我家儿子12岁两个月以前被确诊阵发性睡眠性血红蛋白尿，每周一次或两次输血小板，隔8-10天输红细胞，吃的泼尼松由一天8粒两次吃一个月，间接一天六粒改成了一天四粒两次，这个效果不明显，还吃了复方皂矾丸和黄芪颗粒，和维生素片，维生素E滴剂，复旦大学附属儿童医院的陆主任说要移植才能根治，苏州王主任也这么说，移植有很多种，昨天问诊协和医院韩主任，她说用环孢素和ATG，这个具体治疗方案也没有，我们这边医生说没有达到再障综合症指标，不能用，我们现在也拿不定主意了

1.可以用环孢素，有这样的报道。2.要想根治还得靠移植。其他继续目前医院治疗。

你好，如果有合适的机会，还是考虑移植。复旦大学儿童医院非常权威，听他们的就行

这个病确实不是容易治疗就好的病，治疗方案也有多种，陆医生说的是根治方案，目前哪个方案都有利弊，还是需要权衡一下，不是立即就要确定的。和医生多沟通，可以先试试药物治疗吧。

阵发性睡眠血红蛋白尿还是考虑要做移植的，才能解决问题。

这种病情属于疑难杂症，属于特殊病情，所以治疗方案也是需要采取特殊的方法。你所咨询的这几所医院都是级别很高的医院，治疗方案是可以采用的，各医院根据孩子的实际情况个性化安排具体方案。

对于难治、复发的阵发性血红蛋白尿患者还可以进行联合化疗。有文献报道，予8例难治及复发的阵发性血红蛋白尿患者化疗方法，其中3例应用DA方案：柔红霉素40mg静滴，第1、2天，20mg静滴，第3天，阿糖胞苷100mg/d静滴，共5天。5例使用HA方案：高三尖杉酯碱2-3mg/d静滴，共5天；阿糖胞苷100mg/d静滴，共5天。同时给予基础及支持治疗。异基因造血干细胞移植，这是目前唯一能够治愈阵发性血红蛋白尿的方法。异基因造血干细胞移植治疗一般仅限于那些难治性、耐肾上腺皮质激素或有激素禁忌症的阵发性血红蛋白尿患者。移植前要进行化疗，只有在预处理中尽可能地清除阵发性血红蛋白尿克隆，才能够防止复发。对于大多数患者目前还是以药物治疗为主。

您好，这个病治疗比较困难，效果不好，建议用环孢霉素治疗观察，最终还需要骨髓移植。祝孩子平安幸福。

本病目前尚无标准的治疗方法。 治疗主要原则是：防止红细胞破坏，预防血栓和刺激造血。 异基因造血干细胞移植是唯一可能治愈阵发性睡眠性血红蛋白尿的方法。

你好，有些病属于基因问题，有些病属于免疫系统问题，也有原因不明的。治疗方案多跑几家大医院。看看有没有好点的治疗法

你这种情况可能需要检查一下基因看看有没有问题，孩子这种情况可能免疫异常，或者基因突变引起的，反复这样可能需要移植治疗