脊髓炎

　　每年2月的最后一天是国际罕见病日。2024年2月29日是第十七个国际罕见病日，主题是“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。 　　何为罕见病?世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，它们绝大部分属于先天性、慢性病，常常危及生命。数据显示，截至2022年2月，全球已知的罕见病有7000多种，约占全部人类疾病的10%。在我国，约有2000多万罕见病患者，每年新增20余万患者。 　　罕见病诊断难度大、误诊率高，诊治罕见病的专家又被称为生命的“孤勇者”，他们的工作鲜为人知，研究难度重重，诊疗在短期内无法立刻看到效果。但正是他们持之以恒的钻研，照亮了罕见病人的前路希望，让他们在崎岖的人生之路上，得以有信心走得更远、更顺畅。 　　23岁小伙左侧肢体无力 最终确诊甲基丙二酸血症 　　江苏23岁患者小吴因肢体无力在当地多次求医未果后，最终经上海蓝十字脑科医院神经内科7A病区张静波主任诊断，确诊患上了一种罕见疾病——甲基丙二酸血症，经过精心治疗后，已经顺利出院。 　　入院经查，患者神志清醒，反应略迟钝，记忆力、计算力减退。左侧肢体肌力3级，肌张力

      谢阿姨（化名）的右眼最近看东西越来越模糊了，在当地知名医院眼科治疗后也无明显好转，本以为是年龄增长导致的退化，不抱治疗希望的她，却在陪儿子看病的过程中被诊断出强直性脊柱炎合并视神经脊髓炎谱系病、带状疱疹、脊髓空洞症、抗磷脂综合征等15种病、经住院治疗好转出院，帮助她躲过了最终双失明的结局。        从谢阿姨的眼睛有充血症状这一小小的细节入手，联想到她的两个儿子及兄妹都患有强直性脊柱炎，经与谢阿姨进行沟通，深入了解发病情况，仔细询问后，得知谢阿姨约半月前出现视力模糊，在某三甲医院就诊住院后并无好转，视力快速下降，已近乎失明，而且有家族性强直性脊柱炎、虹膜炎、右下肢疼痛乏力...所有的这一切线索，都指向一个罕见的疾病——视神经脊髓炎谱系病。视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一组罕见的免疫介导的以视神经和脊髓受累为主的中枢神经系统炎性疾病，80%的患者体内存在水通道蛋白4(AQP4)抗体。此类疾病多发于青壮年，发病急且重，症状多为脊髓炎、视神经炎，半数患者会出现行动受限、失明等情况，部分患者存在打嗝

刘x，女，36岁，视神经脊髓炎，伴头痛、视力下降、脚麻木、疼痛、便秘，中药治疗效果良好： 百合12g  茯神15g  石菖蒲6g 天麻6g   五加皮10g  益智仁6g 羌活10g  玄胡索15g  麦冬15g 枣皮10g  佛手10g    灵芝15g 枸杞15g  桑寄生15g    生甘草3g 公布处方供同道参考。 本人系肿瘤科专业医生，门诊不接受本病诊疗。

脊柱炎是常见的全身性疾病，治疗起来十分困难，因为早期的症状不明显，因此对患者来说比较难以发现，一旦通过体检查出，基本上已经潜伏或者患病很长一段时间。因此脊柱炎的原因多种多样，发病时会增加患者的身体负担，不仅是身体上的折磨，也是精神上面的伤害。图片北京泽元堂中医王世龙医师按脊髓炎的症状表现，把脊髓炎归属为“痿证”、“癃闭”范围，北京泽元堂中医王世龙医师认为急性脊髓炎主要损伤肾、督、带三脉，伤必致瘀，经脉瘀阻，气血运行不畅，筋骨失于濡养，则肢体瘫痪不仁。气血不畅，则膀胱气化无权，小便或癃闭或为小便自溢。平时要注意的两点：1、可以改变自己的生活习惯，因为脊柱炎主要是患者长时间保持某一个姿势之后导致身体受到损伤，因此有相似症状的人需要多活动筋骨，疾病也会有所好转。2、患病期间需要预防疾病反复发作，虽然不少患者在治疗期间症状有所改善，但不意味着身体痊愈，因此巩固治疗十分必要，不能感觉身体有所好转之后就自以为已经没有大碍。需要按时服药，精心护理，防止疾病的发作。1.发病前要做好预防工作:（1）平时要注意保暖，避免受寒，加强体育锻炼，增强体质，预防上呼吸道感染，对于预防本病具有重要的意义。（2）在感

虽然马尾神经损伤在临床上比较少见，但是它属于一种比较严重的神经根疾病，马尾神经损伤又称为马尾神经综合症。如果这种疾病不及时发现治疗的话，后面病情就有可能发展的很严重，治疗难度也会变的非常大。其实大部分人对马尾神经损伤这种疾病还不是很了解，那患有马尾神经损伤到底会出现什么样的症状呢？下面就带大家来具体了解一下。1、剧烈疼痛疼痛是压迫马尾神经最常见的早期症状之一，主要可表现为腰骶部疼痛或者坐骨神经痛，下肢可有瘫痪。下肢、会阴可出现感觉障碍。患者可因咳嗽、打喷嚏、改变身置、活动等增加椎管内压力的因素而加剧疼痛，从而导致病情进一步恶化，甚至会造成瘫痪的后果。2、神经损害压迫马尾神经可能会导致神经受到损害，且神经损伤呈进行性加重，可出现下肢力弱、软瘫和双下肢及会阴部的感觉障碍，通常感觉和运动障碍可从一侧开始，逐步波及对侧。3、括约肌功能障当压迫马尾神经时，鞍区附近的神经是无法正常向膀胱、肠道发出信号，当神经无法正常传导时，括约肌的力量支配不到，就会出现括约肌功能障碍，表现为排尿排便乏力、尿潴留、大小便失禁，男性还可出现阳痿;通常大小便、性功能障碍不明显或出现较晚。4、运动功能在损伤平面以下两者均

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