贺湘玲

       白血病是血液系统的恶性肿瘤，发病率约3-4/10万人口，小儿白血病居小儿各种恶性肿瘤的首位。好发年龄从出生到14岁，波及整个小儿年龄时期，但以2-5岁多见。是15岁以下儿童主要死亡原因之一。根据发病的急缓、临床、血液及骨髓表现等，一般分为急性与慢性。其中，以急性白血病为主，占小儿白血病总数的97%。急性白血病又可分为急性淋巴细胞白血病及急性非淋巴细胞白血病，前者占70-85%。近十多年来，由于许多新药的应用以及化疗方案的不断加强，小儿白血病的疗效不断提高。目前，就小儿急性淋巴细胞白血病而言，已非不治之症。70-80％的患儿可以得到根治，恢复正常的学习和生活。但人们对于儿童白血病的认识不足，从患病儿童的父母到整个社会舆论、甚至一些医生都存在认识的误区，闻白血病而色变，视为不治之症，认为花很多钱也只能延长几年生命而已——这种观念，常常影响到对孩子的救治态度、责任心和治疗方案的选择，目前全国每年新增的儿童白血病患儿约有16000-20000人，而接受正规治疗的患儿不到20%, 许多有希望治愈的孩子失去了生存的希望，其中不乏经济方面的原因，但是最主要的原因还是对疾病的认识观念存在误区。 儿童白血病不是不治之症        儿童白血病，特别是急性淋巴细胞白血病，对普通化疗药物十分敏感，因此，采用多种药物进行联合化疗是治疗这种儿童白血病的最好方法。经过多年实践，我国对儿童急性白血病的治疗已形成一套有效的方法。经过正规治疗，90％以上的患儿可以获得完全的缓解。再经过2～3年的巩固治疗，70-80％的急性淋巴细胞白血病和40%的急性非淋巴细胞白血病患儿可以获得根治，可以既不影响生活和工作，一般不会遗下后遗症，部分家庭的经济能力也是可以承受的。再加上社会保障体系的日趋完善，因此千万不要随意放弃治疗。 　　儿童白血病一旦确诊，一定要到正规医院的接受规范的治疗。随意化疗可能会取得暂时的疗效，却极易导致复发和耐药现象，给今后的巩固治疗带来不利的影响。 儿童白血病首选化疗而不是骨髓移植        骨髓移植是治疗儿童白血病的方法之一，不能笼统的说它是不是治疗儿童白血病的最好方法，这要根据患者的具体病情来决定。目前国内外公认的是，儿童的急性淋巴细胞白血病的化疗效果较好，5年生存率可达到70-80%以上。故不主张儿童急性淋巴细胞白血病患者在第一次骨髓缓解期进行骨髓移植，而对于存在高危因素的急性淋巴细胞白血病和急性非淋巴细胞白血病则主张在其第一次完全缓解期时进行骨髓移植的治疗。骨髓移植治疗所需经费约在20万元以上，目前国内外获得5年生存者约50%。骨髓移植在精神、情感、机体、费用上的代价远高于化学治疗。 　　不可否认的是目前对骨髓移植和脐血移植的新闻报道有些过热和失实，仿佛找到了包治百病的灵丹妙药，对于儿童白血病只有那些高危和复发难治的病例才是骨髓移植的适应症。 儿童白血病需要规范的治疗        小儿白血病的治疗方案与成人不同，疗效也明显高于成人白血病。小儿白血病的治疗主要包括化疗、放疗、鞘内注射药物及各种干细胞移植。以化疗及鞘内注射药物为主。化疗一般分为诱导缓解治疗、巩固强化治疗、髓外白血病防治、再诱导治疗、维持治疗等。        诱导缓解治疗是患儿能否长期存活的关键，常多种药物大剂量联合治疗，所谓集中精力打迁灭战，能使体内白血病细胞减少99%，临床上贫血、出血及浸润症状消失，血化验恢复正常，骨髓中白血病细胞〈5%，脑脊液中无瘤细胞，即达到完全缓解。这阶段治疗常需住院。诱导缓解只是成功的开始，仍需进行缓解后的强化巩固治疗，进一步杀伤残留白血病细胞。否则，这些白血病细胞经过一段时间的增殖后可导致复发。前半年至一年为强化疗，以后为维持治疗，维持方案一般较弱。维持治疗可在家中进行，。这样治疗总疗程约2.5-3年，即可停药观察。 儿童白血病可以预防        白血病的病因至今还不完全清楚。病毒是主要致病因子。但还有许多因素如放射、化学毒物或药物、遗传素质等可能是致病的辅因子，染色体内基因结构的改变直接引起细胞发生恶变。免疫功能降低有利于发病。同其他癌症一样，白血病虽然不能做到完全预防，但针对一些发病因素，也能取得相对预防的效果。  　　首先，不要过多地接触X射线和其他有害的放射线。婴幼儿及孕妇对放射线较敏感，易受伤害，妇女在怀孕期间要避免接触过多的放射线，否则胎儿的白血病发病率较高。不过偶尔的、医疗上的x线检查，剂量较小，基本上不会对身体造成影响。 　　其次，不要滥用药物。使用氯霉素、细胞毒类抗癌药、免疫抑制剂等药物时要小心谨慎，必须有医生指导，切勿长期使用或滥用。 　　第三，要减少苯的接触，慢性苯中毒主要损伤人体的造血系统，引起人白细胞、血小板数量的减少诱发白血病。因此在装修住宅时要选择对人体无害的装修材料，并在充分开窗通风后再入住等。 早期发现、及时治疗儿童白血病       （1）不明原因的发热、贫血、出血、肝脾和淋巴结肿大，肌肉、关节疼痛或胸骨压痛，齿龈肿胀糜烂久治不愈，皮肤出现紫癜、淤斑，鼻衄。       （2）原因不明的各系白细胞减少，久治无效；原因不明的白细胞增多，单核细胞比例增高。       （3）小儿严重贫血，用皮质激素治疗效果显著。       （4）不明原因白细胞增高，特别是伴有未成熟白细胞增多者。        凡发现以上任何一项异常者，应及早就医，做全面的检查。        现代白血病的化疗已有100余年的历史，但真正取得迅速发展的还是70年代以后的事，一方面是由于基础相关学科的研究发展，使我们对白血病的本质有了更为深刻的认识；另一方面则是由于骨髓移植方法的成功，强烈化疗经验的积累，新的有效药物、基因治疗的不断涌现，促使临床治疗儿童白血病取得了巨大的进步，我国已有了一大批专业的儿童血液病医师，并进行了全国性的大协作，随着医学科学的进一步深入，人们对于疾病认识的不断提高，我国儿童白血病治疗事业必将取得迅速的进步。

       孩子患了癌病，巨大的伤痛和所受的精神折磨，旁人也许不能为你们分担，然而，你们现在的感受，我们是深切体会的。子女不幸患上此症，顿使你们的希望和梦想变为忧伤与焦虑。而你们每天往返医院，无微不至地照顾孩子，强忍夺眶而出的泪水，耐水地守护在病状旁边，支持他们接受各种疼痛的针药注射、抽血和抽骨髓等疗程，这一切不但大大影响了你们的正常生活，更令你们身心交瘁、精神透支。        在过去，儿童癌病可说是一种不治之症，但近年来，经过多方面的研究，此病的治愈机会已大为提高。在医院，医生和医护人员会尽他们最大的努力医治你们的孩子，使他们得到重生机会。作为父母的你们，应抱着积极的态度去协助子女渡过这段困难的日子。我们盼望这本小册子能为你们提供一些有关儿童癌病的实用资料，使你们对子女的病情有多点了解，从而给他们多点鼓励和安慰，支持他们，加强他们对治疗的信心与意志，与他们携手战胜癌病。 【什么是癌病】        在正常的情况下，人体内的细胞会不断进行亲陈代谢和更新。每一个细胞自母细胞中分裂出来后，会逐渐成熟，继而担负所指派的功能。最后，细胞衰老了，便由新的细胞取代。这一连串的蜕变过程，符合身体的需要，不断的有规律地进行。可是当体内的细胞一旦发生变化，癌细胞便会不受控制地生长和分裂，以致越来越多，更会破坏附近的正常组织。        癌细胞的另一特点是，会扩散至体内其他各处，例如淋巴核、肝脏、肺部和骨骼等。癌细胞扩散或转移到这些地方后，会继续不断地分裂，破坏这些器官的正常功能。 【儿童癌病的种类】        儿童癌病的种类跟成人癌病的很不同。儿童所患的癌病，最常见的是白血病，亦称血癌，约占癌病总数的30%。其次是脑癌、淋巴瘤、神经母细胞癌和肾母细胞癌。较少见的有肌肉瘤、骨癌、肝癌、视网膜母细胞癌和胚胎瘤等。 【发病率】        世界各地儿童癌病的发病率没有很大的分别，每年每十万名儿童中约有十二个会患上癌病。 【成因】        大多数儿童癌病的成因都是不明白。但患有唐氏综合症、先天性免疫缺乏症或曾接受某些化学治疗药物或放射性治疗的儿童，患上癌症的机会会较高。至于肝癌，则可能与乙型肝炎的感染有关；而部份视网膜母细胞癌是经遗传而得的。 【疾病症状】        儿童癌病的病微在发病初期通常是不明显的，而不同的癌病会有不同的症状；        白血病：持久性发热（通常持续三至四星期）、面色苍白（贫血）、容易出血（例如皮肤无缘无故呈现瘀点、瘀斑、容易流血及牙出血）、淋巴结明显胀大和骨痛等。        脑癌：出现头痛、呕吐、以及身体失去平衡能力而引起走路不稳、容易跌倒等。        其他癌病：可能会引致腹部呈现硬块、眼球凸出、瞳孔发出白光以及无故出现斜视等。 以上的病微都可能因癌病而发生，所以医生需要为病童作进一步检查，确定诊断。 【诊断】        孩子怀疑患上癌病时，医生会替他作详细检查及化验 ，目的是：        ■确定诊断和找出癌细胞的主要位置。        ■找出癌细胞有没有扩散或转移至身体其他地方。        通常为病童进行的检验包括：        □验血：在血管中抽出血液作各种所需的化验。        □X光检查        □超声波检查：用超声波检查找出癌病的位置。这检查特别有助诊断那些产生的腹部的癌病。        □CT扫描：可帮助找出头部、胸部、腹部癌病的位置。        □磁共振扫描：作用跟电脑扫描差不多，但能更清晰地显示某些癌的位置，如脑癌及骨癌。        □同位素扫描：反少量放射性同位素注入血液中，可以鉴别一些肿瘤的正确位置和扩散的程度。        □骨髓检查：用针在骨中抽出骨髓液来作化验。这检验可帮助诊断血癌，同时也可确定其他癌症的癌细胞是否已扩散或转移至骨髓。由于抽骨髓可能会引起痛楚，因此在抽取骨髓前，可能会给孩子注射镇静剂及局部麻醉剂。        □腰椎穿刺：有时为了检查癌细胞是否已扩散或转移至中枢神经，因此需作腰椎穿刺以收集脑脊液化验，查看脑脊液中有没有癌细胞。        □验小便：儿童若患上神经母细胞癌，他的小便中的肾上腺素的代谢产生（Vanyl MandellicAcid，香草扁桃酸）含量会增加，因此验小便有助确定此病的诊断。        □病菌培养：抽取病童的血液、小便或体内一些分泌液的样本作病菌培养，可查看病童除了患上癌病外，是否同时受到其他病菌感染。        以上各项都是常用的检查方式，医生会按照病童的病情选择适当的化验。其中有些化验可能会令病童产生恐惧，因此在进行该项检查之前，尽可能给他解释清楚，使他安心，因为孩子的合作对施行疗程是很重要的。 【治疗】        检查清楚后，医生会作出决定选用哪种方法来替孩子进行治疗。疗程长短需视乎所患癌病的性质及严重程度而定。虽然不同的治疗中心所采用的方法可能会有所不同，但其医治原理基本上是相同的。        治疗癌病的方法一般可分类一大类：        抗癌药物：大部儿童癌病都需采用抗癌药物（chemotherapy）。医生会根据个别药物的药物的药性及病童的需要而选用最合适的方法来治疗。        药物治疗的方式包括口服、静脉注射、肌肉或皮下注射或鞘注等，目的是控制癌细胞增长，并把它消灭。        手术切除（surgery）：对于局部性的肿瘤，一般可以用手术将它切除，有些肿瘤在初诊断时，不能进行即时切除，可能需先接受化疗，待肿瘤缩细后才进行手术切除。        放射治疗（radiotherapy）：放射治疗又称（电疗），可控制某些肿瘤的生长，或将手术后剩下的残留癌细胞消灭。 【治愈机会】        经过多年来各方面的努力研究，尤其是药物应用方面的研究，儿童癌病的治愈机会已大大提高。至于个别的实际治愈机会，则要视乎病童所患癌病的种类、肿瘤的位置及其发病时癌细胞是否已扩散至身体其他部位而定。还有其他因素，关乎病童有没有依时服药以及有没有发生并发症。以最常见的急性淋巴细胞白血病为例，约有六至七成的病童可以治愈，而早期的肾母细胞癌的治愈机会则高达九成以上，但神经母细胞癌通常在诊断时，癌细胞已扩散到体内其他地方，故治愈机会一般都较低。 【抗癌治疗所引起的副作用和并发症】        在医生给病童施用抗癌药物时，药物会干扰体内细胞的新陈代谢、生长和分裂。那些活跃地分裂的细胞，其中有癌细胞，就会受到影响。癌细胞会遭受破坏，但体内其他正常细胞也会同时受到某种程度的影响，因而产生各种不同的副作用及并发症，幸好受影响的正常细胞均会复原。        病童因接受化学治疗而产生的常见副作用或并发症有下列六种：        脱发：很多抗癌药物会引致病童的头发脱落。这现象对孩子的身体健康并没有影响，但对其心理上的影响则很大。他们可能因此成为其他同学及朋友的取笑对明，产生自卑感。幸而脱发只是暂时的现象，假以时日头发便会重新长出来。在头发尚未重长前，家长可替孩子预备帽子或假发，以减轻他们的自卑感。此外，在病童回校上课前，父母应与校方联络，请老师向其他同学解释情况，不要取笑病童。        呕吐：很多抗癌药物都会引起呕吐的反应，因此医生通常会给予病童此呕药，以减低呕吐的次数。若呕吐得很厉害，医生便会综合症同童滴注葡萄糖水，以免身体出现脱水。如果呕吐情况不太严重，孩子应少食多餐，避免吃得过饱，这对减轻呕吐会有帮助。        贫血：因骨髓功能受到抗癌药物的影响，病童会出现贫血因而疲倦、缺乏体力。有需要时可输血以提高血色素。        感染：病童在接受抗癌药物后，免疫系统会被压抑，抵抗病菌的白血球数目会大量减少，以致容易受细菌感染。他们会容易患上肺炎及其他感染（最常见的病微是发热）。若孩子受到感染，便须接受抗生素注射以控制细菌的生长和蔓延。        出血：血小板的功能是帮助止血，血小板的制造也会受抗癌药物的影响而数目下降，以致病童容易流血及皮肤无缘无故地呈现瘀斑。此时医生须替病童输入血小板，以防止严重出血。        口腔炎：病童接受了抗癌药物，口腔的黏膜容易出现溃疡的现象。所以，病童应特别注意口腔手术，常用消毒药水嗽口和刷牙。        除了以上较常见的副作用之外，病童的各种身体功能，如心脏、肾脏、脑、肺或肝功能、生殖和成长能力等，有时也会受到影响。幸好，严重的后遗症不常发生。 【出院后如何照顾病童】        应特别注意按时服用抗癌药物，否则癌病复发的机会便会大增。        在接受治疗期间，病童身体的抵抗能力会较常人差，故应少往挤迫的公共场所，以减少受感染的机会。此外，更要避免染上麻疹及水痘。若病童不慎与患有麻疹及水痘的儿童接触，应与主诊医生联络，查看是否需要接受球蛋白注射。父母亦宜预先知会校方，如发现班里有患水痘或麻疹的同学，须把他们跟病童分隔，因为如果病童患上传染病，病情可能会很严重。        病童须按时回院覆诊及继续接受未完成的疗程。即使治疗已完成，病童仍须回院覆诊，定期检查该病有没有复发的迹象。        家人应尽量让病童重过正常生活，例如：鼓励他做运动、上学、与兄弟姊妹及其他小朋友玩耍等。        父母在照顾病童时，不要太呵护及遭就他，应该兼顾家中其他子女的感受和需要。        在饮食方面，基本上任何食物均可让孩子进食，不须戒口。富营养的食物，如新鲜水果、蔬菜、肉类、鱼、蛋和牛奶等，均有助病童身体复原及增加抵抗力，亦不须选吃昂贵的补品进补。        病童的头发未回复正常生长时，家长可为他预备假发或帽子，以减低他的自卑感。 【预防针的注射】        患癌病的儿童在接受治疗期间，是不宜接受活细胞疫苗的注射的，这包括卡介苗疫苗、小儿麻痹疫苗、麻疹疫苗、腮腺炎的疫苗以及麻疹疫苗的注射；但混合针所含的白喉、破伤风及百日咳的疫苗则可接受。 【如何身病重解说病情】        这是一个很难回答的问题。家长要视乎孩子的年几及对事物的理解能力来决定怎样向他们解释病情。原则上，父母要对病童诚实，解说也要一致。对病童来说，适当的解说可增加病童对父母的信任，减少他的疑虑及痛苦，也可使孩子更积极地与医生及护士合作，共同对抗癌病。其实，即使父母不对孩子透露其病情，很多病童会从父母不知不觉间所流露的焦虑而感受到自己病情的严重性。如果大家缺乏适宜当的沟通，不去正视问题，事情可能会弄巧反拙。孩子不但会感到孤我助，甚至可能对父母产生憎恨。        对于年幼病童，父母可用一些比喻方法来解说病情，例如：告诉他们说血液里有一些“坏虫虫”正在损坏其健康，若要战胜那些“坏虫虫”，便需要留院治疗，检查及服药。 对于八岁以上的病童，由于他们一般都有很高的醒觉性，对事物常抱着疑的态度，所以应尽量给他详细解说病况及要面对的治疗程序。        个人及家庭辅导：父母及家人在获悉孩子患上癌病时，会受到极大的心理打击，最初可能是警慌，继而便会感到焦虑、彷徨及痛苦。至于患病的小朋友，他们虽然离开温馨的家、独自留在一个陌生环境，确实会警慌不已，焦虑非常，加上时常要接受抽血和打针，会产生无限恐惧。对于以上的问题，小战士会成员会向病童及其家人伸出援手。 （湖南生命小战士会 贺湘玲）

       1、什么是PICC导管？        PICC是指通过外周静脉血管（一般使用肘部静脉），置入一根由硅胶材料制成的细长、柔软可弯曲的导管，到达心脏附近的大血管。        2、PICC的优点:        ◆ 导管材料为硅胶，柔软、弹性好，对血管刺激性小。        ◆ 该导管留置时间长，可达数月至一年，减少反复静脉穿刺的痛苦。且不会影响肢体活动，日常生活不受影响。        ◆ 建立可靠的静脉通路，为患儿提供中、长期的输液、化疗、输血等治疗提供有效保证，避免各类药物对血管内膜的刺激。        ◆ 易固定，易护理，并发症少。        3、PICC的适应症：        ◆ 外周静脉血管条件差。        ◆ 需要注射刺激性强的药物，如化疗药等。        ◆ 需反复输血或血制品。        ◆ 需要长期静脉治疗。        4、PICC置管后的日常生活指导：        ◆ 可以做一般家务：如煮饭、洗碗、扫地等。        ◆ 手臂可以做一般活动，如弯曲、伸展，但不能过度用力，提重物、拄拐。        ◆ 注意衣服袖口不宜过紧。        ◆ 置管一侧避免测血压及静脉穿刺。        ◆ 穿刺点及导管适当保护后，可以淋浴，但不可以游泳。        5、PICC导管的维护        一般治疗间歇期每7天维护一次，包括冲洗导管、更换敷料和肝素帽。根据季节变化，必要时每周更换两次，敷料松动或潮湿时及时更换。

       美国作家欧亨利在他的小说《最后一片叶子》里讲了个故事：病房里，一个生命垂危的病人从房间里看见窗外的一棵树，树叶在秋风中一片片掉落，病人望着萧萧落叶，身体也随之每况愈下。她不由得暗自伤神：“当树叶全部掉光时，我就要死了。”一位画家得知后，用彩笔画了一片叶脉青翠的树叶挂在树枝上，于是，这最后一片“叶子”始终没有掉下来。也正因为生命中的这片绿，这个病人竟奇迹般地活了下来。        一片小小的树叶竟使得一个垂危的病人活了下来，这就是所谓的信念吧。随着年龄的增长，我逐渐明白了生与死的含义，特别是成为一名儿科医生后，当听到一个个无情的骨穿报告结果，“白血病”这三个字就像一枚枚钢针深深地刺痛我的心。望着那一张张稚嫩的脸，很难相信生命竟会如此脆弱。可怜的孩子，还不知道什么是忧伤，什么是生命，就要经受病魔的摧残。然而，医学发展至今，儿童白血病已不再是绝症，他们的生存希望也不再如秋天飘零的最后一片落叶。目睹了科室里那些接受治疗的白血病儿童，我欣慰地看到，他们的生命像常青藤一样充满生机。       “阿姨，我要去找依依妹妹玩”，一天下午我刚进病房，一个幼稚欢快的声音传入耳中，定睛一看，是一个８岁左右的小男孩。后来得知，他叫杰杰，两年前在我院确诊为白血病，进行了系统治疗后，目前正接受复诊。已经上学的杰杰活泼机灵，人见人爱，他口中的“依依妹妹”是现正接受白血病化疗的小患者。话音刚落，依依找来了，两个同病相怜的小伙伴便在走廊里自顾自地玩起了游戏。        据调查，我国10岁以下儿童中白血病发生率为3／10万～4／10万，其中90％以上为急性白血病，慢性白血病仅占3％～5％。近十年来，由于化疗技术的不断改进，急性淋巴白血病已不再被认为是致死性疾病，5年无病生存率达70-80％；急性非淋巴细胞白血病的初治完全缓解率亦已达40％，5年无病生存率约40％～60％。        近3年来，我院儿三科已系统治疗了数十名白血病儿童，其中20余人已完成治疗，如正常同龄儿一样无病生存。这些孩子接受的都是公认的白血病治疗国际化疗方案，治疗效果已经临床证明，特别是急性淋巴细胞白血病患儿疗效显著。这些小朋友都如新生的绿叶一样顽强地成长，绽放生命的光芒。        白血病，曾经是那么耸人听闻的字眼，今天已不再令人绝望。我们祈祷：每个患病的孩子都有一个无忧无虑的童年；我们誓言：为他们描画绿叶，编织生命的常青藤！

       化疗后家长护理孩子要注意：        1．休息　        常有活动无耐力现象，需卧床休息，但一般不需绝对卧床。长期卧床者。应常更换体位、预防褥疮。        2. 预防感染        感染是危及患儿生命的重要原因之一。化疗后免疫功能减低。粒细胞减少或缺乏和免疫功能下降是发生感染的危险因素。粒细胞减少持续时间越久，感染的威胁愈大。预防感染可采取以下措施：        （1）保护性隔离：病人有条件的话应与其它病种病人分室居住。以免交叉感染。粒细胞及免疫功能明显低下者，可住单人病室，有条件者置于超净单人病室、空气层流室或单人无菌层流床。限制探视者的人数及次数，接触患儿之前要认真洗手。        （2）注意个人卫生：保持口腔清洁，进食前后用温开水或口泰液漱口。宜用软毛牙刷，以免损伤口腔粘膜引起出血和继发感染。勤换衣裤。        （3）化疗后骨髓抑制期要尽量吃干净新鲜的食物，同时因血小板减少，要吃柔软食物，避免带骨头或硬的食物。多和主管医生沟通。每一轮化疗方案实施时有时饮食要求还会有所不同的。