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当莎拉·博耶尔被诊断为帕金森病时,她并没有惊慌失措,反而松了一口气。莎拉知道帕金森病是什么,以及它不是什么。莎拉有护理硕士学位,教了25年护理学。虽然她不知道自己到底出了什么问题,但她知道,其他疾病(如中风、肿瘤和脑功能障碍)比帕金森病更令人担忧。而且,一旦被确诊,莎拉知道她可以得到治疗了。
莎拉的神经科医生给她开了左旋多巴,以确定她是否患有帕金森病。左旋多巴是有效的:莎拉所有的症状都消失了,证实了她得了这种病。
然而,莎拉并不想长期服用左旋多巴。她做了一些研究,发现异动症是左旋多巴的潜在副作用之一。莎拉认为左旋多巴不适合她,她让她的神经科医生开些别的药。于是医生又开了普拉克索。
虽然也有其他人对左旋多巴的看法和莎拉一样,但他们的观点是有争议的。一项研究表明,与多巴胺受体激动剂相比,左旋多巴导致异动症的风险更大。然而,我的一位神经科医生说,这项研究是有缺陷的,在他看来,病人适合从左旋多巴开始吃药。
莎拉也服用抗抑郁药,但她不认为她的抑郁症与帕金森病有关。“抑郁症是我家族遗传,”萨拉确定地说:“但帕金森病不是。”
特丽莎·克拉克:“我见过伊万药效结束后的样子。区别就像黑夜和白天。”
查克·林德曼:“我不确定这些药物到底多有效…… 我有时想知道,如果我把所有的药都冲进马桶里会发生什么。”
第三节:言语治疗
帕金森病会损害说话时使用的肌肉。结果就是,许多帕金森病患者发现他们的言语变得小声、含糊或混乱。我就是其中之一。
起初,我没有意识到我的言语能力受到了损害。然而,我的家人却不这么认为,于是我咨询了言语治疗师。治疗师使用了励-协夫曼语音治疗(LSVT),该疗法专注于提高音量,以改善小声、含糊或混乱的语音。
该疗法的重点是我每天都要进行的一系列声音练习。这些练习是为了加强我用来说话的肌肉,使我自然的运用它们。
强化这些肌肉的方法与通常的肌肉强化方式相同,即使用它们。每天,我大声朗读一篇演讲稿或一篇文章,重复十句常用的短语(如“早上好,史密斯太太”和“祝你今天愉快”)六次,然后分别用尽可能拉长、尽可能低沉和尽可能高音地说六次“呀”,每次都要使出八分力气来(总计十分)。和大部分的患者一样,最初我以为用八分力气说话就像是在喊了。但最终我发现我错了,我必须这样努力才能让别人听懂我的话。
当我的言语治疗师建议我一周见她数次时,我抱怨她在控制我的人生。虽然这可以理解,但我抱怨错了对象。事实上是帕金森病威胁着控制我的人生,而不是言语疗法。所以问题是我该怎么应对帕金森病。
当我完成LSVT项目时,言语治疗师为我播放了两段录音:一段是我最初联系治疗师时的声音,另一段是在项目结束时的声音。我被两者间巨大的差异震惊了。
如果患者有言语障碍,但又不能或不想寻求言语治疗师的帮助时,患者可以(a)专注于更大声、更专注地说话,(b)在说话前深吸一口气,(c)每天至少练习一次大声说话。
有些帕金森病患者通过参加歌唱团体来增强他们的肺部和声带。小组活动还有助于抵消帕金森病的社会孤立效应,并促进友谊和责任感。
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