原创 错误的“四年禁止行走”令,让他走着进去坐着出来
2022年03月27日 【健康号】 孙成彦     阅读 8146

军杰,今年12岁,早产、缺氧而导致的肢体痉挛,在5岁前会走,具有尖足、内翻,走路踮脚等症状,后经某康复机构长达4年的“禁止行走”式康复训练,丧失站立行走的功能。2021年在上海壹博医院经过5个多月手术加康复一体化治疗后,于今年的3月中旬重新恢复站立功能。



导读

军杰,今年12岁,早产、缺氧而导致的肢体痉挛,在5岁前会走,具有尖足、内翻,走路踮脚等症状,后经某康复机构长达4年的“禁止行走”式康复训练,丧失站立行走的功能。2021年在上海壹博医院经过5个多月手术加康复一体化治疗后,于今年的3月中旬重新恢复站立功能。


文章内容根据军杰和哥哥口述改编,有对患者隐私稍作处理。



“妈妈,我刚刚可以站起来了。”12岁的军杰开心的打电话向妈妈致喜,表达可以再次站起来的喜悦。


站起来、走起来、跑起来.......这些对于你我而言,都是再简单不过的日常肢体动作。


但对于一些脑瘫患者来说,这是他们年复一年的期盼。


而在选择治疗方法时,也可谓是“失之毫厘,谬以千里”。


军杰康复照片


如今,军杰和家人一直在为7年前走歪的“那一毫厘”一点一滴的做出修复与弥补。



追求保守康复-失之毫厘的开端


军杰是由于早产、出生时缺氧而导致的脑瘫,在1岁8个月会走,但走路踉踉跄跄,容易摔,具有踮脚内翻等症状。


自军杰确诊后,全家一直陪他走在求医问诊的道路上,访遍南北各地可以治疗脑瘫的知名医院。但对于治疗方法全家始终都坚持一个原则,就是坚持给军杰做保守的治疗,能康复就不要手术,规避掉一切手术的风险。


历经4年(1-5岁)的时间去多家医院、康复机构进行康复治疗,然而军杰的病症却依旧没有得到改善。他们以为治疗没有效果是因为还没有遇到技术好的康复师。


在军杰5岁那年,有人向他们介绍当地的某康复机构,说是‘脑瘫孩子可以通过康复达到正常人的走路姿势’,听起来着实很让人心动。


全家开完家庭会议后,妈妈开始率先行动,带着军杰去那家康复机构做康复治疗。



“废旧立新”的康复方案


康复医生给军杰制定的康复方案是:禁止行走。回归婴儿时期,先学习爬行—倒退着往后爬、向前爬行等各种爬行姿势,忘记现在的行走姿势后,再给他灌输正确的走路姿势。


废旧立新。妈妈听着觉得好像有点道理,决定与军杰一起坚持这个‘新理念’治疗方案。


这一坚持就是四年,也的确等到了肉眼可见的变化。



走着进去,坐着轮椅出来


军杰在一点一点地忘记之前错误的走路姿势。


废旧之后,开启立新模式。


可是军杰已经无法站立了,更别提行走了。


妈妈看着手机里之前存储一些的视频,里面播放的是军杰5岁之前可以踉踉跄跄走路的视频,看完了便点击再次播放,循环往复,心里说不出是什么滋味。


康复机构给军杰家人的说法是,忘记站立行走是对的,可以接着做康复,重新灌输站立行走的正确姿势。


妈妈便陪着军杰再次康复了一段时间,但仍未见效,军杰的肌张力依旧很高,也依旧无法站立。


万般无奈,妈妈下定决心带着军杰撤离出这个康复无望的机构。


哥哥陪着军杰看诊


如果用哥哥的话来形容军杰的这段治疗经历,就是:走着进去,坐着轮椅出来。



再寻千里路


标志性的家庭会议再次在军杰家的大厅里展开。


会议主题是:再次去找孙成彦教授看诊,如果可以手术这次就选择手术。


这次主题是妈妈提出的,强烈的表示不可以再让军杰接受保守的单纯的康复治疗,军杰的下肢已经变形,不能在长时间的耽误下去了。


去年10月18号,军杰在家人的陪伴下到达孙教授门诊室外,排着长长的队,妈妈的心里不免有些担忧,怕听到孙教授说孩子没有站起来走起来的可能性了。


这是他们第三次跨越数千里路找孙教授问诊,前面两次他们拒绝了孙教授的手术方案。


孙教授为军杰看诊


孙教授看到军杰一家的时候,很是震惊。因为在他印象中军杰是会走路的,如今再次相见竟是看见坐在轮椅上的军杰。


当了解其中缘由后,孙教授内心惋惜又悲愤:四年禁止行走令,家长也能相信?多年的治疗结果是:双下肢畸形全面、髋内收、膝屈曲、尖足、内翻、无法站立行走?


孙教授为军杰查体


妈妈也是满肚子的委屈但更多的是对这次治疗的坚定,“我们就是太想把他治好了,没想到会越治越差,这次来找孙教授您,就是决定接下来就相信您,您说怎么治我们就怎么治”。



持久战也要打


孙教授看诊后,给军杰制定了手术康复一体化的治疗方案,也向家人打了预防针,需要耐心修补之前的治疗漏洞。由于军杰的病情耽误的太久了,所以术后康复时间战线需要拉长,具体还要看军杰的康复进展。


“之前我们都给上家康复机构四年多的时间,还有什么理由不给孙教授您时间呢?我的家人们都有耐心陪军杰一起打这场持久战。”妈妈富有信心的向孙教授表示。


同年10月21号,孙教授成功为军杰实施了下肢矫形手术。


石老师在为军杰做康复


妈妈陪军杰做完手术后就回家工作赚钱了,为让军杰可以放心的在医院接受治疗,由哥哥和姑姑在这照顾军杰陪他做康复。



初战告捷


哭着也要训练是军杰的标配。


“每次康复训练前都需要给军杰做20分钟牵拉,不然他全身紧张没法训练。牵拉的疼他会边忍边哭,从没叫过停,每节课都很努力很坚强”。康复师石婷婷对军杰的坚韧表扬道。


这些日子的付出终归是值得的。


经过5个多月的刻苦训练,军杰在今年3月10号下午,自发的尝试站起,惊喜的是自己的站立功能恢复了。


石老师为军杰训练站姿


好消息当然要第一时间报备,军杰让哥哥打电话向家中的亲人报喜,“妈妈,我刚刚可以站起来啦”!军杰欢呼雀跃地对着电话那头的妈妈说道。


站立是行走的前提。


看见这肉眼可见的变化,家人对军杰往后的生活也有了美好的期盼,相信军杰再接着努力训练就会取得进一步的胜利!




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