徐琳

        现在很多大医院的医生都开通了网上患者管理平台，去看门诊的时候，也会遇到很多医生热情的邀请你加入他们的患者管理平台，我们到底要不要加入呢？         其实很多人的顾虑并不是加入不加入的问题，而是自己的隐私能不能够得到有效的保障自己的权利是不是因为加入了而会受到损害，会不会因为加入这个医生的患者管理平台而泄露了自己的个人信息。致使自己的合法权益受到损害的，其实这个大可放心，因为所有正规的患者管理平台，都是有后台机构，在随时监控保障，我们的权益，不受青海也防止外来的非法入侵，而在显示给外人的信息中是看不到我们具体的信息的，包括姓名，年龄等等信息都会用某某代替。       那么很多人会问我加入患者管理平台，有什么便利之处呢？其实主要的便利是能够和医生建立一种比较直接的联系，大家都知道现在做医生都非常忙，所以除非你和医生有私人的交情，否则你很难在他的非正常上班时间去找到他或者能够和他取得联系。但是呢，别人上班的时间我们也要上班呀，所以我们经常会在非正常上班的时间才有功夫，去想要和医生联系咨询一些病情啊，或者了解一些信息啊，那这个时候呢？患者管理平台就有，她非常非常大的优势，你可以通过平台和医生预约电话咨询。也可以通过平台购买电话购买图文问诊一共有花不了几十块钱，但有时候确实能解决很大的问题，当然其实最重要的是呢，一般医生都会在平台上发布他的出诊及停诊信息，大家都知道现在很多大医院的有名的医生都非常忙。会同时在很多家医院，或者同一个医院的不同院区出诊。有的医生会在不同城市的几家医院出诊。这时候呢，就会出现我们找到并追随自己心仪的医生很困难的情况。        除此以外，医生还会因为临时的工作安排，或者轮值轮休等情况而出现停诊门诊调整等等，这时候具有患者管理平台的医生一般都会在这里发布他自己的哪天在哪个医院，哪个院区，哪个诊室出诊、停诊、调整的信息。如果没有加入他的患者管理平台的话，这些信息根本就无法得知。       有时候我们为了看好病，就会提前半个多月和单位请假，然后订火车票或者订汽车票，甚至订旅店，跑过来看病，然后居然找不到医生这种非常非常悲催的情况。如果加入了医生的患者管理平台，这种情况一般都是可以避免的当然，我们要定期的关注一下患者平台中发布的信息，特别是月初月末，一般医生都会在这里发布，他的出诊和停诊的信息，就是非常非常有帮助的。好啦，这个问题就和大家聊到这里以后再见吧。

LGS ，难治性癫痫综合征的治疗经验讨论会。

如果癫痫患者正在规律服用氯硝西泮，千万不要突然停药。目前青岛市黄岛开发区医院（老黄岛开发区医院），青岛市立医院，青岛第七人民医院，齐鲁医院青岛院区有药，大家安排好时间及时购买

在刚刚结束的国际癫痫高级研讨会上的主题发言。一直专注儿童及青少年癫痫，努力提高业务水准，与国际接轨。加油加油💪

在国际癫痫学者高级研讨会进行专题讲座。专注青少年儿童癫痫，努力提高业务水准，与国际接轨，为儿童癫痫事业努力奋斗

患儿年纪小于14岁的，目前不能网上预约，请拿孩子本人的就诊卡，在诊室加号

      大咖共话癫痫 关爱癫痫患者  癫痫实践学院在行动。    

专注癫痫 关爱癫痫 山东省抗癫痫协会在行动

专注青少年癫痫 关爱祖国花朵

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今天感觉很高兴。一家三口满面笑容的在门诊就诊。 是一个十五岁的少年和他的父母。孩子被诊断癫痫三四年了，跑了很多地方，药物一把一把的吃，发作一点都不减少。每个月至少五次以上发作。每次发作前心慌，恐惧，手脚乱动，有时有幻觉。三个月前别人介绍来看我门诊，仔细询问了症状，发现这孩子更有可能是个惊恐发作。经过仔细的检查，果断加了调节情绪的药物。立竿见影，目前已经两个月没有发作了。家属特别高兴，觉得孩子情绪也好了很多，逐渐看到笑脸了。今天一家三口第三次看我的门诊，开始逐步减停之前的抗癫痫药物。又一个孩子摘除了癫痫的帽子，心里无比欣慰。

我照料的一个癫痫妈妈生下了一个健康聪明的宝宝。宝宝的爷爷奶奶喜气洋洋的，大老远的赶过来，把几个热乎乎的红皮鸡蛋放在我手里，一定让我收下。 这个场景已经记不得是多少回了，印象特别深的是一个姑娘，长得非常漂亮，从小学就开始抽风，有时候还愣神，眼睛发呆，嘴巴吧唧吧唧的。家里人辗转带着她看了很多医生，发作始终控制不好。前几年开始看我的门诊，那是她人生最低潮的时候。因为抽风不幸流产了，丈夫也离开了她的身边。她面容憔悴不堪，母亲担心她想不开，寸步不离的陪着她。她第一次来门诊，我们就建立了深深的信任。她把健康托付给我，我用真心倾情守护！后来经过反复漫长的调整药物，中间失败了无数次，她始终相信我，我们始终没有对病魔低头。有一次她药物过敏，全身脱了一层皮，看着她难受的样子，我也是痛彻心扉。大概是两三年后，她的症状完全控制住了，找到了一份稳定的工作，身边重新有了很多追求者。后来她结婚，我也参加了她的婚礼。看着她幸福的哭出来的样子，我的泪水也在眼里一直打转。觉得她这么多年，这么多磨难，总算都值得！再后来，她还是规律服药，规律看门诊。她很珍惜来之不易的幸福生活，打算怀孕半年前就让我帮她调整药物，做孕期计划和管理。整个孕期平平安安的，她顺顺利利的生了一个七斤重的小王子。孩子现在四岁了，她门诊复诊的时候经常带着他，聪明活泼，可爱的不得了。每次都要和徐阿姨亲亲抱抱。是个非常甜蜜的小宝贝。 还有外地的一个女孩子，大学毕业，气质非常好，人也很聪明能干。就因为有癫痫，一直很自卑，不敢谈恋爱，从来不敢敞开心扉。一开始她总是做很长时间的火车来看病，一副愁眉苦脸的样子。后来发作控制了，脸上的笑容就多了，人也越显得精神美丽。上次门诊和我说开始正式谈恋爱了，打算明年结婚。看着她脸上幸福的光芒，突然觉得自己门诊急诊病房所有的辛苦都是值得的。真的，看着自己照料的姑娘们谈恋爱，结婚生子，陪着她们经历人生的悲欢离合，就是我最大的幸福和心愿！

现在，随着科技的进步，各个学科的研究越来越细化。医院看病也是一样与时俱进，君不见，很多三甲医院的专家都开展了专病门诊。今天就和大家聊一下，看病为啥一定要看专病号？ 原因也简单，就是我们都希望找最专业的医生看病，把自己和家人的健康托付给最专业的人。可是，我们怎么知道那个大夫是看这个病最专业的呢？如果他/她开了专病号，那就说明他/她对于这个疾病，是最专业的啦！为什么呢？因为在正规的三甲医院，专病号的开展是要层层审批的。也就是说大家公认的最专业的人才能开专病号。所以，看病一定要看专病号，把我们的健康托付给最值得信任的人。因为，你值得拥有！

这个问题估计很多家属都纠结过。毕竟嘛，是药三分毒。实际上，中药里也含有很多的重金属，及肝毒性，肾毒性的物质。而且大部分治癫痫的“祖传秘方”都是粉末状的。卖相好点的，给你装在胶囊里，素面朝天的，直接给你一包粉末。那为什么是粉末呢？怕秘方泄漏，有可能，但是更常见的原因是：里面掺了很多廉价的西药。最常用的包括苯妥英钠，鲁米那钠这些成分。 这是笔者治疗的很多癫痫患者的亲身经历，他们的药物中化验出了很多西药成分。另外，目前还真没有中药治疗癫痫特别有效的方剂。无论香港，台湾，日本，韩国还是新加坡这些中药传承比较好的地区都没有疗效肯定的组方，所以，中医中药治疗癫痫，真的不够科学。目前全世界公认的，还是规律的西药治疗。有效可以手术的患者，癫痫内大夫也会第一时间介绍给癫痫外科大夫治疗。所以，想要岁月静好，还是规律服药吧。

前一阵门诊看了个病人，印象很深，和大家分享一下。一个哥哥推着弟弟来看病。弟弟是个帅小伙，四肢健全，却无法行走。仔细问了问病史，弟弟以其身体很好，感冒都很少。可是近十年却无法行走，走一步就摔倒，经常是鼻青脸肿，生活完全无法自理。辗转去了很多医院，都没弄明白是什么病。药物吃了一大堆，钱花了很多，病却一点都没好。为什么呢？原来，他得的是一种少见的病。后来经朋友介绍，辗转找到我，只给开了一种药，一周后，他来门诊复诊了，已经可以在平坦的路上行走自如了！其实，他的病叫多巴反应性肌张力障碍。是也个少见病，很多医生不认识这个疾病。经常表现为抖动，严重时完全无法行走，但这个病对于美多巴的治疗效果非常好。所以，有很多怪病，疑难复杂的病，也许你已经走遍千山万水，已经尽了全力，但请不要放弃希望。也许，就在下一次就诊，也许就在明天，你就遇到了了解那个病的大夫，就找到了希望，就被治愈了！一定不要放弃啊！

辛苦了一年，马上就是春节啦。给您拜个早年，祝春节快乐 猪年大吉大利！春节是个喜庆的日子，大家庭欢聚一堂，免不了喝喝酒 打打牌 聊聊天 吹吹牛 好不开心！可是呢，我们是要开心不要惊吓，一定要注意及时吃药，尽量不要饮酒，不要熬夜，不要睡眠不足 ，不要过度劳累，以免癫痫发作。祝大家过个幸福祥和的新年！我们年后再见啦！

如果家里人有癫痫患者，那么作为家属的思想压力是极其大的。其中最希望了解的知识就是：如果抽了，我该怎么办？其实，现在越来越多的研究表明，如果抽了，就把他放平在一个安全低矮的地方，就放手让他抽好了。当然首先尽量避免他跌倒，出现严重的摔伤，所以把他放在低矮平坦安全的地方。其他的咱们口口相传的比如掐人中，嘴里撬开啥的，都被证明没啥用。因为老外们不兴掐人中，也不撬开嘴，也从来没有报道谁把自己的舌头咬掉了。轻度的舌咬伤会有,但一般不严重。其实面对抽风，家人最担心的是“抽死”，也就是癫痫相关的猝死（SUDEP）。这个其实很少见，很多发生在患者夜间睡眠中抽搐，独自一人的情况。认为可能与俯卧位，窒息等有关。只要他三两分钟抽完了，入睡或者醒来，你喊他能够简单的应答，那就问题不大，不要急着送医院，除非不停的抽，叫也没反应，那就要赶紧来医院看看了。

抽风是件非常可怕的事情。对于第一次目睹家人抽风的人来说，其恐惧程度真的可以用魂飞魄散来形容。作为一名专门看抽风的大夫，最容易被问到的两个问题是：第一，这是抽风吗？嗯，要准确回答这个问题可没有那么容易的。我举几个简单的例子吧。之前看过一个非常阳光帅气的男孩子，每次开始比赛跑步或者上课突然被老师点名叫起的时候，手脚都会不自主的抽搐，在很多家医院诊断为癫痫。父母对此非常难过，为此辞了职，到处给他治病。后来抱着试试看的心情打听到我，我仔细问了问病情，诊断病人是运动诱发的肌张力障碍。给了一点药物，效果非常好。也帮患者成功洗脱了一个错误诊断。他父母高兴的不得了。另一个患者，是个女孩子，被家人发现动不动就失去知觉了，有时还会摔倒在地。去医院诊断为 晕厥的也有，抽风的也有。吃了很多药物也不见好。后来看了我的门诊，考虑是发作性睡病，做了多次小睡实验就确诊了。所以说，大夫的知识一定要全面，如果诊断方向错了，怎么治都不会好。另一个常问的问题是：我能痊愈吗？这个问题更加难以回答，因为每个人的具体情况不同，能不能停药，何时停药，都非常有讲究，否则，容易导致癫痫发作反反复复，难以控制。 总之，一定要擦亮眼睛，找到一个靠谱的大夫，然后好好配合治疗，这样才能成功狙击癫痫，获得更多自由！

12月31日（周一）元旦放假  停诊啦祝大家新年快乐

天坛国际抗癫痫大会 充电进行式