“我的病情我知道”
                      给卵巢癌患者及家属的一封信

卵巢癌是妇科恶性肿瘤中恶性程度最高的。在和患者家属沟通和交代病情时，常常把卵巢癌的治疗比作一场马拉松：手术，化疗，肿瘤复发，再次治疗，可能手术，也可能继续化疗……随着手术和药物的进展，卵巢癌有望变成一种慢性病，可控可治。在这一过程中，您可能会想多看几个专家，征求不同的治疗意见。但是，有一个棘手的问题，病史很复杂，而专家门诊时间有限，如何整理自己的资料，将重点内容有效、有调理并快速地给医生看呢？以下是我梳理出来，供您参考的重点：

1）初次手术情况：手术时间，手术方式（如果能提供手术纪录，再完美不过）。如果术前有新辅助化疗，也请提供资料。
2）手术后病理：请提供手术病理报告。或者自行记录重点内容：组织学类型（卵巢癌是个“大箩筐”，其下还有不同的类型，包括高级别浆液性癌、透明细胞癌、内模样腺癌等）；疾病分期（I-IV期）。
3）基因检测结果：目前和治疗相关的基因检测就是BRCA基因，可以提供基因检测报告，也可以自己记录内容：BRCA1还是BRCA2，基因突变与否，如有突变，记录突变类型（不是所有的突变都有意义）。
4）初次化疗：请记录以下内容：化疗药物、剂量和时间，末次化疗时间（非常重要）。如果可以，可以制作CA125曲线，每次化疗后的CA125变化，这样可以看出化疗反应，图片的效果一目了然。锦上添花，可记录每次化疗后的主要不良反应，比如血液学毒性（白细胞降得很厉害，血小板升不上来），再比如手麻脚麻厉害等等。有了这些化疗药物不良反应，医生在给出复发化疗方案会仔细斟酌药物的副作用。
5）复查情况：初次化疗后，复查主要就是定期监测CA125，和影像学检查。在这一过程中，CA125的动态变化很重要，可以制作曲线，如果有明显动态升高（向上升高趋势），那么就要高度警惕，该去医生门诊进一步咨询了。
6）肿瘤复发：如果明确肿瘤复发了，请记录CA125数值，影像学检查提示的复发部位，当然可以计算下复发时间距离最后一次铂类药物化疗的时间（我们称之为无铂间期，非常重要）。完善这些资料后，医生一目了然，能快速有效地制定治疗方案。
7）复发后治疗：可以按时间罗列出各种治疗方案。参照上面所述。

在和患者及家属沟通的过程中，越来越多地感受到患者及家属的“主动性”在与日剧增。这里的主动性指的是，患者及家属对疾病的认知，对目前最新治疗进展的掌握，越来越多参与到全程治疗中。在门诊，也碰到不少病人，将自己的肿瘤治疗情况汇总成几张A4纸（excel图片记录CA125变化，word表格清楚罗列手术时间／病理结果／化疗过程等）。写这篇科普短文的目的，就在于和各位朋友分享。肿瘤的治疗，尤其卵巢癌，是个漫长的过程，患者的坚强，家人的支持，医生的付出，密切相关，互为正反馈，一起加油！