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匿名用户
您好！许主任！我家孩子目前8周岁，有轻微马凡式疾病，心脏无疾病，目前身高已经152厘米，想请教您如何能不长高？
就医互助
答案仅为答主的个人经验或建议分享，不能视为诊断依据，如有诊疗需求，请务必前往正规医院就诊
许丽雅 | 副主任医师
三甲
（加号预约）内分泌科特需·上海市儿童医院普陀新院
问TA
你好，马凡综合症是一种遗传性疾病，一般累及心血管，骨骼和眼，不知你孩子除了身高偏高，还有其他表现吗？由于该病是基因突变造成的，无特效根治方法。要抑制身高增长，临床上一般不治疗，理论上可以在青春发育期使用小剂量性激素（男孩用睾酮，女孩用雌激素），促进骨骺端闭合，达到身高增长停滞。但是使用性激素会干扰正常性腺发育，要慎重。主要保证其心脏，脊柱，眼的正常。
追问
谢谢您！孩子 心脏没有问题 去年做过心超了 都正常 两个眼睛因晶体半脱位都已经做了人工晶体 目前视力在都在1.0。请教一下您 下一步如何保护心脏不发病和如何保护脊柱了？如何挂到您的号？谢谢！
追答
你好，马凡综合症的患者很容易因心脏原因猝死，所以必须定期去心内科检查，只有出现异常再考虑如何治疗，因为基因造成的疾病是无法预防的。你孩子属于不完全性马凡综合症，每年去心内科，骨科，眼科随访。内分泌科不需要随访的。
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