朱耀斌

“你好”“你好”“我女朋友现在肺动脉高压严重的吐血了”“发我看看报告”一张喀什地区人民医院的超声报告发了过来超声提示膜周室缺16毫米，室水平双向分流，估测肺动脉压力120mmHg。一看报告我大概明白了，大室缺引起的重度肺动脉高压（艾森曼格综合征），肺血管床已经出现病理性改变，出现出血、咯血症状，已经失去心脏外科手术机会。大室缺，重度肺动脉高压，失去心脏外科手术机会，不一定不能活下去。早期有自身的代偿机制，活动耐力下降，低氧、紫绀，也许会有10-20年的自然病程，但是一旦出现咯血，这个病例性的代偿机制就到头了，肺动脉像我们小时候经常在学校、院子里常见的橡胶水管老化，或者粗大的铁水管里面一层层的铁锈剥脱下来，等到最后一层破裂，所有的血液灌满全肺，就像溺水的人一样，活活的“呛死”。艾森曼格综合征无法正常工作和生活，睡觉不能平躺，天天坐位休息，稍微活动即胸闷、呼吸困难，全身多处紫绀，靠吸氧和药物维持生命，且病情逐渐加重，随时有生命危险。随着医疗条件的提高，这种失去手术机会的患儿越来越少。但是在边远地区，还能偶然出现。但是随着器官移植水平的提高，先心病合并重度肺动脉高压患者，器官移植可以治疗这种肺动脉高压。只有心肺联合移植是唯一的希望。但心肺联合移植何其困难！面临的问题很多，有没有供体？供体合不合适？围手术期的处理？术后并发症的处理？首先是供体，有没有合适的供体是手术成功的第一步，有些人临终也没有等来供体，遗憾而终。其次是围手术期的处理，包括供体和受体的维护，以使他们都达到最佳状态。再次是精湛的手术技巧，一个好的手术医生、一台顺利的手术可使术中和术后的并发症降到最低。最后就是术后的管理，这个尤其重要，因为人体是一个非常复杂的机体，术后可能出现各种各样的并发症，需要我们多学科的配合和支持，才能保证患者的稳定和安全。目前能做心肺联合移植的医院不多，费用又高。如果能早期把先心病解决，也许不会出现这种局面。但是没有如果…先心病一定要尽早诊断，定期复查，明确诊断，根据具体情况，综合分析，给患儿一个最佳手术治疗时机。出生后早期，缺损变化很大，千变万化，可大可小，不要以为出生后不大，就可以等一岁，两岁自愈。还是那句话“抱着治愈的心态去等待自愈”。定期复查，不要怕麻烦，现在先心病手术成功率很高，简单先心病预后很好，没必要紧张。

“小朱，新春快乐!这是今天新入院的”大年初一下午，接到呼吸科杨海明主任的电话，让帮忙看看这个报告。我给杨主任说，等我初三值班去看看孩子，写写会诊记录。孩子因为室间隔缺损，肺炎，住院。当地检查一张报告，显示室缺8毫米，虽然报告没有拍到单位，但是根据多年的经验，一看就知道是河北张家口的报告…所以很多家长发我报告，都怕泄漏地址…这个…真的糊弄不了医生的…家长也是多虑了，我们也不关心孩子家是哪里的，但是仅仅是第一反应，判断超声的可信度…北京、上海、广州、深圳儿童医院的报告可信度就高…个人感觉啊，没有任何想法…住院后检查发现大的室间隔缺损，缺损14毫米。9个月的孩子，左心室39.8毫米，左心明显偏大（但是不是所有的大室缺都伴随左心增大，不是绝对，也有室缺大，心脏不增大的情况），主动脉直径13.2毫米，肺动脉直径20毫米。而当地医院报告的左心室直径才28毫米，主动脉直径11，肺动脉直径14毫米。这也是我经常提到的，根据主动脉、肺动脉直径可以初步判断室缺的大小，这两个数据不会“说谎”。室缺大小，心脏大小由于医生的主管测量位置、心脏的收缩状态，都会有误差，但是主动脉、肺动脉直径几乎不受心脏收缩的影响。今天去看孩子，发现孩子有典型的点头呼吸症状，三凹症特别明显。一看就知道这种情况必须要手术，已经诱发肺炎心衰了…先心病一定要尽早诊断，定期复查，明确诊断，根据具体情况，综合分析，给患儿一个最佳手术治疗时机。出生后早期，缺损变化很大，千变万化，可大可小，不要以为出生后不大，就可以等一岁，两岁自愈。还是那句话“抱着治愈的心态去等待自愈”。定期复查，不要怕麻烦，现在先心病手术成功率很高，简单先心病预后很好，没必要紧张。

室间隔缺损手术时机选择室缺是否需要手术，缺损部位、大小和患儿年龄都很重要。是否需要手术，什么时候手术需要综合考虑，而不是单一因素。具体问题具体分析，根据患儿整体情况，做出客观、准确、理性的判断，决定孩子治疗时机。但是具体该何时手术呢？不同医生有不同看法。以下仅仅是二师兄个人观点，仅供参考。二师兄主要从安全性和美观角度去综合判断手术时机。从医生和技术层面，多大的孩子我们都能手术。但是从家长和孩子角度讲，想给孩子个自愈的机会，或者至少大一点手术更安全。根据室缺部位来说1.干下型室缺。这类型室缺的特点是，不容易自愈，且容易导致主动脉瓣窦脱垂。所以，如果明确是干下型室缺，一般还是建议早期行手术治疗。小的干下室缺3-6毫米，可以6-12个月或者1-1.5岁左右手术（具体情况具体分析）。大的干下室缺，尽量早点手术。如果没有肺炎，或者影响发育，可以考虑6个月手术。一般6个月大以后，右侧腋下手术还是很安全的。对于嵴内或干下室间隔缺损2毫米以下，没有脱垂，没有杂音的室缺，二师兄比较保守，建议随诊观察，定期复查即可。有时候不做手术也是一种最好的办法…2.膜周、肌部室缺小的室间隔缺损，在2-6岁有一定的自愈可能。如果室缺直径比较小，5-6mm以下的，对心脏的影响比较小，可以先保持定期复查。如果2-6岁还没有自愈，或者杂音特别大，在学龄前完成手术。3.膜周室缺直径较大，如7毫米以上的室缺，这一类大室缺，心内异常分流量会很大，容易反复发作肺炎，早期出现肺动脉高压，心脏过负荷。所以，对于此类大室缺，不建议等自愈，需要早期干预。尽量3-6个月考虑手术。但是如果反复肺炎，也要尽早手术，不管年龄多大。4.对于出生就发现先心病室缺的患儿，建议家长在3个月之内尽量每个月都要复查超声看看。缺损在这个阶段会有变化，可大可小。大的从出生3毫米到3个月8-9毫米，有些患儿出生7毫米，3个月以后3-4毫米或者长好了…每个医生对室缺手术时机理解不一样，这个是我自己的观点，仅供参考。可以多咨询一些医院或者医生。家长可以做出最后的决定。先心病室缺手术没有一个特别准确的时间，要根据孩子年龄，病情，季节等因素综合评估。给孩子选择一个合适的时间去手术，把风险降到最低。先心病一定要尽早诊断，定期复查，明确诊断，根据具体情况，综合分析，给患儿一个最佳手术治疗时机。出生后早期，缺损变化很大，千变万化，可大可小，不要以为出生后不大，就可以等一岁，两岁自愈。还是那句话“抱着治愈的心态去等待自愈”。定期复查，不要怕麻烦，现在先心病手术成功率很高，简单先心病预后很好，没必要紧张。

有些部位的室间隔缺损，例如，嵴内室间隔缺损、干下室间隔缺损，由于缺损位置的特殊性，常常伴随主动脉瓣脱垂。有一些大的膜周部室间隔缺损，缺损8毫米以上，也会出现瓣膜脱垂。脱垂的主动脉瓣和室缺的关系相当于“门帘子”和“门儿”的关系。如果室间隔完整，没有缺损，“大门”关着，“门帘子”随着心脏的收缩，舒张期会紧紧的贴在“门”上，任凭多大的“风”，都无法把“门帘子”吹到“门儿”里面。但是如果有室间隔缺损，相当于把“门儿”打开，微风都可以把“门帘子”吹到“门儿”里，更别说心脏舒张期的负压，把瓣膜反复的往“门儿”里吹。小孩子的心脏每分钟平均怎么也在100的的心跳，主动脉瓣膜就反复的“吹”来吹去。对于大的室间隔缺损合并主动脉瓣脱垂，有时候是好事。怎么说是好事呢？大的室间隔缺损，如果没有任何遮挡，所有从左心室通过室间隔缺损到右心室的血，全部会涌到肺里，引起肺血增多，肺血多，引起以下结局：1:肺部充血，与大气接触几率增大，诱发反复肺炎；2:左心室血液分流到右心室，营养全身的血液变少，影响发育；3:肺动脉压力升高，肺血管逐渐“老化”，变硬。但是如果有主动脉瓣膜脱垂，由于瓣膜的特殊结构，在脱垂的同时，把室缺遮挡住一部分，相当于把“门儿”关“小点儿”，相对“减少了缺损”大小，减少了分流，涌入肺动脉的血减少。避免了肺部充血，延缓肺动脉高压的出现。所以有些合并主动脉瓣脱垂的大室缺，孩子发育没有影响，成长过程中也没有反复的肺炎发生。有时候“感冒”或者入学“体检”发现心脏杂音，才去做检查发现室间隔缺损。但是这种好事的是要付出代价的…付出的代价就是“门帘子”在心脏收缩过程中，不断的被冲刷，变形…逐渐像“塑料布”一样被拉伸，扩大面积，等到实在承受不了这种张力的时候，破裂…主动脉瓣膜的破裂几乎无法完美修复…敲黑板，记住，无法完美修复！！！虽说目前关于儿童主动脉瓣修复的办法，仅仅是权宜之计，无法长久…无论医生告诉你主动脉瓣膜能多好多好的成型，修复，一定要慎重…谁也保证不了完美…况且是主动脉瓣膜，很容易出现修复后的撕裂或者人工材料的衰败…与其出现这种结局，还不如在出现问题之前解决。但是具体该何时手术呢？不同医生有不同看法。以下仅仅是二师兄个人观点，仅供参考。二师兄主要从安全性和美观角度去综合判断手术时机。从医生和技术层面，多大的孩子我们都能手术。但是从家长和孩子角度讲，想给孩子个自愈的机会，或者至少大一点手术更安全。1.干下型室间隔缺损：这类型室缺的特点是，不容易自愈，且容易导致主动脉瓣窦脱垂。所以，如果明确是干下型室缺，一般还是建议早期行手术治疗。小的干下室缺3-6毫米，可以6-12个月或者1岁左右手术；大的干下室缺，尽量早点手术。如果没有肺炎，或者影响发育，可以考虑6-12个月手术。一般6个月大以后，右侧腋下手术还是很安全的。2:嵴内型室间隔缺损：同干下室间隔。3:膜周大缺损有脱垂，如果反复肺炎，发育影响，建议尽早做；如果发育还行，没有肺炎，建议6-12个月做。4:对于嵴内、干下室间隔缺损2毫米以下，没有脱垂，没有杂音的室缺，二师兄比较保守，建议随诊观察，定期复查即可。有时候不做手术也是一种最好的办法…以下几个做完手术，患儿就诊经验1:4岁山东潍坊患儿，当地医院复查缺损都不大4-5毫米室间隔缺损，无脱垂。但是到了儿童医院门诊检查，缺损1厘米，主动脉瓣膜有脱垂。2:北京的小朋友，出生1个月来门诊就诊，刚刚好遇见，让孩子等待，观察，看看能否自愈。孩子一岁多了，随诊，嵴内室缺，建议手术，家长还是犹豫，又等了一段时间，还是这样，做完手术。3:一个是2岁的孩子，大室缺，出现了主动瓣的返流。孩子发现晚了，室缺大，引起主动瓣的变形，返流。手术做了室缺修补+主动瓣成型，效果不错，但是不是每个孩子都能有这么好的效果。所以大的室间隔缺损，或者特殊位置的室间隔缺损一定要小心。一定要定期复查，避免这种情况的出现。4:小朋友是11个月大，干下室缺，住院后，超声怀疑窦瘤破裂，主动瓣返流。简直不敢相信！这么小的孩子就有这种情况，太少见了。手术，打开窦瘤扩张的“薄如蝉翼”，都快破了。如果拖3～6个月，肯定会破掉，引起急性左心衰。术中做了窦瘤折叠加固，主动瓣瓣成型。孩子太小，做起来太麻烦。希望孩子以后取得不错的预后。5:1岁患儿，外地超声提示膜部室缺，3毫米，瓣膜有脱垂，医生告知可能脱垂遮挡，影响超声医师判断缺损大小，需要立即手术。来北京复查，缺损并不大，但是有3级杂音，但是家长强烈要求手术。术中发现缺损3毫米，膜部，无任何瓣膜脱垂。主动脉瓣膜脱垂的室缺，有时候超声医师会有误判，错误判断缺损大小，或者瓣膜脱垂情况。对于这种情况，一定要多找不同医院和不同医生复查。

先心病术后控制容量科普发出去，很多家长问我为啥房间隔缺损术后限制容量要稍微严格一些。这个问题要从心脏的病理生理去分析了。心脏正常结构，两个心房、两个心室都没有任何交通。从肺里经过氧合的动脉血，全部返回到左心房，然后进入左心室，经过左心室的收缩，加大压力，分配到全身。正常状态下，左心房的压力要比右心房高1-2个毫米汞柱。在心脏病理生理中，右心系统包括右心房右心室可以承受更多的容量负荷，而对压力符合承受能力差。而左心系统，左心房、左心室可以承受更多的压力负荷，而对容量负荷承受能力差。不管血压多高，左心室加把劲儿，都能把血泵出去，但是如果突然增加太多的液体，有可能会出现急性左心衰竭。由于房间隔缺损的存在，左心房和右心房就有了交通。通俗说，水往低处流。左心房压力高，血液肯定要往低压的右心房流走。打个比方，如果左心房有100毫升血，通过房缺流到右心房20-30毫升吧。这样还有70-80毫升的血到左心室。长期一直这样，左心室缺少锻炼，左心室一直撑不起来，维持70-80毫升的血量的收缩力，相当于废用性萎缩，心脏偏小。就好比运动员，一直举重80公斤的力量，没有锻炼更多的哑铃，肌肉只能干80公斤的活，如果突然负担加到100公斤，举起来就很吃力。心脏也是这样，房间隔缺损修补好了，心房交通消失，以前从左心房到左心室80毫升的血量，突然增加到100毫升，左心室可能无法承担突然增多的负荷，有可能会出现心衰。前面提到过，做完心脏手术，心脏可就发生了翻天覆地的变化。心脏经受体外循环，心脏停跳，复跳等缺血再灌注损伤，心脏功能急速下降。做过心脏手术，只要在心脏上切一刀，划一刀，就会引起心脏水肿，水肿又加剧了心脏功能下降。任何增加心脏左心负荷的情况，都有可能诱发左心衰。不是说多喝水一定引起左心衰。只是增加左心衰的几率。有时候几种情况交织在一起，让处于悬崖边缘的左心功能，突然踹上一脚，掉到悬崖下面。左心衰，很突然，而且抢救时间窗很窄。记着2011年，应该还是小医生的时候，就见过一个房缺术后拔了气管插管，突发左心衰。当时年资还小，不懂。但是现在明白了。也见过房缺术后，回到病房，晚上高热，家长没注意，突然心跳骤停，抢救的…所以任何细节都要注意，所以房缺术后适当严格的控制容量，给心脏一个休息的时间，逐渐锻炼左心负荷，让心脏逐渐适应术后的病理生理变化。

昨天的科普发出去，很多家长问我为啥心脏术后要限制容量。这个就说来话长了…要从心脏的病理生理去分析了。我们那会儿，靠考研，考博士，其他外科，骨科，泌尿，脑外，普外科考一门解剖学，但是只有心外科特殊，加考一门病理生理学。和其他专业不一样。心脏术后后，要会用病理生理学的知识去分析问题，解决问题。所以国内知名的心脏外科专家水平就高在这里，能够熟练的去分析问题，解决问题。为什么呢？说句大白话，骨科，泌尿，普外科，胸外科…手术做完，扔病床上，不管都能活…太直白了营养液挂墙上，直接输液都行，一晚上大几千毫升的液体往里灌，都没事，特别是做完肾移植的患者，一晚上要灌1-2万毫升的液体，都没事…又要得罪同行了…但是全国心外科都一样，做完心脏手术，你扔床上不管试试，分分钟钟“死给你看”。为啥差别这么大呢？其他外科手术做完，心脏功能是好的，做手术没有影响心脏功能，所以心脏收缩功能很好，输多少液体，心脏加把劲儿都能把液体打出去，分配到各个器官组织，多余的随着尿液排出了。所以不管输多少，只要心脏功能棒棒哒，在一定程度上都可以维持正常的运转。但是做完心脏手术，心脏可就发生了翻天覆地的变化。心脏经受体外循环，心脏停跳，复跳等缺血再灌注损伤，心脏功能急速下降。做过心脏手术，只要在心脏上切一刀，划一刀，就会引起心脏水肿，水肿又加剧了心脏功能下降。其实很简单的例子，脚崴了，是不是很快脚脖子就肿了？或者跌倒了，擦破皮肤，旁边也会肿，或者女性，生孩子，顺产一般做侧切，剖腹产更别说了，都会水肿几天。水肿的原因很多就不说了。这样只是通俗易懂的说说，只需要知道心脏挨过刀子会水肿，影响心脏功能就行。做完手术，术后肯定会发热。发热，肯定伴随着心脏加快，一些列的反应。心跳较快，心脏耗氧量增加，心功能又受损伤。所以心脏外科术后，首要想到的问题是如何维持心脏功能，让心脏功能处在一个最好的功能状态。如何维持保证心脏在一个最佳工作状态呢？只能尽量降低心脏的前后负荷，想办法卸载它的一些额外负担。心脏负荷分为前、后负荷。心脏后复合主要是血管收缩，或者瓣膜狭窄，肺动脉高压。心脏前符合主要是容量符合，通俗说就是灌到心脏的液体，包括输液、吃喝。如果灌入液体太多，心脏像弹簧一样，拉的太大，反而影响收缩，无法回复到原来大小。这个就是病理生理中的“Frank-Starling曲线”。家长在医院无法控制输液量，因为输液量已经被医生算好了。这个时候，家长唯一能控制的就是管住孩子的吃喝不要让过多的液体进入孩子体内，保证心脏在一个最合适的前负荷下工作，收缩会更加有力。让心脏尽量在一种“空跳”的状态下工作，减少心脏的过多的泵血，维持一种身体最基本的需求即可。减少体内血管内的液体量，可以减少心脏的前负荷，就大大减轻了心脏的负担，减少了心脏做功。好了，说这么多吧，出来运动，减肥，外面挺冷，跑麦当劳写写东西…闻着香味，忍了…摸摸兜里空空…😂😂😂

一直想系统的写一下关于先心病术后液体管理的科普。苦于平时自己偷懒，文化水平有限，专业知识欠缺，一直没有总结。近期工作压力减轻，简单的写一下。 每个医生对疾病理解不一样，所以选择治疗方式不一样。这仅仅是我自己的观点，是我的一个实践总结。以前一个阜外医院监护室老师教我的。经过不断的验证，感觉很实用。供大家参考。 上个月，出门诊，有个阜外医院好像某大主任做的部分心内膜垫缺损的孩子家长，拿个超声报告来看，中量心包积液，瓣膜少量返流。说那边让来儿童医院输液。我说这个让主管医生先调整一下看看。还有希望吸收。 心外术后心包积液很隐蔽，早期发现不了。有些孩子出院后没有控制吃喝，出现大量心包积液，有时候会出现心脏骤停。也替领导做过心包开窗。非体外循环手术，回去没管吃喝，主管医生也没有交待。等一个月后，感觉孩子眼肿，查超声，发现大量心包积液。去手术室，开胸，看到心包鼓鼓的，切开心包一点点，乳糜样的心包积液喷涌而出… 所以我认为还是要告知家长如果去管理处喝，出入量。 有些家长做的很好。回家做了一个一个很完美的EXCEL表格，详细记录了孩子吃药和出入量情况。我特别奖励了孩子下周可以增加50毫升奶量。家长人也特别好，把自己做好出入量模版和吃药模版发给我，让我转给其他家长用。 如果各位家长有需要，可以找我要电子表格。 谢谢这位热心的家长。 “小儿先天性心脏病术后的出入量管理” 1.很多患儿家长对于先心病体外循环术后的出入量管理都一头雾水，只知道医生反复强调出入量管理的重要性，住院期间在护士指导和帮助下还能够详细记录，保证相应的出入量在合适范围，但出院后，回到家时就有些不知所措，生怕因为自己护理不当导致患儿恢复受到影响。 2.先心病术后为何要严格控制出入量呢？先心手术以后相当一部分患儿心脏功能会出现短暂的下降。二师兄自己理解的就是“伤筋动骨一百天，心脏也一样，也要给心脏一个休息时间”，只要进行过心脏手术操作，对心脏就是一种打击，影响心脏功能。所以术后要尽可能的减少心脏的负荷，让心脏尽量在一种“空跳”的状态下工作，减少心脏的过多的泵血，维持一种身体最基本的需求即可。减少体内血管内的液体量，可以减少心脏的前负荷，就大大减轻了心脏的负担，减少了心脏做功， 3.在先心术后常规都需要服用利尿剂，加速体内过多液体排除。这就涉及到要观察24小时出入量。入量相对容易计算，包括进食量、奶量、水量等简单相加即可，但是出量计算比较麻烦，其包含的内容比较多，比如尿量，大便，汗液，不显汗蒸发，呼吸道丢失量等等。出量中大小便量计算相对来说比较容易，但是其它一些量比如汗液量、不显汗蒸发量、气道挥发量等很难去估算，但是这部分，二师兄认为完全可以不用操心去计算，可以不管。 4.很多家长都有一种错误的观念，即要求出入量完全相等，每当出量小于入量的时候回很着急、担心孩子会出问题，其实大可不必。如前所述，好多出量无法计算，一般来说只要出量和入量相差不太大，并且患儿没有上睑浮肿，卤门饱胀等体征，完全不必太过着急去处理，可以继续观察。当然了，出入量如果差距过大，家长还是要当心的，应该及时跟主刀医生反映，必要时需要主刀医生去完善相关检查。 综上所述，先心术后家长需要关注患者的出入量，有问题应及时与医生沟通、咨询。 5.一般先心病术后的孩子，术后出院饮食量应该逐渐增加。如何增加呢？有个标准按照标准，逐渐放开饮食。刚刚出院的患儿，总入量根据体重来计算：小于10公斤，一般限制在体重的KG数乘以80ml（如10kg的孩子，24小时入量800ml）；10-20公斤，一般限制在体重的KG数乘以75ml；推荐少量多餐喂养。但是对于特殊患儿，比如法洛四联症，完全肺静脉异位引流，室间隔完整的大动脉转位，室间隔完整的肺动脉闭锁，房间隔缺损建议控制稍微严格一些，往下减5ml。 6.出院以后早期，二师兄自己建议，孩子的出量一般在总入量的2/3以上，就比较安全。特殊的患儿医生出院时会交代严格控制出入量，按照医生指示进行即可，特别是法洛四联症，完全肺静脉异位引流，瓣膜病，尽量早期出入量相等。二师兄一般建议术后早期孩子处于一种轻度脱水状态是最好的。何为轻度脱水呢？就是孩子眼窝适当凹陷最合适，比术前。每个医生对术后观念不一样。这个是二师兄自己的观点，仅供参考。所有很多家长问我术后孩子怎么样，我首先让家长发一张脸的照片，看看眼睛，就可以大概知道什么状态了。 7.如果患儿（尤其是1岁以内的小婴儿），总是不够吃，饿的哇哇乱哭，难以安抚，可以适当增加每天的入量（24小时共增加总量50-100ml），增加入量后尿量也能相应增加达到标准，就可以按照新增加的入量给孩子喂养；也可以适当增加辅食的摄入，辅食可以不算为入量。术后早期建议增加高热量的奶粉-纽全星，在控制入量的情况下增加孩子的热量摄入。一般建议术后服用三个月，追一下体重。 8.如果外地或外院手术的患儿，出院后对孩子吃喝把握不好，也可以在微医在线咨询我。

很多术前，术后的患儿需要检查心电图。一般都会有一个结论，窦性心律。有些家长看到这个报告就害怕了。报告里面的一些专业术语，大家可能确实不会太懂，想搞明白这里面的意思，这也是对的。借着这个题目，和大家聊一聊吧。最近一段时间，家长复查后，我都请示家长，把术后复查的心电图留下来，攒一起，做个小科普。首先，题目中所描述的，我认为有两个问题。 第一个问题，就是一个知识点。这个知识点需要我们大家熟记于心。无论您是不是医生，对于这个概念一定要知道。那就是：窦性心律是正常的心律。我们称由窦房结所形成的心脏节律，我们称之为窦性心律。正常情况下，窦房结产生的自主节律性有序沿心脏传导系统进行传播，最终引发心脏兴奋和收缩。而如果心电图的报告中出现了房性心律、室性心律、结性心律、房颤、传导阻滞等字眼时，那是我们真的存在和心律的异常，很多情况下是需要进行治疗的。 第二个问题，如果报告中出现完全右束支传导阻滞、或或者不完全右束支传导阻滞，也不用担心，对孩子没有任何影响。有些患儿是先天的右束支传导阻滞，也有一部分是室缺缝合引起的右束支传导阻滞，这个对孩子以后没有影响。

昨天手术，2岁孩子，8.8KG，右室双出口，部分肺静脉异位引流。右侧腋下开胸手术了…术后心脏功能差，调整半天才好。手术结束，匆忙跑去门诊。大学同学牛主任的一个朋友孩子找我复查，7个月大，室缺自愈了…三个月大的时候就有医院建议手术…家长找到我儿研所的同学牛主任。牛主任说找朱医生吧，听他意见。家长发我报告，仔细看看各项数值，认为孩子实际缺损不大，可以观察。然后我是比较偷懒的那种，不想做手术，给家长说，观察吧…（脑补剧情）家长10月份来儿童医院找我复查，缺损已经缩小到2.5毫米。我说半年后复查吧，已经没事。家长还是很纠结，提前复查，发现自愈了…能够自愈，它“不香”吗？先心病一定要尽早诊断，定期复查，根据复查结果，来决定孩子下一步怎么做。还是那句话“抱着治愈的心态去等待自愈”。

如何快速有效的与医生进行网络咨询？网络咨询是趋势，方便患者，也方便了医生。但是更多患者不知道如何快速、有效的与医生进行网络咨询。医生都是利用私人碎片时间进行网络咨询回复，更希望患者简洁，明确的提出问题。家长害怕暴露孩子的信息，掐头去尾的发来一张报告。医生需要反复的追问一些问题，内心很是反感孩子家长可以把孩子的名字盖住，但是要让医生看到做超声报告的单位，单位可以判断超声检查的可信度。孩子年龄，体重，可以了解孩子大概病情。做报告的时间，可以初步判断下一步怎么办。通过完整的报告，医生可以给家长一个很好的下一步治疗建议。这就是如何快速有效的进行网络咨询的方法，希望能对大家有帮助。有个小图片，是我看超声报告的顺序。1:先看检查超声的单位。如果北上广大医院（上海儿童医学中心，阜外医院，安贞医院，北京儿童医院，广东省人民医院，广州是妇女儿童医院等省级医院），心脏超声报告的可信度很高。县市级医院的心脏超声报告，我可以大概作为参考，初步判断孩子什么问题。2:看诊断结果。根据诊断结果，大概判断患儿哪种疾病。3:看检查结论。了解患儿缺损大小、室缺位置、主肺动脉位置等信息。4:看心脏大小具体信息。通过了解心脏大小，肺动脉粗细等详细信息判断缺损对患儿心脏的影响情况。5:看瓣膜关闭情况及流速压差，判断瓣膜的情况及室缺分流速递。6:看做超声报告的医生与做超声的时间。有些医生的报告，我们外科医生就很信任，有些仅供参考吧。做心脏超声的时间，大概可以判断是否需要复查超声或者什么时候做手术。7:患儿基本信息。主要是了解患儿的年龄和体重。最后根据这些综合信息，来判断孩子是否需要近期手术、择期手术或者无需手术，随诊就行。有些家长发给我一些报告，截屏掩盖了很多信息。需要我反复追问很多详细。有些医院的报告是一种描述性的报告，很多信息没有提供，这个不能怨家长。例如，家长告诉医生7毫米室缺，需不需要手术。是否需要手术要看孩子综合信息。年龄，体重，心脏大小。如果孩子1-2个月大，发育可以，可以观察，也许随着时间推移，孩子缺损会逐渐缩小，甚至自愈。如果孩子反复肺炎，体重发育慢，那就要早点手术。孩子房缺6毫米，需不需要做手术呢？如果一岁之内，我认为不着急。一岁以后复查手术都来及。所以一定要给医生提供一个完整的超声报告，方便了医生了解患儿情况。

先心病术后患儿容易出现发烧症状，原因很多，常见原因如下：（1）术后吸收热反应；（2）有些原因术前呼吸道感染，如流感病毒，呼吸道合胞病毒，支原体，衣原体等，未发现，术后出现高热；（3）术后感染，体外循环手术后有可能因为各种原因出现感染；（4）其他原因发热…因为是手敲字，把可能的原因大概总结一下。先心病术后每个医生对体温要求不一样，以下仅个人观点，仅供参考。其实术后发热不可怕，知道如何处理就行。我一般建议术后住院期间体温控制到36-37度之间，降温可以减少机体对氧气的消耗，减轻心肌氧耗，减轻心脏负荷。术后体温务必降到37以下。很多家长认为擦下去就没事了，体温一会儿就上来了。术后体温高，容易诱发心衰。发热带来的后果，真的很可怕。任何的偷懒，作为家长都要去面对各种各样的后果.…… 如何降温呢？每次查房，总看到一些家长拿着热毛巾反复擦大腿根部和腋窝。其实这种降温效果真的很一般，无法快速降温。 快速降温可以通过传导来进行，最基本的物理常识。 简易的快速降温方法： （1）自制的降温冰毯。毛巾或者尿垫浇上水，平整放入塑料袋或者密封袋里冰箱冷冻10-30分钟。然后放孩子身下，中间隔一层干燥的薄毛巾，或者一层棉布即可，别冻伤就行。10～20分钟必须更换冰毯，因为冰毯已经被孩子后背给暖热了。最好每次准备3-4个，可以交替使用。 （2）自制简易降温湿毛巾。厚厚的毛巾，常温自来水打湿，稍微拧干一点点，放置于塑料袋里，平铺于孩子背后。这种需要2-3分钟就要换一次毛巾。 （3）淘宝或者京东网购降温冰垫。有家长网购这种，发现还是50*50的更合适，装水多，降温合适。其实如果不嫌弃，家长出院可以互相赠送。

先天性心脏病已经成为我国首位出生缺陷疾病。毫无疑问，外科是先天性心脏病首选的治疗方案。最近十年内，我国先心病外科水平有了长足的进步，一些高难度的手术得到普及并在此基础上有所创新，而一些常见先天性心脏病治疗的成功率已经达到西方发达国家的水平。不容忽视的是先心病合并肺动脉高压仍然是我国先心病外科面临的巨大挑战。对于合并器质性肺高压(即艾森曼格综合症)患儿禁忌施行心脏畸形治疗，已经成为共识。随着先心病外科的普及以及国家医保制度的完善，现在此类患者的比例已经日趋减少。而随着近年来针对肺动脉高压靶向治疗药物的应用，更使一些处于边缘状态的重度肺动脉患者获得了手术机会。先心病术后肺动脉高压仍是目前我国先心病外科一个需警惕的盲区。术后早期住院期间PAH由于在严密的监控下，通过呼吸机管理，一氧化氮吸入等处理，其PAH危象往往能得到控制。二师兄更多关注是患者出院后的持续性PAH，而且此类患者比例并不低。我国室间隔缺损合并重度PAH患者的术后随访中，其术后10年生存率为90%，术后18年的预期生存率仅为62%～67%。所有这些合并重度PAH患者术后几乎均未接受控制肺动脉高压的治疗，其中仅3%患者接受了降低PAH的药物治疗，仅6%患者接受了抗凝治疗。可见术后PAH存在很大的潜在危害性，因为其往往为家属和医师所忽视。造成术后长期持续性肺动脉高压的主要原因包括二点，其一是术前多肺血患者大量左向右分流造成肺血管床阻力增高，如前述的合并重度肺动脉的室间隔缺损。虽然术后心内分流被阻断，但PAH导致的肺血管床的恶性重构需要较长的一段时间去恢复，甚至个别患者血管病变无法逆转。其二就是术前少肺血的紫绀先心病患者。由于长期缺乏正常的肺血流的灌注，其肺血管床往往发育不良。如肺动脉闭锁患者虽然两侧固有肺动脉的发育可以够根治术的标准，但肺内出现叶段的动脉缺失，所以根治术后发育欠佳的肺血管床难以容纳突然增加的肺血流，从而PAH持续偏高，导致右室压力很高甚至需被迫将室间隔缺损的补片拆除或开窗。先天性心脏病术后肺动脉高压是一个值得警惕的盲区，需要我们从整体上对其进行综合处理。首先要树立PAH的“Treat-Repair-Treat”的概念，即不仅仅要在术前积极降压，而且术后也要密切随访，要和患者家属充分沟通，积极药物治疗。其次，要制订个体化的手术方案，不强求完美，而是通过肺动脉环缩术、室间隔缺损补片开窗等手段，来使患者术后的肺血流达到理想的平衡，从而提高远期存活率。所以，有时候我会让一些孩子吃药多吃久一些，3～6个月的时间，强心利尿补钾+西地那非+波生坦治疗。就是担心一些孩子术后没有规律性服药，出现这种情况。见过几个成人，重度肺动脉高压，室缺做完，早期认为做完手术就没事，但是没多久复查就是重度肺动脉高压。照片中的大孩子就是室缺肺动脉高压术后。长期服用强心利尿+波生坦治疗。去年，孩子青春期，可能某些原因，自己停药，很快就感觉不舒服。孩子爸爸马上带他来医院让我看看。追问病史，孩子自己把药停了。我叮嘱孩子和孩子爸爸，回去一定把药吃上。吃上以后，没多久就好了很多。生活方式的改变也可以帮助改善状况。可考虑以下这些建议: 充分休息。休息可以减少由肺动脉高压引起的疲劳。 尽可能保持适当的活动。对于一些患有肺动脉高压的人来说，即使是最温和的运动形式也可能太过劳累。对另一些人来说，适度的运动如散步可能是有益的——尤其是在有氧治疗期间。但要依据专业医生的建议。 在大多数情况下，建议患有肺动脉高压的人不要举重物。专业医生可以帮助病人设计适当的锻炼计划。 戒烟。对于吸烟的人而言，最重要的事情就是戒烟，同时还要避免二手烟。 避免怀孕和避孕药。避孕药会增加血栓的风险。肺动脉高压会给妈妈和宝宝带来严重的并发症。 不要去高海拔地区旅行或居住。高海拔会加重肺动脉高压的症状。 避免出现血压过低的情况。这些包括坐在热水浴缸或桑拿浴或长时间洗热水澡或淋浴。这些会降低血压，导致昏厥甚至死亡。也要避免那些导致长时间紧张的活动，比如举起重物。 健康饮食，控制体重。以健康饮食为目标，包括全谷类、水果和蔬菜、瘦肉和低脂奶制品。避免饱和脂肪、反式脂肪和胆固醇。必要时要限制饮食中的盐含量。保持健康的体重。

作为一个心外科医生，我老在劝病人不要做手术，来医院不是为来做手术的，是为了健康。 耐心等待总会有奇迹出现。能否自愈全部交给时间去决定。 很多家长知道孩子是先心病，都迫切的想把这个问题给孩子解决，给孩子一颗完整的心脏。着急忙慌的把孩子送到医院。 其实很多简单先心病房缺，室缺都会随着时间的推移，大多数都自愈了… 但是也不是过于盲目的等待或者过于乐观。需要定期复查。 当然这都是我自己的观点，仅供参考。 先心病一定要尽早诊断，定期复查，根据复查结果，来决定孩子下一步怎么做。还是那句话“抱着治愈的心态去等待自愈”。定期复查，不要怕麻烦，现在先心病手术成功率很高，简单先心病预后很好，没必要紧张。 “各位宝妈们大家好，我是来自河北唐山的一位宝妈。今天我想告诉大家一个好消息??我家孩子不用做手术受罪了！因为她的室缺已经变小了，基本上已经算是自愈了。所以我今天特意发这条信息 真心的感谢我们的师兄—— 朱耀斌医生！   我家宝宝在我怀孕时就查出有室间隔缺损，当时刚查出来的时候我的心情是很崩溃的，心想为什么老天爷对我这么不公平，偏偏让我的孩子有这毛病，我哭了很久。后来听朋友说她姐家的孩子也有这个问题，这不算什么大问题，有些孩子可能会自愈，即便自愈不了也就做一个很小的手术就能恢复的和正常人一样。听完她说这些我的心情稍微好了一点，但还是很忐忑，毕竟还有恢复不好的可能。再小的手术对于孩子来说都不是小事，更何况是心脏手术。后来生产完在我们当地检查过几次，室缺缺口一直在4毫米左右，每天都活在提心吊胆中…… 后来听朋友说有一个先心群，里面都是这种情况的孩子，很多家长都在群里讨论孩子的问题，还有一个北儿的医生，在这方面很专业而且还很负责任。我加了师兄，经常跟师兄沟通孩子的情况，早就听群里的宝妈说过师兄很忙，每天都有手术要做，要不就是在病房或者ICU里巡视。但他只要有空就会回复家长们的信息。2019.02.27第一次带孩子去北儿。由于师兄在手术，我们自己先挂号做检查，检查完后在急诊八楼等着师兄下手术，后来师兄看了我们的检查报告只简短的说了两句话：再等等看，孩子还小，还有自愈的机会，再等半年，半年后来复查。就是这简短的几句话让我们看到了希望！ 半年后又去了一次，检查没有变化，师兄说再等半年，如果半年还是没有变化就要腋下手术。听完这句话心情降到极点，回家后已经做好了要手术的准备。 又过了半年后……2020.05.13也就是昨天，怀着忐忑不安的心去做了这次检查，当孩子检查完出来的时候做彩超的医生说，变小了！可能不用手术了，你们再让医生去看看吧！ 当时我和家人的心情啊，真的是说不出来的那种激动！我马上联系师兄，让师兄帮我看结果，当时师兄可能还在手术，我等了师兄一个多小时，后来师兄终于出来了，看了检查报告跟我说：2.5毫米不用手术了，这个结果就相当于自愈了！半年后再来查一次就行了！ 这句话就好像从天而降的巨大惊喜一般！我和家人都激动坏了，我当时都哭了……我的孩子再也不用受苦了！真好！只有当妈的人才能理解这种心情！孩子受苦还不如让自己替她去受苦。是师兄给了我这份希望！我们当地的医生当时说让我们做手术 而且是开胸手术，还有我们去北儿门诊的医生也是这么说，只有师兄跟我们说再等等，是师兄给了我们生的希望！说实在的，我真没看见过哪个医生这么有医德，这么负责任！别的医生都是想多做几台手术或者怎么样的。而师兄真的是把别人的孩子当成自己的孩子一样看待，真的是医者父母心！我想 师兄就是上天派来拯救我们孩子的?天使吧！再次发自内心的感谢师兄！鞠躬致谢！愿好人一生平安！”

各位宝妈们大家好，我是来自河北唐山的一位宝妈。今天我想告诉大家一个好消息：我家孩子不用做手术受罪了！因为她的室缺已经变小了，基本上已经算是自愈了。所以我今天特意发这条信息 真心的感谢我们的师兄—— 朱耀斌医生！   我家宝宝在我怀孕时就查出有室间隔缺损，当时刚查出来的时候我的心情是很崩溃的，心想为什么老天爷对我这么不公平，偏偏让我的孩子有这毛病，我哭了很久。后来听朋友说她姐家的孩子也有这个问题，这不算什么大问题，有些孩子可能会自愈，即便自愈不了也就做一个很小的手术就能恢复的和正常人一样。听完她说这些我的心情稍微好了一点，但还是很忐忑，毕竟还有恢复不好的可能。再小的手术对于孩子来说都不是小事，更何况是心脏手术。后来生产完在我们当地检查过几次，室缺缺口一直在4毫米左右，每天都活在提心吊胆中…… 后来听朋友说有一个先心群，里面都是这种情况的孩子，很多家长都在群里讨论孩子的问题，还有一个北儿的医生，在这方面很专业而且还很负责任。我加了师兄，经常跟师兄沟通孩子的情况，早就听群里的宝妈说过师兄很忙，每天都有手术要做，要不就是在病房或者ICU里巡视。但他只要有空就会回复家长们的信息。2019.02.27第一次带孩子去北儿。由于师兄在手术，我们自己先挂号做检查，检查完后在急诊八楼等着师兄下手术，后来师兄看了我们的检查报告只简短的说了两句话：再等等看，孩子还小，还有自愈的机会，再等半年，半年后来复查。就是这简短的几句话让我们看到了希望！ 半年后又去了一次，检查没有变化，师兄说再等半年，如果半年还是没有变化就要腋下手术。听完这句话心情降到极点，回家后已经做好了要手术的准备。 又过了半年后……2020.05.13也就是昨天，怀着忐忑不安的心去做了这次检查，当孩子检查完出来的时候做彩超的医生说，变小了！可能不用手术了，你们再让医生去看看吧！ 当时我和家人的心情啊，真的是说不出来的那种激动！我马上联系师兄，让师兄帮我看结果，当时师兄可能还在手术，我等了师兄一个多小时，后来师兄终于出来了，看了检查报告跟我说：2.5毫米不用手术了，这个结果就相当于自愈了！半年后再来查一次就行了！ 这句话就好像从天而降的巨大惊喜一般！我和家人都激动坏了，我当时都哭了……我的孩子再也不用受苦了！真好！只有当妈的人才能理解这种心情！孩子受苦还不如让自己替她去受苦。是师兄给了我这份希望！我们当地的医生当时说让我们做手术 而且是开胸手术，还有我们去北儿门诊的医生也是这么说，只有师兄跟我们说再等等，是师兄给了我们生的希望！说实在的，我真没看见过哪个医生这么有医德，这么负责任！别的医生都是想多做几台手术或者怎么样的。而师兄真的是把别人的孩子当成自己的孩子一样看待，真的是医者父母心！我想 师兄就是上天派来拯救我们孩子的?天使吧！再次发自内心的感谢师兄！鞠躬致谢！愿好人一生平安！

今天接到一个在线咨询电话。患儿因为法洛四联症缺氧发作，在云南做了手术，术后肺炎，ICU住了133天。因为术后出院喂奶，孩子吐奶严重，进行网络咨询。 详细追问病史，孩子目前7个月大，双胎早产儿，早产2个月，出生体重不到2KG，目前体重5KG。术后门诊复查，医生告诉患儿家长不用限制奶量了，家长迫切想让孩子体重增加快点，一次奶+水140-150毫升。 家长心情理解，但是有点过于着急。孩子本身心脏问题刚刚好，体重小，又早产，胃容积能有多大，也许100毫升都装不了，就像一个小号的气球，使劲往里塞塞塞，孩子肯定要吐奶。 详细给家长解释一番，家长也明白了。我告诉家长每天的总量和每次的量先观察看看。 这也是我反复强调心脏外科术后控制容量的原因所在。吃多了，肯定会加重心脏负担，而且孩子也受不了。而且一次吃太多，很容易呛奶误吸，而且都是血的教训！！！ 具体术后怎么吃，入量怎么算，每个医生有每个医生的观点和看法。而且不同疾病，对吃喝要求不一样，具体病情具体分析。这也是我为啥在孩子出院当天都会详细给家长交待的原因。 如果孩子在别的医院手术，家长想了解术后吃喝问题，可以等孩子出院以后私下咨询。 这个是师兄自己十多年的经验总结，也是在临床实践中总结出来的个人经验。

术前术后门诊复查不受限制了，但是目前病房不让陪护，床位限制，在等医院进一步通知。有需要随时联系。 根据北京市疫情防控政策的调整，自4月30日零时起，北京突发公共卫生事件已由一级响应调整为二级，并相应调整了防控策略，对国内低风险区域来京患者（不包括境外返京人员、湖北人员及其他省市高风险区域进京人员），不再要求居家隔离14天。故从五一节后，门诊工作要逐步全面恢复。 入院患者一定严格流行病学调查、大数据行程查询、体温监测、核酸、抗体、肺CT筛查。

住院陪护逐渐放开，但是床位还严格控制数量。 入院患者一定严格流行病学调查、大数据行程查询、体温监测、血常规+CRP、新型冠状病毒抗体检测（IgG，IgM）、肺CT、新型冠状病毒核酸检测（咽拭子）。 目前新型冠状病毒核酸检测总量有限，1-3天才能有结果，如有需要，提前安排好行程。 对陪住家属检测核酸可由第三方按特检提供（填写纸质申请单）也可在北京市卫生健康委公布的检测单位中进行。 特检申请单可在各分诊台领取。

给家里人说“看一眼”孩子就回去，结果… 两小时后，“一眼”还没有结束…[撇嘴] 五一值班，今天早晨下夜班，看着孩子状态还可以，血管活性药量不大，尿量也好，就一早减呼吸次数，等护士交完班，刚刚好可以拔了气管插管。观察了一会儿，就是我嘴里常说的“看一眼”… 十一点多到家，简单吃点东西，呼呼大睡… 爬起来，吃口晚饭。心里有点不放心，又去趟医院看看，还好…找个角落坐小板凳上看会儿小说，回复一下，临走之前又“看一眼” 有些真是神奇，也不知道怎么就好了，早晨一个气胸的孩子，看引流平气体波动还挺明显，晚上“看一眼”，几乎没有波动了… 以前离开一点点氧气饱和度就下降的孩子，一天不吸氧，氧气管都跑鼻梁上了，饱和度也很high #苦逼的小儿心脏外科医生日常#

白金星 PKU健康传播 医院作为一个象征性的能指，它隐喻着痛苦、疾病、生命等社会公共议题，常常让人感到压抑和悲伤；而每一个孩子都来自纯净的地方，充满希望与活力。看似有着冲突氛围的儿童医院到底会是怎样的一番场景呢？早上8:00，北京金融街上，楼群林立，低调而威严；月坛公园里，静谧盎然，晨练的人还未散去；而此时，同样在南礼士路上有这样一片区域却分外热闹，孩子们在四处奔跑嬉闹，家长们围坐在花坛边上，有喂孩子吃早饭的、有手拿着资料在认真阅读的、还有三五个一起聊天的，总之熙熙攘攘的人群和四散玩耍的孩童让人发觉北京春天的早晨还是热闹的。这片7万平方米的地方，就是北京儿童医院。 彩色与白色 此次的一日医生活动，每个志愿者是可以自由选报体验科室的，鉴于之前看过的众多医疗剧，抱着探秘的心态选择了心脏外科。还记得上学期的《人体解剖》课上，老师让记那些人体骨头就很费神了，一想到要给小孩子做心脏手术内心不由得赞叹连连。北京儿童医院的心脏外科位于医院急诊中心大楼8层。走进急诊大楼，瞬间被满目的彩色和各式卡通图案所吸引，彷佛来到了动画梦工厂。整个空间放眼望去被大片的蓝色和绿色所包裹，蓝色的地面、绿色的指示牌、印着跳跳虎的电梯，在熙攘吵闹中有沁人心脾之感。到了8层心脏外科，不同于我们一般成人去看门诊，可以按照挂号顺序依次进入科室接受问诊。为了保证诊室的无菌和孩子们的康复，非医护人员是不能随意进入的。所以心脏外科的问诊都设在病区大门的外面，只见病区外摆放着供家长们休息的长椅。也有的家长带了午饭和小床垫，准备随时等候问诊。穿好防护服，戴好鞋套和口罩后便进入了诊室，一进入心脏外科的病房区就被彩色的墙壁所吸引。它的内部装饰不像其他医院那样在走廊上摆放着严肃、冷峻又让人感到压抑的宣传画。只见墙壁上以各种卡通人物为元素，画着DNA双螺旋链、病毒、红细胞等各种医学常识。通过这种墙体彩绘，医院的氛围变得温馨而充满童真趣味，让人感觉仿佛走入到孩子们的幻想世界，而不是即将接受诊疗的医院。整个病区的每一间病房里，总有一面彩绘的墙体，搭配着手拿画笔的米奇窗帘。据说这是几年前，某公益组织专门结合科室的特征来画的，他们希望通过改造，无论是患儿、家长还是护士，都能在这个空间里，通过艺术与设计，感到放松、快乐、激励。除了用彩色替代白色，儿童医院的角角落落，用心观察总会发现那些暖心的设计。所有墙体外周的棱角都被厚厚的棉垫所包裹，每一扇门的开关闭合处都没有留有缝隙，每一扇窗户都被精心设计，每一方窗台都被鲜花装点。这些无疑让医院不再像医院，或许孩子们生活在此，见到穿白袍的医生便不再紧张了吧！996？医生：不存在的 心脏外科的诊室里，只见一位身着墨绿色手术服和灰色洞洞鞋的医生快步地从病区门口回到了他的办工桌前。每天早上8:30前，他需要完成巡查病房、接门诊、开医嘱等惯例。这时，办公室的钟表显示8点15分，只见他打开了家长群，开始和每一个住院孩子的家长进行线上交流。他就是北京儿童医院心脏外科的主任医师朱大夫，人称二师兄。朱大夫的一天是从5点20分开始。10分钟穿衣洗漱，5点40分准时出门，6点30分到达医院，快速换好工作服安排一天的工作。“当大夫不能指望八点以后干活，不然所有的活都干不了，因为没有时间了。”心脏外科的科室不同于一般科室，为了保持干净无污染的环境，每一个住院的孩子都有专门的护士来照顾，非医护人员是不能随便进入的，尤其是ICU，普通病房也只能允许一位家长陪同。所以每天早上的门诊时间，所有患儿的家长会集中到病区门外由所负责的主治医生来进行问诊。 朱大夫的问诊时间是从7点开始，只见有抱着刚做完手术不久的孩子来询问刀口发红的情况，有来商量给孩子做手术的具体时间的，也有询问孩子最近的情况的，甚至有初步康复准备回老家来和医生告别的。无一例外，只要家长开口说一句：“大夫，我家孩子怎么样？”朱大夫就能准确地一一回复并给出接下来的陪护方案。笔者惊奇于这样的识人能力，但朱大夫淡淡地说道：“凡是主管的孩子都得盯住了，只要经手过，就一定有很深的印象。”他本人真可谓是达人，一共拥有四个号，但只有一个是留给自己和家人朋友的，其余三个全部是留给患儿家长的。 8点30分到9点之间，处理完查房、问诊等事宜就要准备手术了。当问及做手术需要多久时，朱大夫坦言，没有个准点儿，顺利的话下午五六点钟就可以结束，慢一点的话到晚上十点左右是常事儿。对于心脏外科来说，做完手术往往意味着开始，因为ICU里的情况更重要。患儿从手术室转移到重症监护室后，病情的恢复与观察更需要主治医生的紧盯，他们通常要等到孩子的各项生理指标恢复平稳才可以回家。朱大夫在不久前为了给一个肺炎患儿做手术，十天没有回家，就为了确保孩子做完手术后能够恢复平稳。“心脏病，一定要盯住了，一旦你盯不住，孩子很快就没了。” 最近，关于互联网从业者996工作制的讨论引发社会各界热议，4月17日这天，朱大夫也在朋友圈写下了这样一段话： 医生不同于其他的职业，是生命之托，如果不掌握好各种本领，是要闯祸的，是要出事情的，是会闹出人命的。每上升一个级别，医生是要承担更大的责任，和面临更大风险的。不想付出，不想多干活，不想多学习和锻炼，不想值夜班，还想快一点升级，这是很恐怖的事情。不经历过磨练，舒舒服服的就升了级，你能担当起相应的责任吗？你能独立的去面对和处理危重患者的抢救吗？你能带领下级医生去做高难度的手术吗？高年资的医生都不想值夜班，谁来保障危急重症患者的安全？当然，这么辛苦的工作是理应有合理的回报的，对于医生来讲就是：合理合法阳光体面的收入，受人尊敬的职业自豪感，职业上发展和进步的机会。当一个人懂得了医学，才会懂得生命的长度，当一个人学会了给予，才会明白生命的宽度。 这么近，那么远 在医疗剧中，我们见到了太多高大帅气、青春靓丽的医生。他们收入不菲、工作体面。这次体验活动中，我见到的儿科医生们确实皮肤较好，看起来比他们的实际年龄要年轻很多，本来想着夸夸这些最可爱的人，但了解背后的原因后真的让人心疼。 皮肤为什么这么好？ 因为整天见不着太阳，早上上班天黑着，晚上下班天也黑了，没有紫外线的直接照射当然皮肤就白了。 对于医生来说，没有所谓的午休、周末以及节假日。没有时间去餐厅吃饭，所以到了吃饭时间，送餐阿姨会把餐车推到各个科室门前，然后去外面领饭，在小会议室匆忙地吃完午饭然后又恢复工作。在体验活动接近尾声时，和心脏外科的几名医生简单地访聊了聊。 庄子在《人间世》的开篇就说到“医门多疾”，人生的全过程，没有哪个人会完全与疾病隔离，而医院常承载着救治的角色，看似熟悉却是熟悉的陌生之地，对于医生、对于医院我们有着太多的想象与仰望。这次体验让我看到了没有主角光环的日常化的医生，没有血脉喷张的常态化的医院。短暂的一天体验，无法把一些误读连根拔起，因为更多的人们仍然在疾病中挣扎。但是，我想这些文字在我的心中留下一些省略符，让我重新去审视熟悉的医院场域......