儿科医生问家长  医患共同决策篇

空军军医大学西京医院儿科  张月萍教授

第二篇  你曾潜意识中抗拒医疗方案吗？

医患共同决策自1982年被首次提出，便在全球范围内得到了广泛认同和重视。虽然在实施过程中还存在各式各样的问题，但其重要性和必要性毋庸置疑。医患共同决策无疑将提高诊疗效率。当家长不能配合医生执行医疗决策，或对医疗方案有不当干预时，孩子的诊疗过程就会更加复杂。

慢性咳嗽（儿童持续咳嗽超过4周，属于慢性咳嗽）是儿科常见的一类疾病。咳嗽通常不是一个很严重的症状，但咳嗽声音对家长的听觉刺激会持续地提醒家长：孩子是有病的。所以，慢性咳嗽患儿的家长常常会有焦虑情绪。

急性咳嗽通常不难诊断。慢性咳嗽的诊断就不那么容易了。因为咳嗽是孩子的唯一症状或主要症状，没有其他明显的伴随症状和阳性体征，也没有明确的血检和胸片检查异常，若要确定引起慢性咳嗽的病因，需要根据慢性咳嗽的病因构成情况，先进行经验性治疗，然后根据孩子对治疗的反应，确定或排除一种病因（也称诊断性治疗），如此递进，逐渐做出最后诊断。可以说，慢性咳嗽患儿的诊断是边治疗边鉴别的过程，这个过程需要家长的密切配合。

一默是个4岁男孩，咳嗽3个半月了，已经看过5所三甲医院的儿科专家。一默妈妈看起来疲惫而且焦虑。但一默一点儿也不像个有病的孩子，他发育正常，营养良好，小脸红润，活泼可爱。妈妈说他一疯跑就干咳一阵，睡到后半夜总要咳嗽一阵，没痰，就是干咳。肺功能和呼出气一氧化氮查了若干次，结果均正常。妈妈愁眉不展地说实在受不了了，不停地问我“这到底是什么原因啊？什么都查过了……已经吃了四个疗程的阿奇霉素，支原体还是阳性的，还要继续吃吗？”我无法听她絮叨下去，她说话时强烈的焦虑情绪会感染身边每一个人，包括我。

我对她说：我问你答，好吗？她点头。

干咳，夜咳和运动后咳嗽是大部分咳嗽变异性哮喘（CVA）患儿的特点，应该按照CVA的治疗方案，给予支气管扩张剂治疗2周，若有效，就确定是CVA，给予吸入型糖皮质激素长期治疗。于是，我问一默妈妈是否用过支气管扩张剂或吸入型糖皮质激素，答“都用过，但无效”。按照中国儿童慢性咳嗽诊疗指南推荐的诊断性治疗顺序，接下来应该按照上气道咳嗽综合征，给予鼻喷糖皮质激素进行诊断性治疗。如我所料，一默妈妈说“鼻喷的糖皮质激素也用了，咳嗽一点不见好”。那么，再接下来，应该考虑过敏性咳嗽，用抗组胺药。一默妈妈说“氯雷他定糖浆（一种抗组胺药）和盐酸西替利嗪（另一种抗组胺药物）”都用过，也没效果。考虑到一默的咽后壁粘膜有鹅卵石样变，夜间轻微打鼾，我想有可能上气道咳嗽综合征和咳嗽变异性哮喘并存（这两种病因并存的患儿，占多病因慢性咳嗽儿童的50％），需要经口和经鼻同时使用吸入型糖皮质激素，但令我气馁的是，一默妈妈说这种方案也用过了，依然无效。

经过问诊，排除了耳源性咳嗽和药物引起的咳嗽。我一时茫然，虽然看起来一默的咳嗽很不像是气管异物造成，我还是对一默妈妈说“做个胸部CT三维重建吧，看看有没有异物吸入”，没想到一默妈妈很明白地说“三维重建做过了，没有气管异物”。

面对一默和一默的妈妈，我的诊断思维的触角碰壁后卷曲折回，无法向前延伸了。

4岁的一默发育如此正常，实在不像有支气管肺或免疫系统的先天发育异常，实在没有做纤维支气管镜和免疫功能检查的必要。我又问了一默的饮食情况和睡眠质量，一默妈妈说一默饭量很好，从幼儿园回来，还要吃家里的饭，没有恶心呕吐腹胀腹痛等消化不良症状，睡眠还好，只是后半夜咳嗽一阵。我抱着试一试的态度，让一默停止目前所用的一切药物，按照0-6岁儿童慢性咳嗽中另一种常见病因“胃食管反流（也是以夜间咳嗽为特征）”，给一默开了H 2受体拈抗剂和促胃动力药，并且嘱咐一默妈妈：“孩子睡前2小时不要给他吃东西，卧位时上半身抬高30度。”谢天谢地，一默妈妈说没有用过这个方案。

第一次对一默的接诊就这样结束了，我心里一点把握都没有。一默并不处在胃食管反流病的高发年龄段，也没有反流的临床症状，抗反流治疗取效的希望着实渺茫。反复回想一默的咳嗽特点，我仍然认为可能性最大的还是咳嗽变异性哮喘。可为什么按咳嗽变异性哮喘治疗无效呢？我决定在一默复诊时，仔细问一问一默妈妈使用吸入型喷雾剂的具体执行情况。

一周后一默来复诊，咳嗽依旧。这是意料之中的。我想，可能是初诊时我与她就一默病情所进行的深度沟通，使她对我产生了足够的信任感，才会在治疗无效的情况下依然带一默前来复诊吧。

我开门见山，直接问她：支气管扩张剂和糖皮质激素气雾剂，你是怎么给孩子用的？

答：每次喷一下，早一次，晚一次。

问：是用储物罐辅助喷吸的吗？

答：没有，没用储物罐。

问：为什么不用储物罐？5岁以下的孩子一般不会控制呼吸，不能有效吸入药物的。

答：我儿子能配合，他会配合的。

当孩子不能控制吸气时，要将储物罐连接在气雾剂上，当药物喷出时，就停留在罐内，以便孩子正常呼吸时，也能将罐内的药物吸入气道。我看着一默说：一默，你会不会深吸气？像我这样（做深吸气动作），先深吸一口气然后憋住，我数五个数你才能呼气，好不好？一默很爽快地答应了，但是，重复练习几次，他都做不到我要求的那样。

这意味着一默吸入支气管扩张剂和糖皮质激素无效的原因，首先考虑是用药方法不当所致，而不能据此排除咳嗽变异性哮喘。我郑重建议一默妈妈，用储物罐辅助给药，对一默重新开始支气管扩张剂的诊断性治疗。

一默妈妈忧心忡忡地问：如果确定是咳嗽变异性哮喘，是不是就要长期用激素？我说是的。

一默妈妈无奈地问：如果长期用激素，是不是会影响他长高啊？

我忽然明白了一默妈妈的心事：她无视医嘱，故意不给儿子用储物罐，是在担心支气管扩张剂治疗有效。因为如果有效，就确定是咳嗽变异性哮喘了，就要长期给儿子用激素了，那会影响儿子长高的呀！她的潜意识里根本不希望吸入支气管扩张剂治疗有效，所以拒绝用储物罐。支气管扩张剂无效后，有医生建议用糖皮质激素时，她就更不愿意让儿子真正有效地吸入这种激素制剂了。

我告诉一默妈妈：这种经呼吸道吸入的气雾剂激素用量很小，吸入气道后进入血循环的激素量更少。这种经气道途径使用的激素，与通过静脉途径和消化道途径给药相比，几乎不会产生全身性副作用。多数临床研究发现长期吸入激素治疗并不会影响成年身高。国外有一项长期的跟踪研究发现，哮喘患儿持续数年吸入糖皮质激素后，其成年身高与对照组相比仅仅低了1.2cm。然而，若不规范治疗，1/3以上的咳嗽变异性哮喘患儿会转变为典型哮喘。而典型哮喘将需要更长时间吸入糖皮质激素。若哮喘控制不理想，对孩子造成的健康问题，将不止是影响体格发育，还可能会影响心肺功能，甚至影响智力和精神发育。

一默妈妈终于接受了我的建议，让一默使用储物罐吸入支气管扩张剂治疗1周。

第二次复诊时，一默妈妈高兴地说，一默后半夜基本不咳嗽了。这是预料之中的。随后，一默接受了连续12周的吸入型糖皮质激素治疗。停药后1年复诊，一默除了感冒时咳嗽几天，已经没有夜咳和运动后咳嗽症状了。

在这个病例中，如果一默妈妈一开始就与医生充分沟通，统一认识，认真按照医嘱给孩子使用储物罐，就能顺利地明确诊断，提高诊疗效率，而不必寻诊六所三甲医院，依次接受上气道咳嗽综合征、过敏性咳嗽、胃食管反流的诊断性治疗，也不必为排除气管异物而接受三维重建的胸部CT，不必经历多次治疗失败的挫折了。