李宁

       注意下面的内容对癫痫患者非常重要:        癫痫虽然是一种难治性疾病，但是只要病人、家属与医生之间做好配合与沟通，经过正规、规律的治疗，绝大多数的癫痫发作是可以得到良好的控制或根治的，多数患者愈后良好。请您仔细阅读以下内容：        用药需知：        1、 在服药期间，您的病情有可能出现反复，请不要为单次的发作而终止治疗，你应该及时与医师联系，及时把病人的情况告知他们，以便给病人建立个体化的治疗方案；        2、 千万不要随便减或停服每一次药物；        3、 加减药物一定要在专科医生的指导下进行；        4、 切忌漏服药物；        5、 正规抗痫药物（无论中药还是西药）都是比较安全的，但是所有药物都可能有副作用，在用药前请您仔细阅读药物的说明书；确认说明书中的内容您或您的家属完全理解后开始服药；        6、 服药后如果出现任何不良反应时应及时就诊或告知医师；（比如：皮疹、皮肤发痒、不明原因的发烧、食欲明显减退等等）        7、 药物服用第一个月后，需根据情况行血常规、肝、肾功能检查；        千万不要随意服用所谓纯中药：片剂、胶囊、丸剂、粉剂。有些所谓的纯中药，多数加有价格便宜的西药，有些所谓无副作用的纯中药中甚至加有4~5种廉价西药（多数为安定、苯妥英钠、苯巴比妥、卡马西平等），服用后其毒副作用极大，而且极易导致形成难治性癫痫，使正规治疗无效。请看看你吃的所谓中药有无国药准字号，没有则坚决不能吃，有则看看有无添加西药，是什么成分的西药。        不能吃的东西有：        1、各种类型的酒和含酒饮料、醪糟；        2、浓茶和含咖啡因和兴奋性成份的饮料，如：咖啡、可口可乐、百事可乐、非常可乐、红　牛饮料、三勒浆、生命一号、昂立一号等；        3、感冒时不要服用以下药物：        1）含有扑尔敏的抗感冒药，如：克感敏、感冒清、感冒通、感冒灵、速效感冒胶囊、银翘维C、力克舒、泰诺、（新）康泰克等。        2） 含阿片、可待因或扑尔敏的止咳药，如：复方甘草片、强力止咳糖浆、联邦止咳露、奇力止咳糖浆、岩白菜等。        3）含咖啡因的退热止痛药，如：APC（复方阿斯匹林）、去痛片等。        4）不要静脉滴注青霉素（可以口服及肌肉注射）。        4、各种减肥药；        5、中药的麻黄、罂粟壳、附片等；        6、不宜长时间地看电视和注视计算机、游戏机的荧光屏。看电视时应尽量远离电视机，用遥控器调换频道。最好佩一副滤光镜（特别是枕叶癫痫）；        7、注意避免熬夜和过于疲劳（特别是原发性癫痫的患者）。        特别请癫痫患者注意：鸡鸭鱼肉、蔬菜水果、牛奶鸡蛋等生活中的日常食物都是可以吃的！无论公鸡母鸡、羊子、母猪肉、鲤鱼，还有所谓的发物等都与癫痫没有关系！！都可以吃的！！！如果吃一些正规辅助治疗癫痫的中药，需要注意有一些配伍禁忌，有一些跟遗传有关代谢性疾病，癫痫只是其中一个症状，需要禁忌一些食物。

在各色医院的宣传中，干细胞似乎可以∵包治百病，从糖尿病、小儿脑瘫、肝癌、尿毒症、老年痴呆甚至自闭…已经有媒体披露其中的怪象,前不久我在网上看到一篇记者写的文章，非常有教育意义，这里稍做修改，整理一下。截至2012年7月，卫生部干细胞整顿工作办公室的调查结果是——干细胞治疗已经在我国300家左右的医院、机构开展。这是卫生部开展的一个自查，医院自己报上的有300家，名头也很唬人——“中美干细胞治疗中心”、“国家干细胞研究医学转化基地”……其中还不乏设立在大型的三甲医院旗下的干细胞中心，凡是现代医学界无能为力的疑难杂症，都可以通过干细胞疗法被治愈。许多干细胞治疗机构还号称和美国哈佛大学、洛克菲勒医学中心有合作，在《自然》、《科学》等著名学术杂志上发表过论文。实际上，《自然》杂志自2009年以来，几乎每年都会撰文批评中国的干细胞治疗泛滥成灾。多数病人不能分辨理论的可行性、临床实验、临床治疗三者间的巨大鸿沟。当家长问起干细胞手术的风险时，会被告知这是一项比较成熟安全的技术，没有什么风险，据《自然》报道，吉林长春的某某干细胞移植中心宣称，已治疗超过1万例患有各类疾病的患者；而深圳一家干细胞公司也号称，为9000多名患者提供了干细胞治疗技术．在一个名为“识别疾病战胜骗子”的QQ群中，网友“斗志”在上海某医院花费了数万元治疗糖尿病无效，为了维权而建立的群。这个群里全部是来自全国各地的患者或患者家属，为了治疗糖尿病、乙肝、小儿脑瘫等，少则数万，多则十几万投入干细胞治疗中，都打了水漂——他们的病情都没有丝毫好转。事实上，除了造血干细胞治疗血液疾病是成熟的医疗技术外，几乎所有的干细胞治疗都处在临床试验或临床前的阶段。中国有超过数千万的糖尿病患者和脑瘫患儿，干细胞治疗就像一根救命稻草，一线曙光。这些干细胞治疗，还不具备充分的科学依据、缺乏透明度、也没有监控机制。用干细胞治疗神经系统疾病，比如小儿脑瘫，距离临床应用相当遥远，神经细胞和其他的细胞不一样，比如胰岛细胞，长起来了，就可以分泌胰岛素了，神经细胞在身体里面不仅要长起来，还要建立一个正确的神经网络系统，这几乎是不可能的.说是干细胞移植,大多数医院都是静脉输液、腰穿注射.有些大医院有立体定向技术,通过在头部钻孔,在特定的脑组织中植入干细胞,不仅根本无法与原有的脑细胞建立神经网络系统,而且植入的损害,可能造成步态的改变,变成缺血步态,而且植入的干细胞如果存活,反而可能形成肿瘤样增生(大概有30%的发生率),导致脑损害的严重后果.就目前的研究而言，干细胞治疗自身免疫性疾病最有希望。干细胞是一群具有免疫调节功能的细胞，全球为唯一一个拿到上市许可，用于临床治疗的干细胞药物就是用于治疗移植物抗宿主病(GVHD)——一种免疫系统疾病。中华医学会糖尿病学会在2010年底发表了一项声明，干细胞治疗糖尿病尚处在临床应用前的研究阶段，不建议将干细胞移植技术作为常规的临床实践。但国内有些机构居然按照常规医疗的方法收费，大肆开展治疗，这个对患者是不公平和有危害的。临床治疗的目的是为了解决患者的健康问题，而且是用公认的，已经经过研究证明安全有效的办法解决患者的健康问题。而临床试验，是要获取我们还不知道的知识，受试者是为科学做贡献的，要承担风险，怎么能让他们在承担风险的同时还要负担高昂的医疗费用？关于风险，国际干细胞研究协会的一项声明称，干细胞及其衍生物可能作用于多个靶器官与组织，因此同时具有好、坏两方面的效应，最常见的是异常组织和肿瘤形成的风险。人类对于干细胞的了解还远远不够，干细胞疗法很多副作用是不知道的，不可控制的。现在有观点认为，干细胞治疗的安全性还不错，没出什么大乱子，是因为时间不够长，从人类第一次分离出胚胎干细胞不过14年，干细胞的安全性到底怎么样，谁也不能断言．失控的干细胞治疗饱受国外的同行和媒体诟病，卫生部在2012年1月发起为期一年的干细胞临床研究和应用规范整顿——2012年7月1日前，禁止在治疗和临床试验中试用任何未经批准使用的干细胞，并停止接受新的干细胞项目申请．《自然》杂志4月的一篇报道提到，上海某某医疗宣称，已成功利用源自脐带或脂肪组织的干细胞治愈了包括多发性硬化病在内的一系列疾病；吉林某某干细胞移植中心介绍，他们的干细胞疗法可以治疗自闭症…巨大的利益驱动和监管制度的缺失，导致了中国干细胞治疗的乱局。《自然》杂志称，北京某某国际医院，干细胞治疗自闭症的费用是20.5万元人民币；上海某某医疗，用干细胞治疗阿尔茨海默氏症(老年痴呆)，需要注射4至8针，而每针的费用3万到5万不等。迄今为止，没有任何一家医疗机构获得了卫计委的批准进行脑瘫等疾病治疗。

       此文为上海壹博医生集团李宁主任多年前发表在某一医疗平台上的文章，他说，“想到哪写到哪，没有进行整理，不求文字透彻通畅，只要对癫痫病人有用就可以了。”然而阅读量高达7万多，评论200多，足以说明此文之好，且深入人心。此文较长，我将会分三次来推送。        从事癫痫疾病的诊治已有多年时间，接触的病人有几千例，我把工作中的一些所见和感受总结一下，希望能够给病人一些提示，尽可能帮助不幸的癫痫病患者。        我们国家癫痫的控制率远远低于一些发达国家，我觉得这实际上与大部分癫痫患者没有得到规范的治疗及指导有关。有些病人家住在偏远山区，与外界接触很少，凑了很长时间的钱准备到医院就诊，结果还没有进医院就被“医托”“熟人”给骗走了，花光了钱买了一堆没用的草药，几年前我就带病人找过这样的“医生”退过药，结果人家二话不说就把药费一分不少的退给了病人，因为他知道自己是骗人的；还有些病人条件好，到了正规医院医生诊治了说要吃2—3年或者更长时间的药，而且是全西药治疗，这部分病人一担心西药有副作用，二不能接受那么长的治疗时间，寄希望于有什么办法能够快速治断根，于是就从报纸、电视广告、网络等各处了解信息，发现哪里用中药，没有副作用，一个疗程或几个疗程能“断根”，不“断根”退费等等，就又把原先的药给停了，结果花了不少的钱，往往都是一场空。        其实正规的癫痫药物治疗是没有疗程的，它需要有一定的治疗不发作时间才可能好，而且减药、停药是必须达到标准才行的。据我们所知，现在很多所谓纯中药里都含有不同成分的西药，而且这些西药都是一些非常原始、廉价、副作用极大的淘汰药，比如苯妥英钠等，在我们实际工作中很少或不用这些药，因为这些药物对身体的伤害是停了药不能恢复的；即使使用也是必须正规，而不是几种廉价西药混合在中药中，胡乱骗病人，这些所谓的中药根本没有国药准字号！它在所谓的说明中根本不会写上加了西药，而尽是所谓的名贵中药。这些药的包装非常精美,病人没有识别真假的能力。许多病人因此形成了医源性难治性癫痫。到正规医院时要么调整药物无效，要么发作更加厉害，或者导致形成癫痫持续状态，发生生命危险，要么经济上已无力继续医治。        有时这些药对一些病人也有一定的控制作用，毕竟其中含有抗癫痫的成分，往往使得有些病人对他深信不疑。一停他的药就发病，再贵都要赶紧去买。        很多中药对癫痫是有辅助治疗作用的，少数情况甚至可以单纯使用中药，有时中药在控制癫痫发作上会起到意想不到的作用。这是我国传统医学对人类的贡献，可惜很多情况下，中药还有其它一些传统治疗办法却变成了某些人骗人敛财绝好的工具，用古人的治疗办法，来欺骗现在的病人．或者打作现代高科技与传统医学结合的幌子，使多少不幸的患者上当受骗。        老百姓对癫痫知识的缺乏，人对未知世界的神秘感，让有些骗子故弄玄虚，鼓吹“民间自有高人、天外有天人外有人”，让人幻想一定有民间的神医，一定有绝妙的民间秘方能够治疗好癫痫。现代科学对癫痫的认识岂是古代的历史条件能够相提并论的！现代医学对癫痫的认识还在不断的进步，目前已经进步到分子生物学的层面上，没有什么神秘感。        是药三分毒，无论中药还是西药，都不可避免存在这样或者那样副作用．正规药物都是经过严格的临床试验的，绝大多数新型抗癫痫药都是国外大的药厂或者国内合资企业生产，符合大多数国家的标准。国内的药必须有国药准字号，进口则必须有进口许可证。这些正规新型抗癫痫药副作用非常小，非常安全，并且把可能存在的各种副作用及其发生率在说明书上写得明明白白清清楚楚。在正规医生的指导下使用，即使出现副作用都是可控制的。而不正规的中药往往比西药的副作用更大，而且不可预知，不可控制。我经常看到病人吃不正规的中药产生严重的肝功能、肾脏功能损害。        病人哪里知道，在各种媒体上的癫痫治疗广告，几乎没有正规的，正因为如此，国家不允许癫痫做广告。正规医院是不在媒体、网络上打癫痫广告的！只有一些看癫痫病的科室开了一些癫痫网站．病人看到的癫痫广告极少是正规的，报纸上的癫痫广告鲜有正规的。 未完待续，请关注《癫痫患者必须知道的事实（二）和（三）》

       脑瘫无论什么类型，基本都是需要康复训练的，很多情况下国外强调终身康复，在我国很显然是不现实的。所以，我们强调阶段性康复（康复内容繁多，这里主要指的是PT）。        在一些地区，脑瘫的康复，其理念，手段还比较落后。因为大多数地方还没有开展FSPR手术，因此，围手术期康复的理念基本是空白的。以痉挛性脑瘫为例，它占整个脑瘫类型中70%，就是肌张力增高的表现，踮脚尖，脚后跟不落地，腿交叉，高弓足，足内翻。随着娃娃的生长，病情会逐渐加重，肌腱会越来越挛缩，关节逐渐变形，跟骨不发育、足外翻，屈膝、剪刀腿、髋关节脱位等等，步态会越来越难看，甚至有些病人逐渐不能够行走。        这种病情只要及时行恰当的FSPR手术，就可以有效降低肌张力，而且不会反弹。但是，本身由于FSPR手术没有得到普及，加上过去由于历史条件等原因，有些学者过度追求解除痉挛的疗效，切除神经比例不合适，手术效果总体不尽如人意(无法康复出效果来)，也没有建立完善的综合治疗体系。PT康复师只能用康复牵拉的办法将肌张力降下来，肌张力越高，越是使劲掰，康复师一直在与肌张力高作斗争，非常的辛苦，并且随着患儿年龄的增长，痉挛逐渐加重，康复越来越越吃力。这种方法时间长了容易出现关节过度活动，一旦停康复，最终痉挛却会复发，白白作了很多工作。回过头来看，一些患儿出现足外翻，足弓消失，变成扁平足（往往牵拉的不是跟腱，而是足底代偿性的变平，使得足弓消失）），踝关节松弛等等。这个时候再手术，可能时机就比较晚了，手术也比较麻烦。这样下去，生物学力线没能及时恢复正常，随着年龄的增长，骨关节固定挛缩、畸形越来越重，异常运动模式越来越强化，既错过了最佳手术时机，效果大幅降低，又让手术后康复训练纠正异常运动模式的难度显著増加。早期手术本来可以简单，费用低，创伤小，恢复快，1次最多2次就很好的解决问题，现在好了，可能需要多次，甚至需要做骨关节手术，治疗费用成倍增加，有些家长只得放弃治疗。 　　上海壹博医生孙成彦教授虽然做上万例FSPR手术，我主刀做了几千台FSPR手术，仍然是杯水车薪，大量适合手术的患者仍然没有得到手术。为什么我国FSPR手术做得这么少，无法普及呢？在以后几集我会向大家介绍。 　　这里引出了一个概念，就是脑瘫围手术期康复。其概念是围绕FSPR等手术而做的康复训练，与传统的脑瘫康复是有一些区别的。简而言之，可以分为术前康复和术后康复，术前康复的主要理念是：当早期康复干预，不能够有效降低肌张力时，或者反弹时，应该及时转变思路，主要做出手术需要的适应症来，把主要精力用于强化肌力，平衡等训练上，而对肌张力不必担心，无需过多下功夫处理，FSPR手术可以轻松解决肌张力高的问题。而手术后，仍然回到康复科做康复，这就是术后康复，基本上不必再和肌张力高做斗争了。手术效果靠术后康复来体现。FSPR如果做得及时，有些患儿甚至连2期矫形手术都不必做，最多利用辅具辅助即可。这对FSPR手术技术的熟练掌握，和围手术期康复理念提出了非常高的要求，这就多学科的密切配合，一个学科的治疗是为下一个学科的治疗创造条件，而不是添乱。最终，病人都必须回到康复环节，我们提昌无康复不手术。 　　少数患儿，通过早期降低肌张力的传统康复干预，可以让肌张力恢复正常。今后阶段性康复，痉挛也不会复发，这主要是在2岁以内的，痉挛程度非常轻的小孩才可能实现。当2岁以上，停止康复牵拉降低肌张力后如果反弹，就需要进行围手术期康复，为手术做好准备。

       在各色医院的宣传中，干细胞似乎可以包治百病，从糖尿病、小儿脑瘫、肝癌、尿毒症、老年痴呆甚至自闭症……这是真的吗？？已经有媒体披露其中的怪象,前不久我在网上看到一篇记者写的文章，非常有教育意义，这里稍做修改，整理一下，希望更多的病人能够看到，给脑瘫患儿提供点参考. 海市蜃楼的憧憬        人体是一个由200多种不同组织千万亿个细胞组成的细胞王国，最早就是由具备高度增殖和分化潜能的干细胞分化发育而来。        胚胎一旦发育，成为成熟的人体后，大部分干细胞都会分化成普通细胞。但在成年人体内，还是有极少量的细胞保持了增殖和形成其他类型细胞的能力，这就是成体干细胞。成体干细胞虽不似胚胎干细胞一样全能，可以分化为人体所有类型的细胞，但也能分化为多种类型的细胞，比如骨髓来源的干细胞就可以分化为肝脏、胰腺、肌肉及神经细胞。        在一些特定的环境下，干细胞被诱导分化为各种组织细胞，再移植给病人，可以用于修复一些曾经被认为是不可再生的组织器官，那些不治或难治之症，比如糖尿病、心血管疾病、肝衰竭、脊髓损伤、帕金森病，就有了治愈的希望。        要把干细胞的巨大潜能转化为成熟的治疗手段，不是件容易的事。而国内大批的医院，都乐于把干细胞的潜力当作现实的治疗。 上至三甲医院，下至美容院小诊所都开设了所谓的干细胞治疗中心。截至2012年7月，卫生部干细胞整顿工作办公室的调查结果是——干细胞治疗已经在我国300家左右的医院、机构开展。这是卫生部开展的一个自查，医院自己报上的有300家，还有没有报上去的呢？实际更多．        在任何一个搜索引擎中输入干细胞治疗几个字，从国家级到省级的各色干细胞治疗中心不一而足，名头也很唬人——“中美干细胞治疗中心”、“国家干细胞研究医学转化基地”…… 其中还不乏设立在大型的三甲医院旗下的干细胞中心。        在这些干细胞中心的宣传口径中，干细胞似乎可以包治百病，从脊髓损伤到自闭症、小儿脑瘫、老年痴呆，从肝硬化到肝癌，无论是牛皮癣、类风湿，还是尿毒症、糖尿病，凡是现代医学界无能为力的疑难杂症，都可以通过干细胞疗法被治愈。        事实上，除了造血干细胞治疗血液疾病以外，卫生部没有批准任何一家医疗机构用干细胞临床治疗任何一种疾病，全球的绝大多数干细胞研究都在动物实验或临床阶段，只有加拿大在今年5月份批准了美国一家公司生产的干细胞药物用于治疗移植物抗宿主病。        许多干细胞治疗机构还号称和美国哈佛大学、洛克菲勒医学中心有合作，在《自然》、《科学》等著名学术杂志上发表过论文。实际上，《自然》杂志自2009年以来，几乎每年都会撰文批评中国的干细胞治疗泛滥成灾。 被欺骗与被损害的        多数病人不能分辨理论的可行性、临床实验、临床治疗三者间的巨大鸿沟。医学领域，一项理论上可行的实验室的技术发展到成熟的临床治疗技术，是一个长期复杂的过程，要经历多年的严格临床前及临床试验，甚至会经历很多挫折与失败。        如果你拨通了某某医院干细胞治疗中心的热线电话后，对方会告诉你，干细胞治疗脑瘫是肯定有效果的，而且年纪越小，效果越好。孩子还这么小，哪怕只有百分之一的希望，家长也要试一试，作为家长的心情，都是这样．医生会建议给小孩做一个几万个干细胞的注射，价格大概在10万元，当家长表现出经济上的为难时，医生又告诉你，少注射一点干细胞效果也可以，费用更低．其实对于经济更差一点的病人，医生还会推荐更便宜的治疗。比如从静脉输液或者做腰穿注射，花费5万等等．        当家长问起干细胞手术的风险时，会被告知这是一项比较成熟安全的技术，没有什么风险，从来不会告诉是处于试验阶段．        据《自然》报道，吉林长春的某某干细胞移植中心宣称，已治疗超过1万例患有各类疾病的患者；而深圳一家干细胞公司也号称，为9000多名患者提供了干细胞治疗技术．        在一个名为“识别疾病战胜骗子”的QQ群中，网友“斗志”在上海某医院花费了数万元治疗糖尿病无效，为了维权而建立的群。这个群里全部是来自全国各地的患者或患者家属，其中不少人来自中西部的小城镇，收入不高，为了治疗糖尿病、乙肝、小儿脑瘫等，少则数万，多则十几万投入干细胞治疗中，无一例外的，都打了水漂——他们的病情都没有丝毫好转。 无法预知的风险        事实上，除了造血干细胞治疗血液疾病是成熟的医疗技术外，几乎所有的干细胞治疗都处在临床试验或临床前的阶段。        眼下国内开展最火热的，莫过于用干细胞治疗糖尿病和神经系统疾病。中国有超过数千万的糖尿病患者和脑瘫患儿，这简直是一架吸金利器。        生病生久了，什么地方都去看过，还是不能解决你的问题。干细胞治疗就像一根救命稻草，一线曙光。实在是走投无路了，病人往往会相信这种东西能够拯救自己。        某些医疗机构正是利用病人的期待，向患有顽疾的病人推销昂贵的干细胞治疗，而这些干细胞治疗，还不具备充分的科学依据、缺乏透明度、也没有监控机制。        用干细胞治疗神经系统疾病，比如小儿脑瘫，距离临床应用相当遥远，神经细胞和其他的细胞不一样，比如胰岛细胞，长起来了，就可以分泌胰岛素了，神经细胞在身体里面不仅要长起来，还要建立一个正确的神经网络系统，所以有一定的难度。说是干细胞移植，大多数医院都是静脉输液、腰穿注射。有些大医院有立体定向技术，通过在头部钻孔,在特定的脑组织中植入干细胞，不仅根本无法与原有的脑细胞建立神经网络系统，而且植入的损害，可能造成步态的改变，变成缺血步态，而且植入的干细胞如果存活，反而可能形成肿瘤样增生(大概有30%的发生率)，导致脑损害的严重后果。        就目前的研究而言，干细胞治疗自身免疫性疾病最有希望。干细胞是一群具有免疫调节功能的细胞，全球为唯一一个拿到上市许可，用于临床治疗的干细胞药物就是用于治疗移植物抗宿主病(GVHD)——一种免疫系统疾病。        鉴于干细胞治疗的猖獗，中华医学会糖尿病学会在2010年底发表了一项声明，干细胞治疗糖尿病尚处在临床应用前的研究阶段，不建议将干细胞移植技术作为常规的临床实践。还提到在进行临床试验时，不得向参加的糖尿病患者收取费用。        干细胞技术不管从法律法规还是临床实践上来看，都不是一个常规的治疗手段，但国内有些机构居然按照常规医疗的方法收费，大肆开展治疗，这个对患者是不公平和有危害的。        临床治疗的目的是为了解决患者的健康问题，而且是用公认的，已经经过研究证明安全有效的办法解决患者的健康问题。而临床试验，是要获取我们还不知道的知识，受试者是为科学做贡献的，要承担风险，怎么能让他们在承担风险的同时还要负担高昂的医疗费用？        关于风险，国际干细胞研究协会的一项声明称，干细胞及其衍生物可能作用于多个靶器官与组织，因此同时具有好、坏两方面的效应，最常见的是异常组织和肿瘤形成的风险。        人类对于干细胞的了解还远远不够，干细胞疗法很多副作用是不知道的，不可控制的。现在有观点认为，干细胞治疗的安全性还不错，没出什么大乱子，是因为时间不够长，从人类第一次分离出胚胎干细胞不过14年，干细胞的安全性到底怎么样，谁也不能断言。        失控的干细胞治疗饱受国外的同行和媒体诟病，卫生部在2012年1月发起为期一年的干细胞临床研究和应用规范整顿——2012年7月1日前，禁止在治疗和临床试验中试用任何未经批准使用的干细胞，并停止接受新的干细胞项目申请。        还有更明目张胆的，《自然》杂志4月的一篇报道提到，上海某某医疗宣称，已成功利用源自脐带或脂肪组织的干细胞治愈了包括多发性硬化病在内的一系列疾病；吉林某某干细胞移植中心介绍，他们的干细胞疗法可以治疗自闭症；北京某某国际医院干细胞治疗中心也提供治疗自闭症干细胞疗法。        巨大的利益驱动和监管制度的缺失，导致了中国干细胞治疗的乱局。干细胞疗法的价格相当昂贵,《自然》杂志称，北京某某国际医院，干细胞治疗自闭症的费用是20.5万元人民币；上海某某医疗，用干细胞治疗阿尔茨海默氏症(老年痴呆)，需要注射4至8针，而每针的费用3万到5万不等。        与巨大的利益相对应的，是中国的干细胞研究和应用几乎没有规则。卫生部和药监局在过去的13年内，既没有明确由谁来监管干细胞，也没有出台相关的技术标准和管理规范。        2005年之前，干细胞和体细胞一样，属于药物，是药监局管辖范围；2005年，卫生部的一个内部文件把干细胞定义为医疗技术，由卫生部管理；2007年，药监局的内部文件正式确认退出了干细胞的管理；2009年，卫生部正式确认，把干细胞定义为第三类医疗技术，进入临床前要通过卫生部组织的安全性论证和伦理审查。        迄今为止，没有任何一家医疗机构获得了卫生部的许可，将干细胞用于临床治疗小儿脑瘫或者其他疾病。        虽然将干细胞定义为第三类医疗技术，但并没有具体执行细则。这意味着谁也可以做干细胞，自己说自己的标准，没有部门会管，管也没有依据．而且国家的执业医师法允许医院进行实验性治疗，大批医疗机构打着实验性干细胞治疗的幌子 ，跳过临床试验阶段直接进行临床应用。        卫生部的干细胞禁令在2012年7月1日已经结束，非法的干细胞治疗依然遍地开花。卫生部已经组织了两次专家会议，讨论干细胞研究和应用的规范和相关的技术标准，预计很快出台．

       传统上脑瘫的诊断有6-8种类型，不同的类型有不同的治疗原则，有不同的治疗方式，轻重不同有不同的治疗目标。        脑瘫有一种类型，症状上看与痉挛性脑瘫有类似之处，也是肌张力增高。在国际上最新的分类中，把它分为继发性肌张力障碍，即肌张力障碍型脑瘫，或者叫肌张力不全。这种类型在诊断上容易误认为痉挛性脑瘫。但是，其治疗和预后与痉挛性脑瘫完全不一样。这种类型的脑瘫行PT降低肌张力治疗时要非常小心，特别不建议行针炙，电疗等治疗，因为这些治疗容易导致出现症状加重后果。还有很多医生把这种类型归纳到手足徐动型，痉挛徐动型，共济失调型及混合性脑瘫，我觉的也是值得商榷的。 因为这种类型的脑瘫，与痉挛型脑瘫，从病因、表现、到转归、预后等完全是不同的，治疗原则和方法也截然不同。更与维体外系损害导致的平衡障碍为主要表现的共济失调型无关，也不是手足徐动型(这种类型肌张力不高，不随意运动缓慢，动作幅度小且以小关节为主) 。        从病史来看，肌张力障碍型脑瘫往往有核黄疸史，他们往往比常人更加聪明(少数其他原因造成的，可能有一定程度智障），说话时显＂喉音＂，紧张时肌张力陡然增加，使得肢体甚至全身扭动增加，而安静或睡眠中却完全缓解，肢体软下来，甚至正常。越牵拉越紧张，越刺激症状越重，甚至疼痛刺激、摔跤、发烧都可能突然加重，不像痉挛型脑瘫，肌张力的増高基本上是恒定的，清醒和睡眠中肌张力的改变不是非常显著。所以，如果把这种类型当成痉挛性脑瘫来扎针灸、使劲牵拉、电疗刺激等，想将肌张力降下来结果往往事与愿违，症状越来越重。本来有15%的这种患儿如果不刺激，可以发生比较好的转归，可以自然减轻，却由于刺激性治疗，没得到自然缓解。所以，对这类患儿的康复训练提出了更高要求。另外，这种病人不像痉挛性脑瘫，肢体不容易发生固定畸形（少数叠加痉挛性脑瘫者可以有肢体固定畸形），只是在痉挛时有畸形，放松时没有畸形，是动力畸形，随肌张力的变化，畸形也随之改变。多数情况下，这是不太适合做矫形手术的。国外可以做lTB手术（巴氯芬泵植入术），但在国内由于种种限制，加上费用昂贵，尚不便广泛开展。        上海壹博医生集数千例颈总动脉交感神经外膜剥脱术(CPS)的经验表明，CPS手术对这类患儿有一定效果，部分患儿效果还非常理想，特别是轻症者。而重症者，躯干也有扭动，出现角弓反张，对于患儿来讲，是非常痛苦的，可以考虑做特殊的FSPR，以减轻痛苦，改善护理条件。另外，一些肌张力障碍的患儿，不一定是脑瘫，有些可能是遗传代谢性疾病，需要注意鉴别。

       脑瘫是脑性瘫痪的简称，是指在出生前、出生时以及出生后由于小儿脑组织在发育未成熟阶段(大约1年以内)受到损害，造成一种非进行性、不可逆性的病变，从而形成以姿势异常和运动障碍为主要表现的综合征。其致病原因多与胎盘异常、胎位不正、宫内窘迫、早产、多胎、出生时窒息，以及新生儿缺血缺氧性脑病、核黄疸、感染、外伤、脑出血、脑部畸形等相关。        脑瘫到底应该怎样治疗呢？怎么样从根本上破解脑瘫治疗容易反弹复发的难题，使疗效最大化？几年以来，一直想为广大的脑瘫患儿家长写一篇文章，因为平常太忙，一直没有时间落笔。随着诊治的脑瘫患儿越来越多，几年内已经看过上万例脑瘫患儿，手术主刀了数千例，促使我有义务写一点科普文章，这里分多个部分逐一介绍。希望能够对脑瘫患儿家长有帮助。今天这里先说第一部分——脑瘫治疗需要多学科配合。        第一部分：脑瘫治疗需要多学科配合        脑瘫是一种残疾，绝大多数的治疗需要多学科配合、综合治疗才能完成。比如说基本都需要康复训练，80%以上都可以或者说需要手术治疗。然而在不同的医疗机构有不同的治疗方法，康复方式、理念不同，效果也截然不同。        我们强调康复训练应该贯穿整个治疗的始终，但具有手术适应症时应该及时手术。有些家长不愿意接受手术治疗，错过了最佳手术时机。因为家长怕留下不良后果。这种担心是有一定原因的，为什么呢？        因为康复科在治疗，小儿骨科在治疗，神经外科在治疗，矫形外科在治疗，还有辅具等等。学科多，方法多，到底如何选择，家长是迷茫的。各个学科往往从自已的观点着手，都有自己学科的优势，不容易做到多学科配合。        我们说，应该充分考虑儿童不同阶段生长发育的特征和疾病本身发展变化过程。当一个学科在治疗上遇到困难时，不能继续强行治疗，或者一昧追求效果，导致过度医疗，过度损害，治疗效果衰减，给其他学科本来容易的治疗带来困难。所以，当治疗遇到瓶颈时，建议及时求助其他学科，取长补短。对于脑瘫的治疗要有先进方法、正确的理念、个体化的治疗方案，才能够给每一个患儿带来最佳效果。