导语:选择性脊髓背侧神经消融术--改变脑瘫儿童一生的手术
脑瘫主要是指脑部在怀孕时、生产时或出生后新生儿期受到非进行性伤害,患者会因此产生运动功能障碍。比如典型的早产儿脑出血(PIVH)的病例,往往影像学上残留脑室旁缺血灶(PVL)。由于伤害的位置不同,许多脑性瘫痪的患者会有感官发展及平衡力不佳、智力、认知能力、语言能力及学习能力缺损,约1/3的脑瘫儿童会伴有行走障碍。未经及时适当的治疗,脑瘫儿童一般在10岁左右达到运动能力代偿极限,随后肌肉纤维在长期病理作用下可能迅速恶化,失去或部分失去生活自理能力。脑瘫行走障碍的致病机理为异常神经信号导致肌肉的慢性持续性收缩,最终导致肌肉肌腱纤维化和骨关节畸形。目前脑性瘫痪发病机制不明确,也没有直接治疗的方法,但早期干预可以使患者降低运动障碍的严重程度。
脑瘫的手术治疗按照被手术部位可以分为神经、骨骼和肌腱三大类,在疾病的中后期,患儿常常因为肌张力增高和肌力的不足,出现肌肉挛缩畸形,最终导致相关关节畸形,需要通过矫形外科予以矫形手术。4/5脑瘫患儿属于典型的上神经元损伤后的肌张力挛缩,四肢肌肉群的长期持续性的对抗收缩,造成无法自如运动和关节错位。脑瘫的孩子们就像四肢穿上了铅块,往往白天行走困难,晚上则挛缩疼痛无法入眠。
选择性脊髓背侧神经消融术(SDR)是一种能永久性降低拮抗肌张力,释放主动肌进一步提高肌力的手术。通过手术降低下肢的肌张力,部分病例甚至可能改善上肢的肌张力障碍。患儿术后的爬、翻身、坐、站和行走均能得到明显改善,有望获得独立行走、生活自理的人生。大多数脑瘫患儿通过SDR手术肌张力得到改善,可以降低发生因为下肢内收肌张力过高导致的髋关节半脱位或脱位的风险,降低了接受髋关节和股骨接受大手术的风险,对患儿的身心健康、社会融入和家长的日常护理都将是带来益处,同时因为肌张力的降低,消除了夜间关节疼痛,患儿睡眠改善,情绪也会得到同步改善。当然,术后仍然需要辅以长期、系统化、个体化的康复训练,以重新建立正确的运动模式,促进肌力提高和肌肉发育,纠正和预防肌肉肌腱的挛缩。很多孩子术后开始学习人生第一次的站立行走,家长需要鼓励和悉心照料。
复旦大学附属儿科医院沈文俊医生在美国进修期间,在全美连续26年专科排名第一的芝加哥康复研究院儿童康复部主任、美国脑瘫与发育协会(AACPDM)的D.B.Gaebler教授、华盛顿大学的Park教授(SDR手术排名第一)指导下,系统学习了单节段微创SDR的手术技巧和术后康复训练。
SDR手术解除患儿下肢过高的肌张力这一枷锁,为行走能力的改善提供了前提条件,结合科学系统的康复训练,这将是一个能改变患儿一生的手术。
就诊前:请联系当地康复机构安排好术后的长期训练与治疗。
咨询了解各地残联或者民政部分的福利政策。
附 上海市残疾人联合会针对脑瘫患儿的相关福利政策(具体政策可以在《上海残疾人网》上查阅,或者到户籍所在街道残疾人联合会咨询)
1、阳光宝宝卡康复训练经费补贴政策。政策出台于2007年,是上海市人民政府实事工程。内容:0-16岁上海市户籍确诊为脑瘫的居民,可以在街道申领《阳光宝宝卡》,持卡人可以在每年的4月份和11月份,持指定康复机构的康复训练费发票(指定机构约有60家,可上官网查询),每年累计报销1.5万元。
2、0-7岁持《阳光宝宝卡》的脑瘫患儿可以在街道免费租赁辅助器具,包括助行器、定制轮椅等,及部分家庭康复训练器具。
3、踝足矫形器、脊柱矫形器、矫形鞋可以通过街道申请,指定机构评估后,个人支付10%,市残联支付90%,部分区会帮助患者支付自负的10%。
4、其他节日等补贴,各区街道各异,咨询户籍所在地街道。
作者:沈文俊,复旦大学附属儿科医院,副主任医师。
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