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2004年,我认为自己是厄运的牺牲品,我被诊断出患有帕金森病。我听说帕金森病是一种脑部疾病,病因不明,病情会逐渐恶化,目前尚无治愈的方法。我还被告知,这种疾病的影响是不可预测的,但可能包括震颤、跌倒、语言障碍、幻觉、妄想、痴呆和抑郁。
由于绝大多数60岁以上的人(98%以上)并不会患有这种病,我想知道为什么是我抽中了下下签。“为什么是我?”我问自己,“难道是因为我做过什么?为什么这种隐匿的疾病袭击了我?”
我很快就意识到“为什么是我”这个问题是不会有答案的。事实上,“为什么是我”根本就是个错误的问题。我现在认为正确的问题是:“为什么不是我?”这个问题更有意义。
60年来,我很幸运过着快乐的生活。我的父母充满爱心,温暖地将我抚养长大;我受过良好的教育;我享受过成功的职业生涯;我和妻子互相爱慕,有四个忠诚、热心并且有才华的儿子;我平生未遇到重大健康问题,直到最近。
最终我明白了“为什么是我”这个问题是基于错误的假设,即“我有权享受没有病痛的一生”。我终于认识到我没有这样的权利。我没有理由相信慢性病是留给别人的。事实上,没有谁比我更应该得帕金森病。也没有谁面对疾病的挑战时已经做了更好的准备。
我也意识到把自己看作是厄运的牺牲品是一个严重的错误。总的说来,我的一生都受到命运之神的眷顾。没错,帕金森打破了我的好运,但它并没有抹去我以前所有的好运。我决定尽量去打好我手中的牌,而不是浪费更多的时间去想为什么这些牌分给了我。
事实上,正如我后来所得知的,我很幸运是在2004年确诊。美国食品药品监督管理局刚刚在两年前批准了脑深部电刺激(DBS,俗称脑起搏器)手术作为治疗帕金森病症状的方法。DBS是目前最广泛应用的帕金森病手术治疗。这个手术中,神经外科医生将两根细微的电极放在患者大脑中的精确位置上,然后把两根电极连接至导线,于患者皮肤下通过并连接到一个的供电装置。该装置类似于心脏起搏器,放置在患者的胸壁皮肤下。程控这个装置,它就可以刺激神经外科医生定位的特定脑细胞。
我在2008年接受了DBS手术。至少到目前为止,手术是成功的。自从做完手术后我的症状就没有明显加重,而且我现在的服药量比术前要少。
我不再感到无助,我意识到我有力量来处理我的症状。我自己决定怎么使用这些力量。我没有能力让帕金森病离开,但我确实有能力克服帕金森病带来的一些障碍。
此外,我并不孤单,我有盟友。帕金森病让我认识了许多帕金森病团体的成员,包括患者及其伙伴、医师和治疗师,他们勇敢、热忱而慷慨。如果我没有患上帕金森病,我可能就不会遇到他们。他们与我的家人和朋友一起,给了我巨大的帮助。
帕金森病为我打开的门远比关上的更多。虽然我现在行走而不能跑步,但我一直就不喜欢跑步。我现在行走次数更多,时间更长,因为我有了目标,行走是我治疗的一部分。此外,我正在学习很多知识,关于疾病,关于其他病人,关于人脑,以及关于我自己。
帕金森病给了我丰富人生的机会,它让我更早地退休,现在我可以利用这个机会做一些我以前搁置的事(比如旅游、写作和摄影)。
往期内容:
《帕金森病的入门书》连载(5)——第一章:诊断(4) 患者故事
《帕金森病的入门书》连载(4)——第一章:诊断(3)
《帕金森病的入门书》连载(3)——第一章:诊断(2)
《帕金森病的入门书》连载(2)——第一章:诊断(1)
《帕金森病的入门书》连载(1)——前言
本文原作者为美国的约翰·瓦因,我们对原文进行了翻译,并根据国内习惯进行了修改,在此予以说明。
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