°，则高度疑似脊柱侧弯，且倾斜角度越大，其可能存在的侧弯角度越大。躯干旋转测量仪操作示范第一种方法相对简单易懂，适合同学结对或请家长帮忙检测。第二种方法，是专业医疗机构常用的检测评估方法，需要专业的设备，可以精确到度数，有需要的学生也可以请家长陪同前往检测。剃刀背，其实只是脊柱侧弯的体征之一。在自我检测的过程中，家长还要同时观察下孩子是否双肩不等高、双侧乳房不对称、双侧肩胛骨不等高、 双臂和躯干的间距不等、躯干往一侧偏移、一侧臀部隆起、 双侧背部不对称、一侧背部隆起等异常形态。一般来说，侧弯角度越大则外观不对称越明显。脊柱侧弯体态异常如孩子出现以上脊柱侧弯的体征，建议家长及时带孩子到正规专业的医疗机构诊断并采取有效的治疗措施。治疗脊柱侧弯后，剃刀背会有明显的改善，甚至消失，心肺功能也会得到相应的改善。脊柱健康和美丽体态，一举两得。

编者按小淼，13岁，从小患有严重的先天性心脏病，后来因脊柱侧弯导致背部变形，时常被小朋友嘲笑。她的妈妈撒了一个善意的谎言，说她是坠落凡间的天使，换了在地上可以用的心脏，享有很多天使特权。她被妈妈小心呵护着，跑遍全国四处求医。他们去过首都北京，去过大熊猫的故乡成都……期间小淼听从外院医生建议戴背背佳、支具、按摩吊杠等，然而四年过去了，侧弯反而越来越严重。最后她来到有着东方明珠的上海，在这里，遇见了一个天使“叔叔”，为她进行了手术治疗。虽然不专业的保守治疗让她走了很多弯路，吃了不少苦，最后导致病情加重，只能进行手术治疗。但在新苗十周年征文活动中，她依然用灵动纯真的笔触，讲述了自己这个小天使在人间的历险记，让人为之动容。在此，我们深深的祝福小淼，祝福这个幸福快乐的小姑娘能健康成长。也期许所有的脊柱侧弯患者，不管是保守还是手术治疗，都能在求医路上少走弯路，被这个世界温柔以待。新“淼”之路我是掉落凡间的天使我知道我和其他的孩子不一样，我喜欢背大大的书包，喜欢穿大大的衣服，喜欢躲在别人看不见的地方。小时候，我问妈妈，为什么我和其他的孩子不一样。妈妈对我说：“因为你以前是一个天使，有一天要到凡间完成任务，不小心摔了一跤，被妈妈抱了起来，你觉得这个怀抱很温暖，就想在这里睡一觉。不过，你是有着翅膀的天使，所以你和其他孩子是不一样的。”也可能因为我是天使吧，所以，和同龄的孩子比起来，我就是与众不同，我有很多的特权。例如，我可以一个人坐在天使专座。噢，对了，可能因为我是天使，我在天上飞的心脏在地上不太好用。妈妈说，我在她怀里的时候，就带我去做了可以用在地上的心脏，我的老师知道了，怕我被其他的小朋友碰到，所以，我就有了天使专座。而且，我可以不用上体育课，不用值日。天使的孤独和忧伤作为天使的我，我也有着天使的孤独和不被理解。没有什么小朋友和我玩，因为他们会好奇我的天使翅膀，想要瞧一瞧，但那么宝贵的东西怎么可以给其他人看呢？当然，也有一些调皮的男孩子，给我起了奇奇怪怪的外号，让我非常生气。但我是天使，不可以和小朋友计较，随他们说去吧。伴随着这种孤独和不被理解，从小学到初中，我一直孤单着。随着我长大长高，我的翅膀也越来越大，心肺承受的压力也越来越重。有时稍微重一点儿的体力活，我就觉得心肺都要裂开。忧伤，自卑，无助……开始天天伴着我。妈妈也想了解我的小翅膀，她很努力，她看了好多的书，她问了好多的人，也流了好多的泪，她抱着我说：“妈妈一直和你在一起，妈妈会解决所有的问题，咱们出发吧。”我去过很多地方我去过好多地方。去首都北京时，妈妈是带着我坐的绿皮火车，车子摇呀摇，摇到了北京。我们看到了天安门，也去看了医生，但也被淋了一场大雨，妈妈说她心里也下雨了，对我说这里不行，妈妈带你去看大熊猫的故乡吧。我又坐了飞机，第一次坐飞机，头晕眼花，我保证再也不想坐那个东西了。旅途也不太愉快，妈妈带我去见了好多人，但好像没有人可以帮到妈妈和我，妈妈的眼泪又流出来了。但妈妈没有放弃，又带我去有着东方明珠的上海。在这个高楼大厦之间，一切好像有了转机，一个像爸爸一样高高大大的医生看着我说：“为什么现在才来？”我的心一下亮了！我是不是有救了？医生说我可以做手术。我一想到通过做手术，可以让我的小翅膀隐藏起来，心里好开心！手术安排在2020年7月28日，在麻醉室的时候，我还不是特别害怕，但是当我一个人被推到了手术室，里面全是蓝色和白色，而且还伴随着“哇哇”的哭声，阴森森的，像一个鬼屋，我心里也害怕起来……当我再次迷迷糊糊的睁开眼时，我已经趴着了，我喉咙也感觉塞了一块东西。估计我后背已经开刀了，因为眼前是蓝白相间不断变换的光，我，或许又飞到天上了吧？天使在人间现在回想起来，我应该是睡了好久，做了好多的梦，梦见了妈妈。梦里，有一个天使，有着温暖的手，给了我好多的力量。妈妈说，手术一天半后我就可以下地去卫生间了。这真的要谢谢护士小姐姐！在医院每天最盼望的事就是等杨教授每天早上的查房，因为我知道，那是梦里的天使来看我。杨教授每次会鼓励我，我呢，每次感觉都会好得快一些，自信一些。第五天，当我再次看到杨教授时，他告诉我：“恢复得很好，要好好学习，因为这么难的“皇冠”手术都做了，对你来说再也没有什么可怕的、做不到的事情了”。现在我已出院60天，个子也长高了，人也漂亮了，做什么也充满了信心。我现在是个快乐健康的好学生，好好学习是我最重要的事！谢谢杨军林教授手术团队的所有医生和护士，你们给了我新的人生，让我可以站直了，快快乐乐地做人。谢谢杨叔叔，谢谢手术团队的所有人，我爱你们！患者信息小淼，女，13岁，诊断：脊柱侧弯、先天性心脏病术后；术前cobb角：胸弯63°，腰弯43°；2020.7.28行脊柱侧弯后路矫正、椎弓根螺钉内固定+植骨融合术；输血150ml；无并发症。术后状态：两天下地，45天上学。

去年，针对脊髓性肌萎缩症（SMA）“天价”特效药进入医保目录的一场“灵魂砍价”登上微博热搜，并且刷屏各大平台，让脊髓性肌萎缩症（SMA）这种罕见遗传病走进了大众视野。罕见病救命药纳入医保大家都在称赞医保谈判专家倾尽全力的表现，感叹国家对罕见病群体的关怀之外，也对SMA这个疾病充满了好奇：什么是SMA？SMA和脊柱侧弯是什么关系？应该如何治疗预防？脊髓性肌萎缩症是致死性遗传罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种以脊髓前角α运动神经元退行性病变、进行性近端肌无力为特征的严重神经肌肉疾病，发病率为1/10000~1/6000，是婴幼儿最常见的致死性常染色体隐性遗传病。SMA对患者全身上下的肌肉都会造成侵害，最主要的症状是全身肌肉萎缩无力，肌无力还会导致骨骼和脊柱的变形，进而导致呼吸方面的问题和进一步的身体功能丧失。脊髓性肌萎缩症合并脊柱侧凸SMA由重到轻分为四种类型，其中合并出现脊柱侧凸的一般发生在2型SMA和3型SMA患者中。据文献报道，2型SMA患者在丧失下肢运动功能后近100%发展为进展性脊柱侧凸，而3型患者随着症状加重，下肢活动能力丢失后，也有大部分发生脊柱侧凸。SMA合并脊柱侧弯SMA导致的脊柱侧凸大多数呈“C”型弯曲，约90%患者表现为单一弯曲，其中约80%为胸腰弯。除进展较快的脊柱侧凸外，脊柱后凸也常见于SMA患者，尤其是逐渐丧失独坐能力的2型患者脊柱后凸的程度更加严重。SMA合并脊柱侧弯SMA一旦并发脊柱侧凸将持续进展，尤其是丧失下肢运动功能的SMA患者来说，需要密切关注脊柱侧凸的进展，早期采取必要的干预措施，以期获得最佳的生活质量状态。保守治疗对于脊柱侧凸角度＜50°且进展相对缓慢的SMA患者来说，可以进行支具保守治疗。但保守治疗并不能帮助他们矫正侧弯，只能控制侧弯进展速度，延缓手术时间。目前，杨军林教授医疗团队已为SMA合并脊柱侧凸患者开展多例保守治疗。弹性支具保守治疗案例：SMA患者保守治疗SMA患者与常见的特发性脊柱侧凸不同，SMA患者往往因躯干肌肉萎缩而无法耐受常规硬支具的矫形力量，容易出现局部压疮和疼痛，还会因胸廓运动受限制导致呼吸困难。因此，SMA患者需根据自身病情，选择不同程度的弹性支具。手术治疗当SMA患者脊柱侧凸>50°且进展明显时，需要尽早接受手术治疗，避免发展为更严重的脊柱侧凸，增加手术的难度和风险。SMA患者病情复杂，涉及神经、呼吸、麻醉、营养等多个系统和科室，因此手术前需要多学科团队MDT会诊与系统评估。杨军林教授医疗团队在上海新华医院已完成20多例伴严重脊柱侧凸及重度呼吸功能障碍SMA重度脊柱畸形手术，均达到满意的矫形率且术后效果良好。手术治疗案例：SMA患者手术治疗SMA患者需尽早进行有效的侧弯干预治疗，避免发展到更为严重的侧弯而不得不进行极高风险的手术。

现在孩子写作业的姿势，真的是千奇百怪！面对孩子们的‘花样写作业’模样，家长们真的头疼至极。很多家长都觉得自己孩子写作业的姿势不对，希望能督促孩子保持正确坐姿，但是怎样才算正确的坐姿呢？除了让孩子挺直腰板、抬头挺胸外，也不知道还能从哪些方面入手纠正孩子坐姿。其实，正确的坐姿需要做到以下三点：（1）学会坐骨承重；（2）眼睛与书本保持一尺距离；（3）胸前与桌子保持一拳距离。今天，小苗和大家全方位讲解，孩子学习时，应该如何坐。01、坐骨承重什么是坐骨承重？怎样才算坐骨承重？这里的‘坐骨’，其实指的是‘重心坐在骨盆上’，更严格的说是‘重心坐在做坐骨结节’上，从而实现‘坐骨承重’。坐骨结节也就是屁股跟椅子接触时，左右两侧突出的大骨头。家长可以让孩子在坐姿的状态下，前后挪动位置，便可很快找到突出坐骨结节。如果实在不确定自己是否坐在坐骨结节上，家长可以在孩子的脚下垫本书或者小桌子，让大腿与小腿保持九十度或略高于九十度，亦可实现坐骨承重。坐骨承重参考图比较瘦的孩子可能会因为坐在坐骨结节上时间久而感觉到硌，家长可以给孩子买个坐垫垫着，能够缓解硌的问题。02、眼睛与书本保持一尺距离许多孩子写作业一段时间，视线便会不自觉向下，脖子也开始往下，逐渐就出现各种不良坐姿。错误写作业姿势为了防止自己低头，有的孩子会用手撑住脑袋，但是这种方式显然是不对的。错误写作业姿势在写作业看书时，眼睛与书本建议保持一尺距离，同时要记住：是视线向下，脖子不要向下。眼睛与书本保持一尺距离03、胸前与桌子保持一拳距离许多孩子坐着坐着，便会不自觉的身体往前倾，整个身体便靠在桌子上。于是乎，不良姿势就出现了。根据教育部、国家卫生健康委员会等8部门联合印发《综合防控儿童青少年近视实施方案》中提到，在读书写作业时，胸前与课桌的距离应该保持一拳左右的距离。胸前与桌子保持一拳距离以上就是关于正确坐姿的要点建议，家长可以根据要点帮助孩子纠正坐姿。保持正确的坐姿虽能够在一定程度上减少对孩子身体的伤害。但归根结底，久坐是伤害脊柱及身体的关键。即便是维持了良好姿势，可久坐不动还是会伤脊柱、损身体，家长们还是要让孩子学习30~40分钟后站起来活动活动才行！

说到脊柱侧弯，很多人都觉得这是青少年的问题。实际上，有一种脊柱侧弯特别爱找中老年人。它就是：退变性脊柱侧弯。它会给中老年人的生活带来极大的影响，如果家里有中老年人的一定要早早引起警惕。退变性脊柱侧弯一般会有以下表现：①最典型的表现是顽固性腰痛；②部分中老年人出现腿部麻木疼痛，下肢无力，无法长时间行走；③背部外观出现畸形，如腰部两侧不对称；④躯干倾斜，身体歪向一侧；⑤影像上出现腰椎前凸消失和节段性后凸、骨质增生、椎体变形等。如果发现疑似体征应该做哪些检查？不同程度的退变性侧弯需要做的检查也不同，建议患者到脊柱外科门诊面诊，根据医生的建议进行相关检查，如全脊柱X光片、核磁共振、CT等。关于退变性脊柱侧弯应该做哪些检查，可以听听杨军林教授的建议↓确诊退变性侧弯应该如何治疗？退变性脊柱侧弯治疗的目的，是减轻或缓解中老年人因为侧弯带来的疼痛，改善活动能力，提高生活质量。早期的退变性脊柱侧弯一般可以进行保守治疗，同时还可通过增加运动来加以辅助。截止目前，新苗医疗团队通过保守治疗帮助部分中老年脊柱侧弯患者免除开刀的风险。退变性脊柱侧弯保守治疗好转案例45岁患者，退变性侧弯47°矫正至40°65岁患者，退变性侧弯44°矫正至39°关于退变性脊柱侧弯保守治疗，可以听听杨军林教授的建议↓若脊柱侧弯畸形严重，出现明显腰痛或下肢麻木、疼痛等神经受压症状，经过保守治疗不缓解时，就需要及早考虑手术治疗，避免疾病继续进展、症状加重。手术治疗能帮助患者矫正脊柱畸形，减轻腰痛等症状，提高生活质量。退变性脊柱侧弯手术治疗案例54岁患者，退变性脊柱侧弯伴随腰痛，术前侧凸45°，术后基本矫正，疼痛消失。75岁患者，退变性侧弯49°、骨质疏松、帕金森病，术前无法行走，术后已恢复正常行走，身高增高14公分。关于退变性脊柱侧弯手术治疗，杨军林教授有这样的建议↓最后小苗想说：退变性脊柱侧弯在中老年群体中是一种比较常见的疾病，需要引起大家的重视。尤其是出现长时间的腰背痛、腿痛等症状的中老年人，应尽快去正规医院就诊检查了。中老年人随着年龄增长身体机能下降，骨质没有青壮年时期的那么硬朗，治疗难度也有所增加，早发现，早治疗，才能保持更好的脊柱健康和生活质量。

怀孕生子这件大事容易使很多女性产生焦虑，尤其是脊柱侧弯的女性患者，她们禁不住要猜想：'得了脊柱侧弯，怀孕会不会变得困难？''脊柱畸形是否会挤压到腹中的宝宝？''孩子会不会遗传妈妈的脊柱侧弯？'这些焦虑令他们坐立不安。今天小苗站在科学、客观的角度，和大家分享特发性脊柱侧弯女患者都关心的怀孕问题。首先，我们先了解一下特发性脊柱侧弯对受孕率和胎儿的影响。01、特发性脊柱侧弯会影响受孕率吗？一般情况下，特发性脊柱侧弯女患者和正常女性相比，在怀孕上并没有任何不同。她们可以正常怀孕生子，并不会因为脊柱侧弯而降低生育率或增加流产的风险。受孕率的大小更多与男性精子质量及女性自身生殖系统健康等问题相关。不过需要注意的是，部分脊柱侧弯女性因角度较大，特别是侧弯角度大于90°时，可能会压迫腹腔甚至盆腔内容物，造成骨盆倾斜等结构性畸形，影响妊娠分娩等。02、脊柱畸形是否会挤压到腹中的宝宝？对于轻度特发性脊柱侧弯患者来说，一般对胎儿的发育不会有太大影响。对于侧弯角度较大的患者来说，胸腹腔容积下降，可能影响胎儿生长发育。对于重度脊柱侧弯患者来说，心肺功能不好，怀孕期间心肺代偿能力较差，怀孕可能对病情不利，特别是已经存在肺功能损伤的，怀孕更应慎重。因此，侧弯角度偏大的女性患者建议是接受矫正之后再考虑怀孕。03、孩子会不会遗传妈妈的脊柱侧弯？对于特发性脊柱侧弯来说，虽然目前病因仍不清楚，但普遍认为与遗传、基因、生长发育等相关。有研究显示，若亲代患有特发性脊柱侧弯，则子代的患病率将较散发人群的患病率增加。不过孕妈妈们不用过度担心，即使此类侧弯发生了，只要早期发现早期治疗，是完全可以控制和矫正的。04、侧弯孕妈妈和普通孕妈妈孕后有何不同？说完宝宝后，把话题转移到孕妈妈身上，患特发性脊柱侧弯的孕妈妈和普通孕妈妈对比，身体会有什么不同？腰背部疼痛更明显部分特发性脊柱侧弯孕妈妈怀孕后，腰背痛会比普通孕妇更明显。普通女性怀孕后，体重也会随之增加，加上在孕激素的作用下，会出现韧带松弛等问题，导致脊柱负担加重，稳定性变差，从而出现腰酸背痛的情况。而患有脊柱侧弯的孕妈妈，脊柱本就处于异常状态，腰背痛的风险也就比普通孕妇更大。不过孕妈妈们不用担心，疼痛在分娩后基本都会有所缓解。侧弯会有加重的风险部分特发性脊柱侧弯孕妈妈怀孕后，侧弯会有加重风险。医学杂志《SPINE》曾发表了一篇关于女性特发性脊柱侧弯怀孕后，对侧弯进展影响的回顾性研究。研究表明：部分特发性脊柱侧弯女性怀孕后，仍存在侧弯进展的趋势，但进展程度的快慢及严重程度与侧弯的位置有关。同时研究发现，多次怀孕和单次怀孕相比，侧弯进展风险更大。这其中最主要由于孕期孕激素分泌增多，使脊柱周围韧带松弛，导致侧弯更容易进展。看到这里，相信大家对特发性脊柱侧弯的怀孕问题已经有了一定的答案。最后，小苗跟大家总结一下：① 特发性脊柱侧弯一般不影响受孕、分娩及胎儿发育;若侧弯角度较大，对受孕、分娩、胎儿发育会存在影响。② 亲代患有特发性脊柱侧弯，则子代的患病率将较散发人群的患病率增加。③ 怀孕后，腰背部疼痛比普通孕妈妈明显，同时侧弯也存在加重风险。

安全有序推进接诊的首日，新华医院脊柱中心接到一位来自天津的SMA患者家庭的求诊。SMA患者吕女士在采访中表示，2022年三月份的时候她做过一次脊柱融合术，手术之后，自己坐不太稳，身体完全不能平衡，影响了生活，双手也没办法完全解放。辗转经过朋友介绍，联系了杨教授MDT(多学科结合)团队，杨教授的MDT团队经过了解SMA患者吕女士的情况后，愿意为其进行翻修手术。通过脊柱中心主任、中国医师协会骨科分会小儿脊柱学组组长杨军林教授了解到，这类SMA（脊髓性肌萎缩症）罕见病病患平时感冒都要进icu抢救，更不必说做如此大的脊柱翻修手术，其风险极大，死亡率极高！据了解，患者术前肺功能严重受限，术后三个月进行二次手术，解剖结构二次破坏，截骨导致的创伤大、失血多，脊柱畸形角度大、进展快，如果再拖延创伤更大、风险更高，给手术带来极大的困难和挑战。上海交通大学附属新华医院脊柱中心、小儿骨科主任杨军林教授表示，在进行手术前通过X光片看到患者目前的脊柱状况，脊柱整个弯曲导致患者很难直立，要做手术，就要把脊柱大角度弯曲的部分全部做截骨才能实现矫形目的，但之前患者做过一次手术，留下的创伤太大，团队非常担心手术后患者能否顺利下床。脊柱中心主任杨军林教授和罕见病MDT团队开展术前会诊，共同制定了精准的手术方案。凭借杨军林教授过往丰富手术经验和手术团队的密切配合，翻修手术按原计划在规定的六小时内顺利完成。术后患者即刻拔管，仅在PICU经过一天的观察后转回到普通病房。术后拍片显示，脊柱矫形率约达55%，二次手术取得了满意的矫形效果。在谈及为何要冒险做翻修手术的问题时，SMA患者吕女士表示，她很清楚手术的难度，也知道这一切都是任性要求杨教授团队给自己进行手术，非常感谢杨教授与团队愿意陪着她一起赌，一起拼，现在的结果真是一切都值得的。她真心希望所有SMA的病友们都能够及时地接受治疗，改变生活现状，能够坐起来，能够改变视角，看看这个世界，希望病友们都能重新出发。杨军林教授表示，他真的希望SMA家庭和患者能够认识这个疾病，脊柱侧弯手术本身风险很大，矫形很难，要求很高，如果SMA家庭和患者希望术后让生活质量更高，最好跟医生去沟通后，再去实施手术，或许能够达到自己的期望值。但是杨军林教授还是要提醒大家，不要拖到这种一百多度的弯曲，造成极度严重呼吸困难的SMA疾病再去手术，而是应该很早就用小的支具，用小的手术，就不会造成很大的风险。这不仅从生理上提升了患者的生活质量，更是改善了患者的心理状态，对未来充满了憧憬！