原创 关于脑瘫,家属必须知道的常识
2020年05月18日 【健康号】 方铁     阅读 8278

脑瘫是最常见的儿童神经系统慢性疾病,危害很大。我总结了一些脑瘫的常识,希望家长学习了解一下!

脑瘫的误区

1、脑瘫是罕见病?

据统计,我们国家现在有600万以上的脑瘫患者,患病率在2‰到3.5‰左右,比例相当高。也就是说,一千个新生儿中有2到3个孩子是脑瘫儿,在全国范围内一年新增4到5万人。脑瘫患病率有差异,男童高于女童,中西部地区高于东部地区。脑瘫并不是罕见病,是引起儿童残疾的主要疾病之一,应该引起大家重视。

2、脑瘫一定是痴呆、傻、笨?

多数患儿家长一听到“瘫”字就蒙了,以为孩子就是傻子了,心里没底,要放弃治疗,这种想法和决定是绝对错误的。虽然脑瘫儿中有一些存在智力缺陷,但脑瘫并不等于弱智。

脑瘫全称脑性瘫痪,是一岁以前出现脑损伤以后,所引起的中枢性运动和姿势发育障碍。也就是说,运动障碍是脑瘫的核心和必备症状,但是智力障碍并不是。

脑瘫患儿中约有70%有其他伴随症状及共患病,除了智力发育障碍(52%)外,还包括癫痫(45%)、语言障碍(38%)、视觉障碍(28%)、严重视觉障碍(8%)、听力障碍(12%),以及吞咽障碍等。

这些症状是伴随,而不是合并。也就是说,非必然发生的,不是绝对有的,有的孩子可能有,有的孩子可能没有。

通过早期适宜的治疗,一些伴随症状可以得到最大程度的改善或恢复。所以,家长们要改变观念,不必惊慌,早期发现和早期合理治疗脑瘫,大多数脑瘫患儿愈合是良好的。

关于脑瘫的一些常识:

孩子患上脑瘫的原因是什么?

A:目前认为,脑瘫的发生与三个时期的多个高危因素有关。

(1)出生前:即怀孕期间,70-80%的脑瘫与产前因素有关。如果有下面这些状况,比如双胞胎或者多胞胎,使用人工助孕技术分娩,35 岁以上怀孕,孕妇营养不良、妊娠期高血压或糖尿病、胆汁淤积综合征、妊娠期感染等并发症,胎儿神经发育畸形,家族遗传因素,社会因素等,都需要警惕脑瘫。

(2)出生时:出生窒息造成的脑瘫占10%,如果因为分娩过程发生异常,如难产等,导致出现缺氧、颅内出血或脑组织挫伤等状况,应当在之后警惕观察。

(3)出生后:假如宝宝早产,或者体重低于正常范围,或者有严重黄疸,或发生中枢神经系统感染,或者因为没能及时吃到东西,发生了低血糖,也要仔细护理和观察宝宝。
其中,26-35周出生的早产儿,得脑瘫的几率高。出生时体重低于1000g或者在1000-1500g之间,发生脑瘫的几率高。还有需要引起重视的一点就是,除了重症黄疸,迁延不退的黄疸也是会导致脑损害的。

脑瘫会遗传给下一代吗?

A:临床研究中发现,只有极少数脑瘫患儿有家族史,但这并不能说明脑瘫是遗传病。脑瘫可能是遗传因素与环境因素共同作用的结果,而且个体的易感性差异很大,所以不必担心。

脑瘫宝宝能正常接种疫苗吗?

A:脑瘫儿可按计划接种疫苗,但要知晓风险。

宝宝哪些行为疑似脑瘫迹象?

A:如果出现了上面那些高危因素,那么在以下三个阶段里,宝爸宝妈们要尤其在注意观察。

第一个阶段:新生儿期

正常新生儿:新生儿在睡眠的时候或者清醒的时候对光源及声音都是有反应的,比如用手电筒的光照射宝宝的眼睛,如果在睡眠期会出现皱眉等不适的表情,如果在醒着的时候,宝宝可能眼睛和头都会随光源转动,同样的,宝宝对声音也会有类似的表现。除了这些刺激以外,触觉刺激也会使新生儿退缩,比如摸脚,宝宝会将腿抬起来。

新生儿异常表现:对周围的一切不感兴趣,吃不好睡不好,这个时候家长就应该引起注意了

第二阶段:婴儿期

异常表现:头后仰,身体打挺,易被激怒很难将宝宝哄安静等。

当孩子到了两三个月,大运动就已经开始发育了,正常婴儿两个月头能竖,三个月头能抬,四五个月的时候手能抓握,如果说宝宝的运动发育比正常的孩子晚了2-3个月,家长不能轻视。

除了运动落后以外,宝宝可能会有异常的肌张力,异常的姿势,比如头拼命地往后打挺,整个身体呈倒C的形态,手紧握拳,拇指扣在拳头里,甚至手向后呈“飞机状”,这些都是一些异常姿势。在肌张力过高的情况下,婴儿腿会交叉,呈剪刀状,这些孩子的姿势反射发育会存在问题。还有一些是婴儿的保护性伸展反应,这个是到了年龄该出现的,如果没有出现也是异常的,比如说宝宝在会坐之后,给他一个外力推倒他,宝宝会很快的伸出手来支撑床面防止自己摔倒。

总结:二抬四翻六会坐,七滚八爬周会走

如果宝宝的运动发育明显落后于这个标准,应该及时带孩子去医院检查。

第三阶段:婴儿期

正常:一岁会站立行走,一岁半会爬楼梯,两岁可以跳跃。同时一岁左右的孩子会有意识的叫爸爸妈妈的,如果孩子在这个阶段完成不了也需要及时到医院检查。

发现脑瘫疑似症状,如何确诊?

A:如果出现了以上异常症状,并不意味着孩子一定得了脑瘫,家长要赶紧去医院,让医生进行专业检查和评估:
(1)先做头颅核磁共振,看大脑有没有器质性的病变及结构异常。
(2)再做其他相关检查:脑电图帮助判断脑发育情况;诱发电位了解有无视听觉损害;智商/发育商测试及语言量表评估智力发育及有无语言、吞咽障碍;遗传代谢病检查,对于发育迟缓的孩子来说很重要。
(3)最后通过肌电图、染色体及基因检查,排除其他类脑瘫疾病。
只有把这些检查做完了,才能最终判断。

关于脑瘫治疗的基本知识:

Q:确诊脑瘫后,家长们要怎么做?

A:首先要过心理关,面对和接受孩子是脑瘫患儿这个现实。

其次,要树立合理的目标。对重度脑瘫患者,我们的目标是尽力让他做到生活自理。对于轻度脑瘫孩子,希望让他跟接近正常孩子水平,过正常人生活。家长不要期望孩子去做他做不到的事情,这是治疗的重要前提。

第三,要带孩子尽早治疗。6个月内就诊是最佳时期,1岁之内是黄金时期。3岁之内治疗也有效,6岁之后疗效较差,有的孩子甚至需要终生康复。治疗脑瘫就是与年龄赛跑,越晚效果越差,恢复时间越长,花费的经济成本越高。

治疗脑瘫通常有哪些方法?

A:主要有三种方法,手术是2岁以后脑瘫孩子建议使用的方式,药物不是主要的,康复治疗非常关键,需要和手术结合起来使用。

我们会根据患儿具体的脑瘫类型和体质,制定出个性化的综合治疗方案,定期评价,定期调整。

治疗脑瘫的三种手段:手术、药物治疗、康复训练

康复训练中家长要注意:
(1)脑瘫康复的过程艰难而漫长,需要长期坚持才有效,因此家长们要极其有耐心,不可急于求成。
(2) 康复训练不是简单的揉一揉、劈一劈、拉拉腿,家长一定要向专业的康复医师学习和了解康复的原理,找到适合自己孩子的训练方法。
(3)定期返回医院,让医生根据孩子恢复的情况,重新做评估和指导。

家庭康复训练非常重要,我们建议把家庭生活和康复训练融为一体,家长是第一康复师,家长一定学会一些基本的康复技能。

康家庭康复训练基本方法:

我们在家里给宝宝做康复的时候,一定要注意手法的轻柔,缓慢。一个月的小孩子就已经可以瞬间抬头,三个月的宝宝都已经抬头很稳了。对于宝宝抬头困难的,我们就可以用楔形板辅助他抬头,家里没有楔形板可以用包被或枕头垫在宝宝胸下,玩具放前面吸引宝宝抬头,而且俯卧位可以锻炼宝宝的手支撑,对宝宝之后的爬行训练打下基础。

翻身也是一样的,方法一:利用一个楔形板,垫高其中一边,将宝宝放置斜处,用玩具引导宝宝侧身;方法二:偏娱乐性的练翻身的方法,可以将宝宝放在毯子上,左右轻轻摇摆,在训练过程中家长一定要注意安全。

一般到6.7个月的时候宝宝就可以独坐坐稳了,练习坐的方法:如果家里没有滚筒,可以用大概2.3个奶粉罐拼接成滚筒,外面包一层软的东西,让宝宝坐上,左右轻轻摇动。这种简单的练习也是对宝宝的平衡反应的训练。

一起加油!

除了身心的痛苦和经济的压力,很多脑瘫儿和家长要承受很多异样的眼光和歧视。脑瘫儿如何有尊严地活下去,自强、不懈努力、社会理解与包容,哪一样都不能缺。

脑瘫儿承受的苦难,我们无法感同身受,但是我们可以保持最起码的善良和尊重。希望他们不抛弃自己,能得到社会的及时帮扶,有基本的生活保障。愿他们看到光亮,感受到温暖,从而带着希望,好好地活下去。

我们会尽我们最大努力来帮助每一名脑瘫孩子和他(她)们的家庭,不放弃每一名“折翼天使”!让我们携手一起努力!

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方铁
主任医师/副教授
北京儿童医院
小儿神经外科,功能神...
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