脱下帕金森病魔衣
2020年04月16日 【健康号】 陈海波     阅读 8721

8月3日上午,科技日报记者在北京医院刚见到老朱时,他基本是面无表情、手脚僵硬,从椅子上长起来还需要老伴儿王女士的帮忙……

随着北京医院神经内科陈海波教授的一声“开机”,仅仅几秒种后,老朱像变了个人,看他“嗖”的一下站了起来,陈海波连忙说,慢点,别急。
老朱拉着老伴儿的手,几度哽咽、百感交集……
有口难言,谁让“工人歌手”失声

心灵手巧,这个成语可以说是为老朱“量身定制”的。作为军工企业的高级钳工,他的“手巧”在同事间有口皆碑,而在他家中摆放的很多用铁丝等材料自制的自行车等小玩意儿,更是让人由衷赞叹。朱先生最让人印象深刻的,却不是仅有传统的匠人那样沉默的“手巧”,而是他有着对艺术高度理解的“心灵”:他精通各种乐器,对演唱更是情有独钟,正是这些爱好让他偶然与“东北民歌王”郭颂老师结缘,成了亦师亦友的“记名弟子”。北京医院神经内科陈海波

就是这么个性格开朗的人,却从1999年开始了长达19年的漫漫求医路。

起初一个“小毛病”困扰着刚刚43岁的老朱:左手食指总是不经意间出现颤抖,并随着时间的推移逐渐发展为整个手掌的抖动。作为钳工,这种细节很快就被同事注意到,但当时的这种“小毛病”并未影响他的工作和生活,所以他也没有太在意。随着时间的推移,这些症状却不断加重,不光手上的精细工作受到了影响,连他喜爱的乐器的唱歌都收到了影响。一次受朋友之邀到西城区参加演出,结果演出中他左手僵直不能动弹,歌声也难以控制而走调,这让他受到了很大的打击,从此不敢在参加演出。

2004年,老朱在天坛医院被诊断为“帕金森综合征”同时还有肩手综合征、脊柱综合征。病魔的侵扰让他逐渐远离了自己喜爱的音乐,让开朗的他渐渐笼罩在自卑沉默的阴云中。

相濡以沫,夫妻携手对抗病魔

疾病给的老朱带来了极大的痛苦,万幸的是他的王女士给了细致的照顾和鼓励。正如俗话所说“少年夫妻老来伴”,两口子从年轻时代就情投意合,夫唱妇随,看着原来热爱生活、热爱音乐、心灵手巧的丈夫变成了这个样子,王女士心里无比难过,但她还是努力在丈夫面前表现出积极乐观,给予了他最大的支持。

2010年以后,老朱的帕金森症状愈发的明显,在药物效果的“开期”出现难以控制的异动,而“关期”却僵直难动,用王女士的话说,感觉药物一失效,老伴就仿佛穿上了一件“魔衣”,眼睛无神、嘴巴张开,不能言语,只能靠猜测来照顾他:比如夜里每隔一段时间就要帮他翻一次身,还要猜测他是否想要小便等。而每次老伴穿上“魔衣”,王女士也仿佛上了一把“心锁”,始终关注着老朱的情况,就这样度过了无数个难熬的夜晚。

这样的日子究竟什么时候是个头?和很多帕友一样,老朱在最难过的时候也有过想了断这一切的悲观想法。但始终与他不离不弃老伴很快察觉到他的这种悲观想法,并对他说,如果真的要这样,那就准备两份安眠药,要走咱俩就一起走!

正是这种死生契阔不仅让老朱无比感动,也让他决心要积极的治疗疾病。而在药物的有效期,他也想积极的帮助老伴多分担一些家务。由于帕金森病带来的脚步,他经常跌倒,甚至一次在帮老伴做饭的时候从厨房摔到客厅,让老伴王女士在责怪他的同时深深感动。

除了在生活上的照顾,王女士始终鼓励老朱多出去和朋友交往,每次朋友聚会和活动都会带上避免他产生自卑和自闭的情绪,朋友们也积极的照顾他,和他互动,正是这一切帮助老朱度过了最艰难的时光。

重获新生,脱下“魔衣”解开“心锁”

“如果没有老伴的精心护理,我活不到今天。”一直强压激动的老朱说到动情处已是泪流满面,正是老伴十九年的艰辛付出,才保住了这个家,保住了我没得抑郁症。
平复了一下激动的心情,老朱笑着对记者说,在医院我享受的可是“正部级”待遇。“以前也有医生、朋友动员我做手术,我不敢。”老朱表示,相信北京医院的医疗团队,“是他们在我最绝望的时候救了我。”

记者了解到,在老伴的鼓励下,老朱积极求医治疗,几经辗转后来到了北京医院。朱先生夫妇不仅通过陈海波了解到了DBS(脑深部电刺激术)疗法,在与其他“帕友”交流时,也了解到之前DBS在国内开展困难的原因是设备依赖进口,费用昂贵。而近年由清华大学自主研发的脑起搏器打破了美国的技术垄断,大大降低了这项手术的成本。现在已完成了超过4000例次的植入,很多帕友都得到了改善。

最终,老朱接受了陈海波的建议。7月2日,在北京医院由神经外科崔壮医生主导完成了DBS手术植入。手术中的老朱在临时电刺激下症状消失,肢体行动回复,感动的他热泪盈眶,医生询问他改善情况的时候他已泣不成声,只能用以前僵直难动的左手挑起了大拇指!

陈海波介绍说,帕金森疾病主要是因为脑内神经元功能失调而表现出震颤、僵直及运动迟缓等症状,通过植入“脑起搏器”后,用电极直接干扰和抑制了脑内的电生理活动,打断了病理性放电模式,使其“改邪归正”,帕金森病症状就完全消除了。“脑起搏器”的刺激作用是可逆转的,关闭刺激电源其作用随即停止。并且“脑起搏器”不会对脑组织造成永久性损害,安全性很高。

经过一个月的恢复,老朱夫妇为北京医院送来了红彤彤的锦旗,不停的感谢医疗团队,“正是他们如家人一般的照顾,才让我下定了手术的决心,燃起了新生的希望。”老朱欣慰地说,今天自己终于脱下了“魔衣”,同时也解开了老伴的“心锁”!

全程管理,病人获益更多
帕金森病是一种终生性疾病,根据目前治疗水平,一旦患病就不能治愈。

“不是每一个帕金森病病人都适合脑起搏器治疗。从帕金森病病程来看,脑起搏器通常适合5年以上的帕金森病患者。”陈海波解释说,在帕金森治疗的早期,药物确实可以较好地改善症状,但经过三五年的“蜜月期”后,帕金森病情会变得难以控制,这个时候需要脑起搏器治疗。

同时他也强调,并非什么人都可以安装脑起搏器,比如,对左旋多巴反应很差甚至无反应的患者, 80岁以上的患者以及严重出血倾向和血友病患者,严重的痴呆和精神症状(如抑郁症)患者,严重心肺疾病和严重高血压患者,都不适合植入脑起搏器。
在很多医院,帕金森患者主要收治在两个科室,一是神经内科,这里的患者通常以药物治疗为主;另一部分住在神经外科,主要是通过手术治疗。而在北京医院则有一个“帕金森专病”门诊。

陈海波透露,北京医院本着内科为主,综合评估的原则,对患者进行全程管理。

所谓全程管理就是指从患病开始到终生这个阶段中,如何治疗,如何延缓疾病进展并获得更好的疗效。陈海波表示,帕金森病患者可能有十几年、二十几年,甚至三十几年的患病历程。如何使患者的后半程生命能够获得比较好的生活质量,这是非常重要的。对医生而言,也是我们应该尽量去做到的。

帕金森病的全程管理应该从早期开始一直到长远都要加以考虑。如何进行全程管理,如何实现让患者有更好的生活质量,这些在治疗期间都应有通盘的考虑。陈海波认为,就目前的情况来讲,首先要做好的是以药物为主,同时辅以手术治疗、康复治疗、心理治疗等综合治疗手段。

最后,陈海波强调,我们想创造一个集神经内外科,神经电生理,神经康复,以及帕金森病治疗后的长期随访为一体的综合治疗体,来对帕金森症患者进行综合的治疗,从内科治疗,外科治疗,评估,一直到长期的随访,打破传统神经内科和神经外科之间没有相互配合治疗的看病模式,最终得益是帕金森病患者。“这是我们建立帕金森专病门诊的最初设想。”

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