术后程控参数的一系列问题（二）术后多久随访一次？

这同样是没有固定答案的问题。从医生对患者随访的角度来看，每6个月患者最好来门诊随访一次，让医生看看运动症状控制的情况，精神是否稳定，有没有认知功能下降，康复锻炼是否有规律有计划的进行。

对于大部分患者来说，一般术后3个月内会经常调节刺激参数，逐渐达到稳定。这种稳定状态一般可以维持3-6个月，然后就会感觉症状较术后最好状态略加重（坚持康复训练的患者症状会下降慢一点，震颤为主的患者症状加重会慢一点，少动僵直型和步态姿势异常的患者可能会快一点），这时可以自己在家提高电刺激强度，比如升高电压0.3伏或者脉宽升高10-20us，如果效果不明显，就到门诊来。随着时间的延长和病情的加重，患者的核心运动症状（核心运动症状一、核心运动症状二、核心运动症状三、核心运动症状四）可能控制的还行，但是讲话困难、平衡问题、步态障碍、睁眼失用、肌张力障碍等影响生活的症状，会逐渐成为他们前来就诊的主要问题，这时患者自己在家微调整刺激参数，不一定会有明显的改善，甚至会出现有一些新的问题，所以建议大家远程程控或者到门诊预约程控。
但是影响患者到医院去随访的因素实在是太多了，比如距离远、没人陪、路费贵、需要住宿、觉得自己症状控制挺好的，等等。综合性的因素，让个别患者哪怕离我们长海医院只有不到10公里的路程，仍不远来随访。那么对于患者自身来说，多久程控一次比较好呢？答案是每年至少来一次，或者至少远程随访一次。我们研发了远程随访的小程序，家属每半年帮助患者做一次非运动症状量表评估（点击进入）、抑郁量表评估（点击进入）、UPDRS第三部分评分的录像上传（点击进入），医生通过远程也能了解患者的主要病情变化，必要时可以及时提出指导意见，或者预约门诊程控。
为什么要随访患者的非运动症状和精神状态呢？帕金森病患者中，很多人觉得自己不抖不僵硬就行了，但是非运动症状其实对于患者非常重要。大家可以先看一下我们以前的关于非运动症状的帖子（这么多严重影响生活质量的非运动症状，您控制的好么？）。
1.非运动症状的加重，往往提示患者病情的加重，尤其是深度睡眠的质量，影响着患者病情的进展。当患者频繁出现快速动眼期睡眠障碍的时候，预示着病情在进展。病情的加重，可能导致患者平衡功能非预期性的下降，容易突然跌倒摔伤。
2.抑郁、焦虑、淡漠可以是帕金森病患者本身的症状，也可以是术后减药以后的常见症状甚至是电刺激的副作用。国外研究显示，如果DBS控制患者的运动症状非常好，但患者出现抑郁或者淡漠的情绪时，患者的生活质量改善明显低于没有这些负面情绪的患者。有的患者严重抑郁，甚至会有自杀的行为。因此，及时发现负面情绪，必要时给予药物干预，可以明显改善患者的生活质量，这也是我们为患者做DBS的初衷。
3.帕金森病也会导致患者出现认知功能减退。认知功能下降，会让患者更容易出现幻觉、做事失去条例、丢三落四，甚至找不到家。我们就有患者做饭忘了关火，出门忘了家的方向，导致出现很多危险。提早发现认知功能下降这种趋势，尽早给予一些药物干预和认知训练，让家属有这方面的思想准备，也是非常重要的。比如佩戴定位手表、避免单独生活和外出等等。所以，请患者家属免费使用小程序中的各种非运动症状评估量表、精神心理评估量表，来及时随访患者，让医生知道患者的状态。
4.康复训练是否训练得当。适当的有氧运动和有针对性的康复训练，可以帮助患者减缓疾病症状的发展，尤其是对于药物和DBS效果都不是太好的吞咽、讲话、平衡等中轴症状。有吞咽症状加重的患者，需要及时康复训练避免误吸引起肺炎。
综上所述，及时随访，无论是门诊还是使用网络随访，都是可以的，但不要等患者术后出现抑郁或者淡漠以免出现摔倒、肺炎、抑郁自伤等严重情况再就诊，以免后悔莫及。