原创 谈谈“恐冻症”
2019年08月29日 【健康号】 王丽平     阅读 9428

2014年的夏天一场冰桶挑战让一个罕见的疾病进入到了大家的视野中——渐冻人。这是一个非常“可怕”的疾病,很多人在网上不停的搜索着相关的信息,越看越害怕,越害怕越仔细的观察自己,不少人甚至凭空出现了肌肉的颤动,一对照疾病的描述发现“肉跳”是运动神经元病的常见症状,不由得更加紧张,随之越发感到全身乏力,食不甘味,甚至出现了体重的下降消瘦,而患者又往往把这种消瘦认为是肌肉萎缩所致,总而言之,自己给自己带上了“渐冻人”的帽子。北京大学第三医院神经内科王丽平

在此还要再老生常谈,ALS的诊断要综合病史(特别是起病情况,病情的发展情况)、专门的神经系统查体、必要的辅助检查,并结合医生的经验,排除其他疾病,才能最终完成。虽然没有哪种检查可以确诊,但肌电图对于定位诊断和鉴别诊断还是非常关键的,可以说是最重要的客观的辅助检查。单独出现的症状而不伴随相应的体格检查异常和肌电图的改变是可以除外运动神经元病的。

在网站咨询的患者中,就有不少是这样的例子,他们并非得了“渐冻人”,而是得了时刻担心受怕的“恐冻症”。渐冻人“石头”也有这样的体会,不少人也向他不停的咨询,这个“恐冻症”就是来自于石头的命名。

什么是“恐冻症”呢?这是疑病症的一种。本病患者常有担心或深信自己患有运动神经元病的持久的先占观念。患者注意的对象或思想的内容经常过分地集中于自己的身体健康,对自身健康过分担忧,惟恐患上运动神经元病病或坚信自己已经患了渐冻人,并为此十分烦恼。虽然患者诉述诸多的躯体症状,但经反复就医及反复检査均未发现相应疾病的证据,医生耐心的解释也不能打消病人的疑虑,而且常伴有焦虑或抑郁等症状。

其实"渐冻人"仍然是一种非常罕见的疾病,发病率仅仅在10万分之个位数,还不如每年参加高考的同学中清华大学的录取率高(以2007年为例,全国高考清华录取率最低的省份为河南,仍在0.015133464641740%,即十万分之十五左右,而录取比例最高的北京市,高达394/10万),所以在普通人群中没有那么多的人不幸的患上运动神经元病。

我们先看看患者最常提及的三个症状:肉跳,无力,肌肉萎缩。

往往运动神经元病患者都会伴有肉跳现象。但肉跳不是神经元病的特有症状。肉跳的原因有很多,有些是病理性的,还有些是生理性的,比如剧烈运动之后、服用一些药物后,或者一些心理因素如有紧张焦虑情况下等。光有肉跳不能诊断ALS,除了肉跳必须要有肌肉萎缩无力和上运动神经元损害的证据。大多数人的一生中都可能会有“肉跳”的经历,如眼皮不自主跳动等,我们可以通过放松身心、缓压舒神、转移注意力等来改善这种症状,当这种肉跳广泛而持续时可以去医院进行检查。用一个不恰当的数学名词阐述就是:运动神经元病是肉跳的充分非必要条件。

运动神经元病的肌肉无力是常常是由手部小动作不灵活开始的,如写字拧钥匙系鞋带扣子不灵活或不能完成。也有些患者是下肢无力开始,表现为腿站不稳,容易摔跤,就是说一样的外力作用,以前没事或别人没事而自己会摔倒。这和乏力,以及懒言少动绝不是一个概念。有的人说我就是肌肉无力,走一小段路就走不动了,上楼没劲,干活累,不愿意动,这只是一些主观症状,可以在医生进行详细的神经系统检查时判断出来是否有确切的肌力减退。有经验的医生可以准确的判断出来患者是否是真的存在力弱,当然还有一些更客观的检查帮助判断。

最后还要说说肌肉萎缩,首先我们一定要知道,肌肉萎缩和“瘦”完全不是一个概念,“瘦”是皮下脂肪的减少,但是肌肉仍然是饱满的,而萎缩的肌肉一定伴随的肌肉功能的下降,即原来靠这块肌肉完成的动作不能完成了。比如,有的患者说医生您看,我的胳膊都细了,可是你和他掰手腕,仍可以看到隆起的肌肉和强劲的力量,这就不是肌肉萎缩。

那么哪些人容易患“恐冻症”呢?

这部分患者往往有个人的疑病倾向,比如患者对健康和生命抱有忧虑和恐惧心理,自认为自幼体弱多病,先天不足,后天失调,但却“虚不受补”,且此种信念根深蒂固;而有些患者过分注意来自内脏和躯体的各种感觉,常常产生异常感觉体验,十分关心脸色、舌苔、脉搏、体重及大小便等,对生活方式的改变及气候变化十分敏感,容易出现“水土不服”;还有些患者则是听到或看到他人患病时立即体验到自己也有类似症状,自己患病时常常过分地担心和害怕,症状往往比其他人更严重而持久,治疗上表现为依从性差,服药不是副作用大,就是容易产生耐药性,因而治疗困难,疗效不佳,这些病人常在躯体疾病以后通过自我暗示或联想而患病。

最后,得了“恐冻症”又该怎么办呢?

俗话说,心病还须心药医,患者还是应该调整个人心态,积极的投入的工作生活当中,不要过于乃至畸形的关注身体的变化。对于过于焦虑的患者,可能还是需要一些抗焦虑的药物治疗。


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王丽平
副主任医师
北京大学第三医院
神经内科
脑血管病,运动神经元病,脱髓鞘疾病(多发性硬化,视神经脊髓炎),睡眠障碍,睡眠呼吸暂停低通... 更多
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