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匿名用户
你好,她已经是有胸腔积液,心包积液,喘加上呼吸困难,在南京江苏省人民医院检查,应该就像你所说的那样,检查过舌检。医生让买北京协和医院的什么罕见病药。说是可以缓减痛苦。请问限制性心肌病是无药可用的吗?
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陆凯 | 副主任医师
三甲
心血管内科·重庆医科大学附属第一医院
问TA
如果是做过舌检的话,那就应该是考虑淀粉样变性。淀粉样变性导致的限制性心肌病,基本上算是无药可治吧,这个病的话平均生存率是比较短的,可能也就几年的时间。前面我提到一种药物,但是那种药物是在国外上市的,国内很难得去买到,以前我在北京上博士的时候,曾经听说过这个药,但是价格非常的昂贵,一年下来要几十万块钱,关键也是没有途径。
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