患者（9岁）1月初出现后背疼痛。1月23日，在本地医院查出颈髓占位病变，24日赴上海新华医院进一步检查，走路和小便受影响，并发支原体肺炎感染高烧。1月26日，新华医院控制体温后进行椎管内肿瘤切除和椎板减压治疗，因联合手术难度、时间紧急和肺炎等因素限制，考虑先抢救脊髓和神经功能，脊柱部分的肿瘤未切除，计划后期处理。术后新华医院病理结果为非典型畸胎样瘤/横纹肌样瘤AT/RT，恶性程度4级，复旦大学附属肿瘤医院病理会诊结果为肾外横纹肌样瘤。术后一直在PICU治疗肺炎，期间气管切开辅助排痰。2月19日核磁检查时发现剩余的肿瘤长的较快，已生长至术区。2月20日，新华医院相关科室会诊，觉得手术没有把握切除干净，放疗可以试试但存在风险。经我们家长坚持，2月22日起采取TOMO刀局部放疗10次，3月5日核磁检查发现肿瘤有缩小。放疗期间，2月26日脱离呼吸机，也拔了导尿管。 3月7日起采取TOMO刀全脑全脊髓放疗，目前已5次。目前孩子比较瘦弱，以鼻饲喂奶为主，挂营养液，吃点粥。下肢有感觉但无法抬起，上肢可以举起，手指没有力量。请教各位主任专家帮忙提供好的治疗方案和推荐相关专家学者，挽救孩子的生命，拜谢！