原创 《帕金森病的入门书》连载(26)——第六章:和帕金森病共同生活(2)
2019年06月17日 【健康号】 唐都功能神经外科     阅读 8001

《帕金森病的入门书》连载(26)——第六章:和帕金森病共同生活(2)

第六章:和帕金森病共同生活(2)


      现在乔安妮认为我的DBS手术是一个转折点,不仅对于我的帕金森病,而且对她也是如此。手术后,我的症状停止了进展,乔安妮逐渐意识到,未来并不像她想象的那么黯淡。乔安妮对她可能不得不照顾一个垂死的丈夫,甚至是第二个垂死的丈夫的恐惧平息了。


      自始至终,乔安妮都在很大程度上隐藏着她的恐惧,支持我对抗帕金森病。认识到我不希望她娇惯我后,她特意避免这样做。乔安妮知道当我需要帮助时我会向她寻求帮助。例如,我不希望她帮我拉上我冬夹克的拉链或扣衬衫的纽扣,除非我请求她的帮助。她意识到,虽然我现在做事比较慢,但我想自己做而且通常也能做到。


      理想情况下,照顾病人不应该是伴侣的全职工作。许多伴侣都有自己的工作。以乔安妮为例,她教成年人英语作为他们的第二语言。此外,伴侣需要时间放松,追求其他兴趣爱好以及休息睡眠。而且,许多伴侣自身也有需要解决的健康问题。乔安妮也不例外,她患有克罗恩病,这是一种慢性炎症性肠病。和帕金森病一样,克罗恩病需要相当多的时间和关注。到目前为止,这肯定是乔安妮的当务之急,就像帕金森病是我的当务之急一样。


      2007年,乔安妮出版了一本书《我还站着》,书中动人地记述了她成年生活中的主要事件,包括我们家遭遇帕金森病。写这本书对她来说是一种治疗,也是对她读者的鼓励。她在书中展示的许多品质,如有担当、诚实和勇气,支持我与帕金森病抗争。


      一般来说,帕金森病进展缓慢而稳定,不是突然或急速的。尽管乔安妮和我知道这一点,我们还是经常发现自己在寻找我的病情已经到达转折点的迹象。每次我走路滑了一下时,每次我比平时拖步更严重时,每次我费力去寻找合适的词语时,乔安妮和我都在想,这是不是我与帕金森症的斗争开始失败的时候。好在我知道帕金森病的进展是逐渐而不是突然的,也知道我无法控制帕金森病。到目前为止我一直努力向前,未被这些迹象阻碍,我把它们只是看作暂时的挫折。我知道我的决心也帮助了乔安妮。


      随着病情的发展,患者通常需要更多的帮助。有些患者不仅需要有人帮助开车、购物和付账,还需要帮助穿衣、吃饭和洗澡。帮助病人既费时又费钱,还会身心俱疲。患者有时会因为给伴侣带来了一些本应该由自己完成的任务而感到内疚。


      许多伴侣为了照顾帕金森病患者做出了重大的情感、经济、事业和其他方面牺牲。然而,由于伴侣本身没有帕金森病,他们所得到的同情和支持无法与患者相比。所以在某些情况下,患者的伴侣会感到沮丧或生气并不奇怪,而随后他们因有过这些感觉而内疚也不奇怪。


      虽然挫折、愤怒和内疚是可以理解和自然的,但这些情绪对于患者或伴侣来说是沉重的负担。我采访过的一些患者和合作伙伴,建议采用以下方法抵御这种情绪:与家人、朋友和互助小组成员分享他们的感受;获取专业的咨询;允许或要求患者自己做更多的事情;寻求朋友和家人的帮助。

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