儿科医生问家长  医患共同决策篇

空军军医大学西京医院儿科  张月萍教授

第一篇  你信任医生吗？

当患者对医疗决策心存疑惑时，会在多家医院就诊，希望能相互印证，却常常无果。因为医学存在不确定性，在多数情况下，医疗方案不是唯一的。

医疗是一个复杂的过程。医生制定诊疗方案，是一个了解病情、跟进病情、预测病情、见证病情的连续过程。病情变化和治疗方案相互反馈，为医生提供决策依据。简单的病例，医疗方案可能自始至终基本不变。而复杂的病例，医疗方案需要随时矫正，就像在海上行驶的船，需要根据风浪调整航向。当病情突然变化时，医生就站在了岔路口，面临不同的选择，每一次选择都将影响病情的走向。医疗过程中，医生最需要患者的理解和信任。医患共同决策，医生才能全力以赴对付疾病。

【一个有惊有险的重症病例】

李小沐，女，3岁6个月，因高热3天，惊厥2次入院，入院时已是昏睡状态，根据当天的脑脊液检查确诊为“化脓性脑膜炎”，给予头孢曲松钠抗感染，以及降颅压和退热等对症处理。治疗3天后，孩子热退，精神明显好转。治疗1周，脑脊液明显好转。治疗2周时，脑脊液白细胞数、蛋白含量和糖含量仍未恢复正常，于是换用头孢四代抗感染。换药次日，孩子再次发热，并伴全身皮疹和瘙痒。此时，考虑再次发热和皮疹的原因是“药物热”，引起药物热的可能是新换的头孢四代抗生素。

抉择1：是否停用抗生素？（若停用抗生素，疗程不足，未完全控制的颅内感染可能会加重。若继续用抗生素，药物反应可能会更加严重。）

决策：停用头孢四代抗生素，换用碳青霉烯类抗生素继续抗感染，同时，加小剂量甲基强的松龙抑制药物反应，并口服消炎痛控制体温。

结果：持续高热，皮疹加重，日夜剧痒，伴全身水肿。此时，考虑碳青霉烯类抗生素与头孢四代抗生素有交叉过敏，加重了药物反应。

抉择2：是否停用抗生素？（药物热成为主要矛盾）

决策：停用抗生素，继续用小剂量甲基强的松龙。

结果：体温恢复正常，皮疹渐消，水肿减轻。此时，因颅内感染未完全控制，而抗生素已停用，单纯使用激素可能使颅内感染复燃。

抉择3：是否停用甲基强的松龙？

决策：停用甲基强的松龙。

结果：停用甲基强的松龙的次日，再次出现高热和皮疹。此时，高热原因有二，一是颅内感染加重，二是药物反应未控制。

抉择4：是否继续使用抗生素？是否继续使用甲基强的松龙？

决策：全科讨论后，决定继续使用最初的抗感染方案，用头孢曲松钠抗感染。继续使用小剂量甲基强的松龙。

结果：患儿高热和皮疹的同时，出现大量血红蛋白尿，血红蛋白迅速下降至2.9g / L。此时，考虑抗生素引起了严重的药物性溶血，并导致极重度贫血。

抉择5：是否停用抗生素？是否使用大剂量甲基强的松龙？是否输血？（因为颅内感染未控制，不敢停用抗生素和使用大剂量的甲基强的松龙，可是不如此无法控制严重的溶血反应。极重度贫血的情况下，需要紧急输血，否则会继发心力衰竭；但是输血又有可能加重溶血。）

  决策：立即召集全院多学科会诊（血液科、输血科、药剂科等），决定停止抗生素和一切口服药物，使用大剂量甲基强的松龙冲击和洗涤红细胞同步输入，水化+碱化防止溶血引起肾功能衰竭，同时严密监测输液速度防止心力衰竭。

  结果：冲击治疗第二天，体温恢复正常，血红蛋白逐渐回升。但血糖显著升高，出现了尿糖和尿酮体。此时，药物性溶血得到控制，但大剂量的激素冲击治疗导致了药物性糖尿病。

  抉择6：甲基强的松龙是否减量？是否使用胰岛素？

  决策：甲基强的松龙迅速减量使用，暂不用胰岛素，密切监测血糖和尿糖、尿酮体。

  结果：体温正常，血红蛋白继续回升，皮疹消失。血糖逐渐降至正常。尿糖尿酮体消失。此时，复查脑脊液完全恢复正常。炎性指标C-反应蛋白和血沉也完全恢复正常。但葡聚糖持续升高，达正常值高限的数十倍。长期使用抗生素和大剂量使用激素后葡聚糖显著增高，提示体内有真菌感染的可能。

  抉择7：是否给予抗真菌药物治疗？有真菌感染高危因素和真菌感染的实验室证据，虽然没有真菌感染的临床症状，但预防性使用抗真菌药没有原则性错误；但患儿处于药物引起的免疫性溶血恢复期，任何药物都有可能再次诱发免疫性溶血，使甲基强的松龙冲击治疗功亏一篑。

  决策：暂时不给予抗真菌药物，密切观察体温、口腔粘膜、大便性状及肺部体征。

  结果：病情平稳。复查葡聚糖迅速下降。停止静脉用甲基强的松龙，给予强的松口服，逐渐减量，出院康复。

  出院后半年内，我数次见到李小沐，她活泼可爱，每次都像个小大人一样打招呼：你好张教授！。除了反复出皮疹，她一切正常。我吩咐她妈妈不要自作主张给孩子用任何药物，无论西药还是中药，她用力点头。再后来遇到她们母女，小沐已经不再出皮疹了。

我对这个病例印象深刻，不仅因为这是一个有惊有险的复杂病例，也因为小沐妈妈是个出奇冷静的重症患儿的家长。小沐住院18天，遭遇7次病情变化，每次向她交待病情，她都镇静地说“我懂，我相信你们，我同意……”。当小沐出现血红蛋白尿时，她一盆一盆端着小沐排出的酱油色尿，心疼得泪流不止，仍然说“我相信你们”，看着因极重度贫血而面色苍白的女儿，她补充道“我也相信我的孩子，她能挺过去”。

多次回想小沐的治疗过程，总有一个词出现在脑海里：风云莫测。

如果在第一次抉择时，我们停用抗生素，而不是换用另一种抗生素，那么小沐有两种可能的结局：一是靠自身的免疫力对抗残余的颅内感染而痊愈，不会发生药物热及以后的不良事件。二是残余的颅内感染复发，病情加重。如果在第三次抉择时不停用甲基强的松龙，在第四次抉择时不再次使用抗生素，可能的结局也有两种：一是药物热彻底控制，不会发生药物性溶血，颅内感染自愈；二是药物热控制，不会发生药物性溶血，但颅内感染复燃。第五次抉择似乎是无可挑剔的，但若只用一半甲基强的松龙的冲击量，也许不会诱发糖尿病，但也许不能有效控制住药物性溶血。如果第六次抉择使用了胰岛素，有可能因血糖大幅度波动造成低血糖脑损伤。如果第七次抉择使用了抗真菌药，有可能加重药物性溶血，或者造成肝功能损害。

儿童细菌性脑膜炎致残率50%，停药指征尚无专家共识。在上述治疗过程中，小沐不幸中的幸运（也是医生的幸运）在于抗感染疗程不足，被迫停用抗生素的情况下，她的颅内残余感染自愈了。否则她的颅内感染和严重药物不良反应就会形成一个恶性循环，使医疗过程举步维艰，后果难料。

回想十多年前治疗过的这个病例，我清醒地意识到：当时的每次抉择都是医生和疾病本身的对决，小沐的妈妈没有对这场对决有任何负面干扰。有时候我假想：如果小沐妈妈不是那样充分地表达对我们的信任，结果会怎么样呢？我们会耽于她的情绪，过多考虑后果而犹豫不决吗？她会在某一次抉择时失望离去吗？假如她在孩子病情变化莫测之时换一家医院，会是怎样的结局呢？

我很欣慰这是一个医患共同决策成功救治的病例，更欣慰李小沐正在健康成长，尤其感谢李小沐的妈妈在危急时刻对我们的充分信任。