原创 脑瘫患儿康复,父母的爱很重要
2022年02月20日 【健康号】 孙成彦     阅读 8193

脑瘫患儿的康复不仅是医院的工作,父母的爱也很重要

孩子,你跟别人没什么两样!

原创 小博 上海壹博医院 2022-02-19 16:45

你跟别人没什么两样。


——《阿甘正传》

好莱坞经典《阿甘正传》中有个感人至深的情节:


主人公阿甘智力低下只有75分,天生跛足、后背弯曲,需要带上腿箍,才能挺直腰背。为此,阿甘从小受尽了同学和邻舍的异样眼光甚至嘲笑。


尽管如此,他乐观的母亲时常告诉他:

“你跟别人一样,没有什么不同。”


“不要在乎其他人说他们比你强,如果上帝要让人人都一样的话,他会给所有人一双脚撑。”


在母亲的言传身教下,阿甘一直以乐观的心态,面对生活的诘难。从不觉得自己是个在身体、智力上,有所残缺的人,也未曾因为自己和别人不一样,而感到丝毫沮丧。


他不但在自己的一生中取得了无数的成功和成就,并且也成为了很多人的帮助,这也是《阿甘正传》这部电影在美国乃至全世界引起强烈反响的原因。


小博之所以回想起这部电影,是因为前几日遇见了一位在做脑瘫康复的少年,他和他父母的故事,使小博仿佛在现实中偶遇了真实的“阿甘妈妈”。



01


凯凯(化名),今年13岁。


在1岁时确诊脑瘫。2岁多才会走,走路踮脚、内翻;语言方面吐字不清、很多音节发不出来等症状也席卷而来。确诊后的凯凯,如众多的脑瘫儿童一样踏上了漫漫且慢慢的康复之路。


凯凯的爸爸妈妈曾带凯凯去西安某医院康复过三年(3-5岁),周而复始的康复并没有给病情带来好转的迹象。唯一令他们欣慰的就是:凯凯的心智健全,乐观自信,懂事知恩。






如阿甘妈妈一样,凯凯的爸爸妈妈从没把凯凯当成残疾的孩子对待。


“每日必修的康复课之外,我们会带凯凯去逛公园、参观博物馆,教他钓鱼、骑自行车,鼓励他练习跆拳道、学习烘焙......一直给他树立自信心。从不把他藏在家中,保护在家中,如果我们都把他当残疾的孩子养,那他肯定会越来越自卑。”谈及对凯凯的家庭教育,凯凯的爸爸秉承着把凯凯当成正常孩子培养的观念。


“凯凯最喜欢跆拳道,尽管在课上他的动作会慢于其他的小朋友,但他依旧会慢慢地把动作做到位,并不觉得沮丧,反而乐在其中。现在还在学习呢!”凯凯的妈妈说到孩子的兴趣爱好,眼里满是温暖的笑意。


作家郑渊洁曾说过:


“孩子的成长,成也母亲,败也母亲。”



事实证明,这三年的治疗之路凯凯的爸爸妈妈选错了,但教育方式他们一定是对的。



02


2014年秋。


在西安治疗未果,那时凯凯6岁,已经到了入学的年纪。在没有更好的脑瘫治疗方法前提下,父母选择让凯凯开启一边上学一边康复的生活模式。


随着时光的洪流,年龄的增长,知识的不断积累,凯凯愈发聪明、懂事、独立。懂事的凯凯更加令人喜爱与心疼。


“爸 爸,坐 下,洗 脚。”


2019年的某个夜晚,凯凯在妈妈的镜头下,给爸爸妈妈展示自己当天感恩课的收获。


行动艰难,却没有半点抱怨;吐字不清,也依然努力表达。




“当时我和他爸还在寻思着,孩子咋端那么重一盆热水,要去帮他吧,他还不让,说他要自己来。从那以后,他还经常去厨房帮我洗菜、刷锅。你看看,这是他给爸爸洗脚的视频,这张是洗菜的,这张是那晚他抢着刷锅的......妈妈捧着手机往我身边挪了挪,翻着一张又一张关于凯凯的照片,脸上带着慈祥的笑意却湿润了眼眶。


对于他们之前的经历,我虽不能感同身受,但那种‘孩子身患慢性病,父母找不到正确的治疗方法,只能眼睁睁的看孩子受疾病折磨’有心无力的感觉一定很无望失措吧。



03


2021年暑假伊始之际。


“妈妈,我只求你一件事,能不能帮我把说话治好?我现在能走路脚不治也行,就只求把说话治好这一件事。”凯凯踉跄地走到妈妈身边,费力的一字字补充道:“说话治好,别人就能听懂我的意思了”。




“那天,听完凯凯这句话,我瞬间泪崩,就算凯凯不说,我也要给他治,但没有找到好的办法,一直想着只要能找到专业的医院和医生,家里砸锅卖铁也要给凯凯治好。”凯凯妈妈回忆到这里,再次红了双眸。


5个月后,或许是上天听到了凯凯全家的祈祷,凯凯爸爸一直四处打听的治疗脑瘫专业的医院和医生,终于有了眉目。


之前认识的病友向他们推荐了上海壹博医院的孙成彦教授,说他们孩子在那做手术治疗的,现在四肢变得灵活,走路不踮脚了,还给凯凯爸爸发了术前术后对比视频。亲眼看见病友的孩子现在脚后跟落下来了,凯凯的爸爸妈妈内心满是羡慕、心动、期待。


眼见为实后的心动付诸于行动,凯凯爸爸立马给全家订了第二天飞往上海的机票,不想让凯凯的病情再耽误一天。



04


2021年12月27号。


早上八点,凯凯全家到达了上海壹博医院孙教授门诊部。当天来看诊、复诊的病人很多,需要排很长时间的队,他们焦急又有些窃喜,觉得这次好像选对了。





看诊过后,孙教授为凯凯制定了一个整体性的治疗方案,“针对孩子吐字不清,发音不准的症状,我建议做一个CPS的手术;对于肌张力高,尖足内翻的症状,孩子目前力量也足够的,可以做腰部(FSPR)手术......”孙教授向凯凯的父母做了详细、专业的病情分析与治疗方案。医护人员还带着他们去了康复科区域,了解相似情况的患者的手术、康复治疗进展,经过这一切后,更加坚定了信心,决定立刻住院手术。


同月30号,孙教授及其外科医生团队为凯凯成功实施了CPS手术。


次月9号,凯凯顺利接受了腰部(FSPR)手术。


两次手术的成功,为凯凯后续的康复奠定了良好的基础。



05


语言康复训练第三天。


“牙齿碰到下嘴唇就要发音了,尝试用气体把小布条吹起来,‘发-’,记住这种感觉,‘现-’,哎,对了,很好听。”石老师耐心有趣地教凯凯发这两个字的读音。


“发-,现-,发现。”凯凯在石老师的指导下准确的发音。



“石老师上课真的是专业,这三天才上了六节课,之前很多发不出来的音现在都能发出来了,还会耐心的教我们训练方法,让我自己回家可以给凯凯接着做训练。康复这十多年,我们第一次遇到这么专业厉害的语言康复师。”凯凯妈妈说到语言训练课,对石婷婷老师赞不绝口。


“谢谢老师。”课后,凯凯跑到石老师的面前,用准确的发音开心地向老师道谢;自信且大方。


“凯凯在吃饭前、睡前,只要空闲的时候他都会琢磨石老师教他的技巧,肢体康复课上他的嘴巴还在练发音,练得可认真了。现在脚后跟也可以着地了。”凯凯妈妈谈及凯凯的进步,眼里满是欣慰的神情。





如今,凯凯在语言康复和肢体功能训练方面都取得了质的飞跃,一切都在变得越来越好!


生命中,每个人都会接到不同的剧本。有人拿了一副好牌,却打得稀巴烂;有人像阿甘一样,拿了一副最烂的牌,却依然能活得比任何人都精彩。


往后余生,愿凯凯能如阿甘那般,纵使命运不曾善待于你,你也能拥有将烂牌打成王炸的心态和实力。



06


《排球少年》中有一句话说:

“正因为没有翅膀,人们才会寻找飞翔的方法。”


文末,希望还在寻求治疗方法的“折翼天使”宝宝们,能够早日找到“那双翅膀”。



我院已开通预约挂号服务,可拨打电话4009696399,免费咨询。





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